Neja Zrimšek Žiger: Njene noge so njene roke

Še nekaj dni 14-letna Neja Zrimšek Žiger iz Ljubljane počne vse, kar njene vrstnice, dijakinja prvega letnika gimnazije Poljane pravi, da živi povsem normalno. Le rok nima. Od rojstva.

Neja je prvorojenka, ima dve leti mlajšega brata Anžeta. Mami Barbara: »Med nosečnostjo ultrazvok ni ničesar pokazal, merjenje nuhalne svetline še ni bilo tako pogosto, bili so tisti trije ultrazvoki in to je to.« Tudi v materinski knjižici tedaj ni bilo razdelka o okončinah, »zdaj morajo natančno pogledati tudi to«. Rojstvo Neje je bilo šok: »Ko je prišla na svet, so bili vsi tiho.« V porodni sobi. Vsi so videli, razen matere. Povedala ji je babica: »Nima rok.« Barbara pove, se spominja, vedela je za downov sindrom, pa cerebralno, na otroka, ki bi se rodil brez okončin, ni pomislila nikdar. Zdaj je, pove mama, takih otrok več. »Pa saj smo si sami krivi.« Z načinom življenja. »Neja ima na eni strani izrastek, 'mini roko', a nefunkcionalno, na drugi ničesar.«

Izguba časa

Poldrugo desetletje pozneje, obe s hčerjo: »Kar je, je, ne bomo raziskovali, zakaj se je to zgodilo, to je izguba časa.«

Shodila je pri dveh letih in pol: »Kaj, šele?« Neja se začudi maminemu podatku. A komaj je shodila, je že tudi smučala, pozneje rolala, tudi na drsalke je šla. Z mamico sta bili pogosto na inštitutu Soča pa na ortopediji, »imela je nepravilno raščeni stopali, to so popravili«, pri šestih mesecih pa pride hujše – ukrivljenost hrbtenice, skolioza. Tako huda, da je malčici grozilo sesedenje pljuč, brez operacije so ji dali deset let. Živ­ljenja. Trikrat so se menili za operacijo, trikrat je propadla. V Sloveniji. Bilo pa je jasno, da bo operacija precej omejila dekličino gibljivost.

Pri devetih, Neja je imela pičlih 14 kilogramov, sta z mami odšli za dva meseca v severnonemški Neustadt, dvakrat so jo operirali, v petek bo natanko šest let od zahtevnejšega posega.

Če je pred operacijo počela malone vse, no, večinoma je bila mami zraven, ki pa je ni držala za roke, ampak rokave, je po operaciji drugače: »Smučati ne smem več, zaradi hrbta.« Pa mami doda, da je včasih skoraj špago naredila, zdaj je ne more več. Predvsem naprej se ne more nagniti. »Plavam pa normalno, z nogami.«

V osnovno šolo, »na Kette-Murna«, je normalno hodila, kako je v srednji šoli? »Smo ful dober razred, na osnovni šoli je bilo slabše,« tja moraš hoditi, v srednji šoli pa si že med ljudmi, ki imajo, vsaj nekateri, sorodne interese, jo razumem.

Se počuti prikrajšano? »Ne,« spremeniti se ne da dosti, »je brez veze, da se o tem sprašuješ.« Se je pa včasih lahko slekla, zdaj teže, »po operaciji se ne morem obleči«, pa ne more več jesti z nogami, z nogo žlico držati, stranišče, »desko ima prilagojeno, na daljinca, stranišče, ki te očisti, posuši«. A največkrat priskoči mami, pri prhanju eden od staršev. Jé z usti. Do hrane se skloni.

Ja, šolsko torbo lahko sama nosi, z naramnicami, samo oprtati ji jo mora kdo. V šoli ima mizico, mizice z naklonom pa nižji sedež od drugih. Pisala je vedno lepo, pravi mami, »imela je izredno lepo pisavo«, z nogami tudi riše, no, slika, takole, za hec se menimo, da si, čeravno so noge roke nadomestile, po nosu ni vrtala in si ne grizla nohtov.

V šolo in iz šole jo peljejo, največkrat starši, ko se vrne, ne more spodaj, v bloku, pozvoniti, pa zavpije. Na različne gumbe, tudi na geesemu, pritiska z nosom, vrata odpira z brado ... Po svoje, in gre.

Od dveh let, ko je začela hoditi v običajni vrtec, ima Neja spremljevalko gibalno oviranih oseb, od petega razreda »Sabino, ki je z mano ves čas v šoli«. Dobita se pred učilnico, »sleče me, sezuje, pripravi mizice v različnih učilnicah, stole prenaša«. Med poukom sedi zadaj, bere, »pomaga mi v jedilnici, me hrani, v šoli se ne spodobi, da bi jedla tako kot doma«. Sklanjaje se z usti do krožnika. »Tudi v gostilni ji pomagamo,« doda Barbara, »skrivamo se ne, naj se ljudje navadijo,« no, kakšno zadevo sem ter tja prilagodijo.

