Pridite se družit z nami!

»Naši posebni otroci vas že čakajo, da se skupaj z njimi sprehodite po ulicah!« vabi Slovenka leta, Petra Greiner.

Objavljeno
01. marec 2018 14.33
Pohod v podporo bolnikom redkih bolezni. Soldelujoči so se zbrali pred Bistrojem Arty v Mariboru, Slovenija 28.februarja 2015.
Jana Zupančič Grašič
Jana Zupančič Grašič

»Naši posebni otroci vas že čakajo, da jih primete za roke in se skupaj z njimi sprehodite po ulicah! Med vas gremo zato, da bi nas bolje razumeli in sprejeli,« je v povabilu »otrokom, tudi takim, ki kričijo, prijaznim kužkom, osivelim taščam in dolgoletnim prijateljem« zapisala Petra Greiner, ustanoviteljica Zavoda 13, ki ozavešča o drugačnosti in zagotavlja pomoč staršem posebnih otrok. Slovenka leta 2017 je tudi organizatorka pohoda z rdečimi baloni, tokrat že četrtega po vrsti, pri katerem vsako leto sodeluje več slovenskih krajev.

»Že res, da se človek navadi vsega, vendar smo pred štirimi leti na pobudo enega od očetov ob mednarodnem dnevu redkih bolezni stopili na naše sive ulice z rdečimi baloni prav z razlogom, da bi ljudje brez strahu vrnili objem posebni deklici, staršem pa iskreno pogledali v oči in jih nemara celo vprašali, ali so jim lahko v pomoč. Že res, da so naši predniki posebne otroke skoraj skrivali in jih je bilo zato redko zaslediti na javnih krajih, vendar pa nas danes lahko srečate na vsakem koraku. V soboto, 3. marca, ob 11. uri se nam lahko celo pridružite. Ponudite roko tistim, v katere ste še leta nazaj le buljili!« je v svojem povabilu neposredna Petra Greiner, ki je pred devetimi leti rodila hčerko Sofio s prirojeno genetsko napako, trisomijo 13, zelo hudo in redko boleznijo, zaradi katere večina otrok umre že v prvem letu starosti.

No, Sofia je očitno trdoživa borka kot mama, ki si odtlej prizadeva ozaveščati o drugačnosti, skrbi za sprejemanje otrok s posebnimi potrebami, z Zavodom 13 pa zagotavlja pomoč in podporo družinam s posebnimi otroki, kakor jim reče sama.

Raznoliko in s skupnimi močmi

»Ko sem ustanavljala zavod, mi je bilo pomembno samo, da bo znal ponuditi roko družinam, in to ne glede na to, kaj je z otrokom narobe. Ko sem rodila Sofio, namreč nisva spadali nikamor, dejstvo pa je, da imamo vse take mame podobne strahove, srečujemo se s podobnimi težavami … In z nami so še danes tudi družine, ki so svojega otroka že izgubile, tako da se mi zdi, da smo res raznoliki, takšni, kot je tudi življenje samo. Tudi zato me je vedno motilo, da se vsaka deprivilegirana skupina bori izključno zase … Številne od njih opozarjajo na slabosti sistema, sama sebi pa se enostavno ne zdim dovolj močna, da bi se dajala z zakonodajo oziroma z njenim spreminjanjem, poleg tega že od nekdaj razmišljam v smeri, da moramo naše otroke približati ljudem oziroma družbi. Zato sem privrženka tega, da gremo na ulice. Menim namreč, da družba potrebuje izkušnjo, da bi sprejela nas oziroma naše otroke. Ko smo imeli prvi shod, sem zato pozivala na način: pridite, če nas srečate na ulici, vprašajte, kar vas je vedno zanimalo, pa si niste upali, vrnite objem otroku z downovim sindromom, saj vemo, kako neposredni so … In mislim, da s tem naredimo več, kot če se ukvarjamo zgolj sami s sabo.««

Izkušnja prežene strah

Zdaj že četrto leto prihajajo med ljudi, prav tako pa – po izkušnjah iz preteklih let – danes na ulicah več slovenskih mest ne bo nič manj niti družin s povsem zdravimi otroki. Prvič je bil pohod v Mariboru, »potem se je dogodek začel širiti tudi po drugih slovenskih mestih povsem naravno; ko so posamezniki videli fotografije pisane družbe otrok in odraslih z rdečimi baloni, so se odločili, da to pripravijo tudi v svojih mestih, tako da je bil pohod naslednje leto v petih, nato v osmih, letos pa že v dvanajstih mestih. Torej, organizacije so se lotili ljudje, ki sploh nimajo otrok s posebnimi potrebami,« je poudarila Greinerjeva.

