Nova možnost za bolnike z demenco

Dr. Milica Gregorič Kramberger o novem projektu odkrivanja in obravnave alzheimerjeve bolezni.

Objavljeno
10. februar 2017 14.33
Helena Kocmur
Helena Kocmur

Pri nas je po nekaterih podatkih vsaj 30.000 bolnikov z alzheimerjevo boleznijo, odkrivanje in diagnosticiranje te najpogostejše oblike demence pa je še vedno pozno. Da bi na tem področju uvedli nove pristope, se bosta Nevrološka klinika in združenje za pomoč pri demenci Spominčica vključila v evropski projekt MOPEAD. Vodja 33-mesečnega projekta v Sloveniji je dr. Milica Gregorič Kramberger, vodja Centra za kognitivne motnje na Nevrološki kliniki v Ljubljani, kjer bodo bolnikom ponudili tudi pomoč.

Kakšen je namen projekta in kako bo potekal v Sloveniji?

Evropski projekt MOPEAD (Models of Patient Engagement for Alzheimer’s Disease) poteka v petih evropskih državah (Nizozemska, Nemčija, Švedska, Španija in Slovenija). Njegov namen je ocenjevanje uspešnosti različnih modelov obravnave posamez­nikov, ki vodijo k zgodnjemu prepoznavanju znakov alzheimerjeve bolezni (AB).

Projekt financirajo Innovative Medicines Initiative 2 (IMI 2) v okviru raziskovalnega in inovacijskega programa EU – Obzorje 2020 in evropske federacije farmacevtske industrije in združenja, njegov cilj pa je zagotavljanje novih korakov k spremenjeni strategiji prepoznavanja bolnikov in premiku k diagnozi v zgodnji fazi. Ugotovitve bodo omogočile vzpostavljanje novih modelov dostopa za paciente, ki bodo uporabni v širši skupnosti.

Kljub desetletjem raziskav še vedno nimamo zdravila za AB. Prav zato je ključnega pomena opredeliti pristope, ki bodo pomagali prepoznavati ljudi z AB dovolj zgodaj in tako zagotoviti nova spoznanja, ki bodo lahko ključna pri odkrivanju novih terapevtskih možnosti in vključevanju v klinične raziskave.

Na kakšen način in koliko ljudi bo vključenih v projekt?

Izbrali smo štiri različne pristope prepoznavanja zgodnjih znakov AB pri posameznikih. Pri prvem bomo uporabili spletna orodja, ki bodo posameznika v lokalnem jeziku vodila do varne povezave, na kateri bo opravil spletno oceno višjih miselnih funkcij. Če se bodo pokazala za AB pričakovana odstopanja od normale, mu bo priporočen način kontakta z ambulanto za kognitivne motnje.

Na Mopeadovi spletni strani (www.mopead.eu) bodo na voljo tudi koristne izobraževalne vsebine na temo alzheimerjeve bolezni in bližnjica do vsakega od sodelujočih partnerjev v projektu, tudi do Centra za kognitivne motnje na Nevrološki kliniki Ljubljana.

Pri drugem modelu, t. i. Odprti hiši, bo nekajkrat v letu na voljo skupina strokovnjakov s Centra za kog­nitivne motnje, ki bo izvajala presejalno testiranje miselnih funkcij in posvetovanje za širšo javnost, brez napotnice. Glede na ugotovitve bodo testirani posamezniki prejeli nasvet o morebitni potrebi za celovito obravnavo v ambulanti za kognitivne motnje.

Tretji model zgodnjega prepoznavanja AB bomo izvajali v izbranih ambulantah družinske medicine na območju Ljubljane in okolice. Na podlagi kratkih vprašanj in presejalnega testa bomo ocenili stopnjo tveganja za razvoj AB in bolnikom podali nadaljnja navodila.