Itak normalna

»Z leti se pogledov navadiš,« mirno pove zrela najstnica. Pa saj, ko je bila majhna, je sama zavpila: »Glej, mami, onega na vozičku.« Ubogi invalid. »Jaz pa normalna,« se namuz­ne Neja. Mami takoj: »Itak.«

Kar je bilo, je bilo, kar je, je, kaj bo? Kar naj bi bilo? »Želim si, da bi vse stvari lahko počela sama.« Nekaj časa so razmišljali, da bi začela sama kuhati. »Sem že pekla piškote,« pove Neja. Baraba doda, da obstajajo kuhinje, štedilnik brez pečice, ki se zniža, nasploh je ponudba priročnosti za gibalno omejene neverjetna. No, s kuho bodo še malo počakali, se mi zdi. Dokler si Neja ne bo tega res želela.

Pri dekletu se vse, večinoma, dogaja na tleh. Zatorej nered na tleh njene sobe ni nered, ampak delovno okolje. Najraje ima angleščino, francoščino, »tudi slovenščino in umetnostno zgodovino. Rada pojem, rišem,« pa bere. Je članica mednarod­nega združenja slikarjev z usti in nogami, »a če dam čopič v usta, mi gre na bruhanje«. Zatorej z nogo. Imela je štiri samostojne razstave, pa skupinske z založbo UNSU, ki pri nas zastopa ustno-nožne likovnike.

Nazaj v šolo: »Ne prenesem slabih ocen, sem perfekcionist.« Uporabi moško obliko besede, ženska je predolga, treba je biti racionalen. »Hočem, da je vse popolno, če ni, bolje, da sploh ne obstaja.« Eden njenih dramatičnejših vzklikov je: »Kaj pa, če trojko dobim?!« Ampak hlepenje po popolnosti ni posledica občutka takšne ali drugačne opeharjenosti, mi odgovori na namig.

Prizna, da bi »na nekaterih področ­jih lahko izboljšala stvari. Lahko bi več telovadila, zaradi hrbtenice, tudi slikala bi lahko več, pa predvsem pravočasno.« Do sebe je stroga v šoli, zunaj nje popustljivejša. Ja, ko so razstave, potujejo Nejini izdelki na ogled malone še mokri. Slika z akrilnimi barvami, »z oljnimi bomo še malo počakali«, doda mami. Vemo, akrilne se zlahka očistijo. Poje pa ne klasično, »pop, sodobno glasbo«, enkrat na teden ima ure solo petja, enkrat risanja, slikanja. Na talente pa ne bi šla, »je preveč komercialno zame«.

Si predstavljamo, človek brez rok se počuti brez opore, fizično kajpak. Ob težavah se ne moreš ujeti, se zaščititi. Kako je s poškodbami? Enkrat si je na smučanju zlomila nogo, Barbara je natančnejša, »brado smo trikrat šivali, Neja je talentirana za poškodbe«.

Vsaka dva meseca hodi na manual­no terapijo, »raztegnejo ti mišice«. Kako bo naprej, ko odraste? Mami Barbara: »Neja je pri nas na dopustu, naša dolžnost, dolžnost moža Miha in mene, pa je, da otroka pripraviva na samostojnost. Pri tridesetih upam, da boš na svojem,« namigne hčerki. »Jaz tudi upam!«

Upa tudi, Zoisova štipendistka, da bo študirala petje v Londonu, slikarsko spretnost, vihtenje, vrtenje čopiča mi ponazori nad podobo Big Bena, natančnost njenih slikarij je, za nepoznavalca, težko verjetna. Ampak, saj njene noge so roke. Tudi klavirske tipke ji niso tuje, čeprav z nožnimi prsti še zdaleč nima zadost­nega razpona.

Brat Anže je pred računalnikom, očeta Miha ni doma, Neja je bosa. Ko se ravno kanim čuditi, češ tla so mrzla in to, dobim pojasnilo: »Če bi jaz ves čas nosila nogavice, bi bilo, kot da bi vi rokavice!«

So njene noge, opravljajoč svojo in vlogo rok, zato občutljivejše ali odpornejše? »Odpornejše.« Po drugi strani gotovo občutljivejše.

Kot je bilo ob dekličinem rojstvu staršem jasno, da jamranje ne pelje nikamor, da je edina na mestu vera v pozitivnost misli, tako zdaj: »Nam je vse čisto normalno, sploh ne vemo, kaj bi posebnega povedali.«

Neja je običajno dekle, »doma mora sodelovati, opraviti svojo vlogo, po svojih zmožnostih«. Načeloma bi po svojih zmožnostih lahko delovali vsi, le da je za večino to prenaporno. Za junakinje, kot je Neja, pa samo­umevno. Itak.