»Me pa po eni strani malo preseneča, da kljub vsemu ne pride več družin s posebnimi otroki. Nekaterim je očitno v javnosti še vedno neprijetno, a glede na to, da dogodek organiziramo ljudje iz njihovih vrst … Ampak počakajmo, nekateri potrebujejo več časa, da se otresejo zadrege, strahov …« Kar velja tudi obratno: ljudje se bojijo tistega, česar ne poznajo, se izogibajo stikov z ljudmi, za katere ne vedo, kako naj se obnašajo do njih – kako do posebnih otrok, kako do njihovih staršev. »In na naših pohodih se k sreči vse to preseže; podpret nas namreč pridejo številni, ki se ne ubadajo s takimi težavami kot mi. In ko gledam vse te ljudi na kupu, se mi zdi, da je to res neka slika družbe, o kakršni sanjamo, kakršno bi si želeli,« razmišlja energična Mariborčanka.


Lara, deklica z downovim sindromom, že skoraj zaščitni znak pohoda z rdečimi baloni. Foto Doris Markač

Pregnali bodo mraz

Zakaj prav rdeči baloni? Zgodba in njena izpeljava je lepa, izhaja pa iz težke izkušnje. Njeni Sofii so namreč zdravniki nenehno napovedovali skorajšnjo smrt. Deklica, ki vztraja, se je in se še spopada s številnimi gibalnimi in psihološkimi težavami in le izredni volji, potrpežljivosti in iznajdljivosti staršev gre zahvala, da je njeno življenje znosno in lepo, kolikor je le mogoče. A to zahteva velik davek, ogromno energije, neprespane noči, vsak zaplet vse skupaj še podeseteri. Ko je Sofia pred leti dobila še precej težek hlačni mavec, da jo je bilo še težje prenašati, se je Petra poskušala opogumiti na simbolični način.

»Kupila sem rdeč balon, napolnjen s helijem, ga privezala na njen mavec, in nama obema rekla: 'No, zdaj bova pa lažje prenesli vse skupaj, kajne?' Ko je prišla pobuda za pohod, se mi je zato rdeč balon zdel dobra ideja: rdeča barva je pač barva ljubezni in upanja ... Ljubezni, ki jo potrebuje vsak izmed nas. Sprejetosti, za katero si upam trditi, da bi morala biti bolj pogosta, in upanja, ki nas vse skupaj poganja takrat, ko bi že zdavnaj puško vrgli v koruzo in si iz nje spekli kokice.«

In kot pravi, pri vsem skupaj ne gre le za pohod, ampak prijetno druženje. »Mi se imamo vedno luštno. V Mariboru se dobimo pri bistroju Arty, popijemo čaj, podrobimo s piškoti, se nato sprehodimo po območju za pešce. Podobno bo tudi po drugih slovenskih krajih. Balone bomo simbolično razdelili med otroke, kolikor jih bo, in jih bodo odnesli domov. Tudi zeblo nas ne bo, saj nas bodo ogreli naši otroci, topel čaj ali kuhano vino in sprehod po mestu.«

Kar ima otrok rad

Letos imajo prvič tudi finančno podporo, Zavarovalnice Triglav (Zdravje) in SKSK (Slovenski konopljin socialni klub), zaradi česar je organizacija res veliko lažja, je priznala. Sicer pa, kot je povedala, »se za naše otroke v zavodu ne plačuje članarina, pač pa starši prispevajo svoj čas in so del zavoda, vse večje donacije pa razdelimo za terapije, in to individualno za vsakega otroka posebej. Pogosto poudarjam, da fizioterapija ni vse, je pa sila pomembna, ampak če se spomnim malo nazaj, kako je bilo to za Sofio naporno … In otrok je nesrečen, poleg tega mu tako vzameš skopo odmerjeni čas za bolj vesele stvari … Zato se pri nas dogovorimo skupaj s starši, kaj ponuditi otroku na podlagi tega, kar ima rad, na primer, individualno in zabavno terapevtsko plavanje.«