Četrti model bo potekal v sodelovanju s specialisti za sladkorno bolezen, saj je znano, da imajo bolniki s sladkorno boleznijo tipa 2 skoraj dvakrat večje tveganje za razvoj AB kot ljudje primerljive starosti brez sladkorne bolezni. Posamezniki, povabljeni k sodelovanju, bodo odgovorili na nekaj vprašanj in opravili presejalni test miselnih funkcij. Tudi zanje bosta po potrebi, glede na rezultate, na voljo nadaljnje svetovanje in obravnava v ambulanti za kognitivne motnje. Vse te dejavnosti se bodo predvidoma začele maja ali junija.

V okviru zagotovljenih sredstev iz projekta bomo približno 120 bolnikom, ki jih bomo prepoznali na te štiri načine, opravili celotno diagnostično obravnavo v ambulanti za kognitivne motnje, opredelili najverjetnejšo diagnozo in svetovali način nadaljnjega spremljanja. Vsak od njih bo deležen individualnega svetovanja in po potrebi tudi zdrav­ljenja.

Zakaj sta pomembna zgodnje odkrivanje demence in čimprejšnji začetek zdravljenja?

Zgodnje odkrivanje ima številne prednosti, tudi v sedanjem času, ko vzročnega zdravljenja še nimamo. V zgodnejši fazi bolezni je namreč natančnejša diagnostična opredelitev bolj zanesljiva, bolnik pri oceni lažje sodeluje, odkrijemo lahko značilnosti, ki nas lahko usmerijo k določenemu tipu nevrodegenerativne bolezni, ki ima lahko specifično prognozo ali potek. Zgodnejša diagnoza in sprejemanje tudi olajšata spoprijemanje bolnika in predvsem svojcev s to zahtevno boleznijo.

Omogočata lažje načrtovanje prihodnosti in razrešitev vprašanj ali postopkov, pri katerih bolnik v začetni fazi lahko še samostojno odloča in sodeluje. Za zdaj dostopna zdravila tudi velja, da so najuspešnejša in najbolj priporoč­ljiva v začetni fazi demence, saj se z njimi odloži obdobje, v katerem je bolnik tako prizadet pri dnevnih aktivnostih, da potrebuje stalni nadzor in namestitev v dom starejših občanov.

Kakšno vlogo ima pri prepoznavanju demence lokalna skupnost?

Lokalna skupnost ima pri prepoznavanju in sprejemanju demence kot bolezni – destigmatizaciji – ključno vlogo. Dobra poučenost o značilnostih bolezni, pridruženih težavah in načinih njihovega obvladovanja je zelo velikega pomena za družbo. Lokalna skupnost lahko s svojimi dejavnostmi krepi in vzdržuje prijazen in vključujoč odnos do bolnikov z demenco. Z organizacijo prostovoljskega dela in izobraževanjem lahko omogoči svetovanje, pomoč in družabništvo bolnikom in njihovim svojcem.

Kako velik problem je alzheimerjeva bolezen pri nas, zakaj je še vedno tako pozno ugotovljena?

Slovenija po številu bolnikov z demenco gotovo ne zaostaja za drugimi evropskimi državami, ki imajo visok delež starostnikov v družbi. Žal pa še čakamo na vzpostavitev celostne mreže zdravstvenih in socialnih storitev po vsej državi, ki bo omogočila enakomeren dostop do tovrstnih ambulant, spremljanje in svetovanje bolnikom in svojcem ter pravočasno in ustrezno zdravljenje. Zdaj je to omogočeno le majhnemu deležu bolnikov, saj takšnih ambulant ni. Potem ko so lani na ministrstvu za zdravje sprejeli slovensko nacionalno strategijo za obvladovanje demence, upamo na čimprejšnje uresničevanje zastavljenih ciljev.

Projekti, kot je MOPEAD, pa nam prinašajo dragocene možnosti za izboljšanje kliničnega in raziskovalnega dela in za bolnike vsaj nekoliko izboljšajo dostopnost storitev v ambulanti, četudi le prehodno. Sodelovanje slovenskega centra v peterici priznanih evropskih klinik za spomin pri tako pomembnem evropskem projektu nas tudi navdihuje in nam daje zagon kljub kadrovskim in številnim drugim omejitvam, s katerimi se srečujemo pri rutinskem kliničnem delu.