Borut Pogačnik: Podiramo tabuje in stereotipe

V 20 letih so v Zifsu pred mikrofone lokalnih radijskih postaj in televizij pripeljali okoli 2000 invalidov.

Objavljeno
10. oktober 2016 18.25
Ljubljana 19.3.2012, Borut Pogacnik (grafolog) foto: Tomi Lombar
Andreja Žibret
Andreja Žibret

Ljubljana – Zaradi ukinjanja nekaterih dodatkov za invalide v zadnjih desetih letih si marsikateri invalid težko kupi že kremo za britje, zobno pasto ali toaletni papir, ob 20. obletnici Združenja invalidov – Foruma Slovenije (ZIFS), ki jim pomaga s šestimi programi, ugotavlja predsednik Borut Pogačnik.

Pravi pa, da je vključevanje invalidov v širše družbeno okolje dosti boljše, tudi zato, ker v ZIFS že 20 let v javnosti podira tabuje in stereotipe o invalidih in različnih invalidnostih. Že leta 1994 so jih načrtno začeli vabiti pred radijske mikrofone, na okrogle mize in na različna predavanja ter seminarje, da bi javno spregovorili o svojem življenju in delu.

V kakšnih razmerah živijo invalidi v Ljubljani v primerjavi z drugimi po Sloveniji?

V Ljubljani živijo veliko bolje kot drugje v Sloveniji. K temu je veliko prispeval tudi projekt Občina po meri invalidov, ko so v Ljubljani in drugih krajih, ki so k temu pristopili, pričeli odpravljati arhitekturne ovire, ki jih je bilo veliko. Arhitekturnih ovir je čedalje manj, opažamo pa, da se vsi gradbeniki še vedno ne držijo predpisov, po katerih bi morali arhitekturne ovire odpraviti že v projektih.

ZIFS izvaja šest programov za invalide, ki so izpadli iz različnih socialnih mrež, ali bi lahko po 20 letih rekli, da so se razmere zanje kaj boljše?

Za invalide, ki so vključeni v ZIFS, teh je okoli 650, so se razmere izboljšale. Sprva smo imeli zelo malo članov, pozneje pa se je to, predvsem zaradi izvajanja posebnih socialnih programov, zelo spremenilo. Naši programi so svojski, ker so namenjeni vsem invalidom, s tem pa ne konkuriramo drugim invalidskim organizacijam, ampak želimo, da bi imeli invalidi čim več in čim boljše programe, ki bi jim izboljšali življenje. Vsi naši programi so popolnoma brezplačni za vse vrste invalidov. Večinoma se financiramo s sredstvi FIHA, fundacije za financiranje invalidskih in humanitarnih organizacij, delno pa tudi s pomočjo podpornih članov, ki niso invalidi, so pa to ljudje, ki jim želijo pomagati v vsakdanjem življenju.

Najbolj prepoznaven program ZIFS je Veriga psihosocialne oskrbe in druženja, ki deluje 14 let, za koliko invalidov skrbite?

V njem sodeluje okoli 250 najtežjih invalidov, ki jih obiskuje šest izvajalcev vse dni v letu. Pomagajo jim pri večji mobilnosti, obiskovanju različnih zavodov, kulturnih ustanov, tudi pokopališč in prijateljev. Posebno smo pozorni, da je družabnost osnovni del tega programa. Opažamo, da invalidi najbolj občutijo pomanjkanje stikov. To pa vodi v izolacijo, nezadovoljstvo in nenazadnje tudi do samomorilnosti, za katero vemo, da je v Sloveniji izjemno visoka. Mislim, da smo tudi na tem področju izjemno uspešni. Imamo tudi velike in manjše skupine, ki se sestajajo vsak teden in na katerih skrbimo tudi za to, da urijo svoje možgane oziroma krepijo svoje mentalno stanje. Ob celi epidemiji alzheimerjeve bolezni in drugih vrst demenc je to zelo nujno.

Ali ta srečanja potekajo samo v Ljubljani?

Skupinska srečanja so v Ljubljani, na Gorenjskem in na Štajerskem, za zdaj na Ptuju in v Ormožu. Drugje pa zaradi pomanjkanja finančnih sredstev s tem še nismo začeli. Pričakujemo pa, da bomo v letu 2017 pridobili več sredstev, vsaj toliko, kot smo jih leta 2011, pozneje pa je bilo predvsem sredstev FIHA čedalje manj. To bi nam izjemno pomagalo prav pri izvajanju in širjenju programov tudi na druga območja Slovenije.

Kdo so izvajalci programov, so prostovoljci ali so za svoje delo plačani?

So prostovoljci, pa tudi ljudje, ki jim povrnemo določene stroške. Svoje delo predstavijo v zelo podrobnih dnevnikih, v katere zapisujejo, koliko uporabnikov so obiskali, kdo so in koliko ur so porabili za posameznika. Imamo dobre evidence, tako da lahko vsak čas za preteklo obdobje preverimo, kdo so obiskani invalidi in kakšno je njihovo stanje. Tako nam naši izvajalci tudi sporočajo, koliko naših uporabnikov je bolnih, preminulih, kakšne potrebe imajo, vpisujejo tudi nove člane in uporabnike, če je to glede na njihovo precejšnjo obremenjenost mogoče.

Ali so usposobljeni za to delo?

Izvajalci so pridobili certifikat usposobljenosti za socialnega oskrbovalca, na temelju študija na ljudskih univerzah, ki so prirejale tovrstne tečaje. To delo lahko opravljajo tudi tisti, ki imajo veliko izkušenj na področju dela s starejšimi, tudi upokojene nekdanje sodelavke različnih socialnih ustanov, tudi domov za starejše. Ne glede na njihovo izobrazbo pa smo pozorni, da imajo čut za sočloveka. Ker tudi iz vodstva ZIFS obiskujemo te invalide, bi odkrili, če bi prihajalo do napak. V 20 letih nismo imeli niti ene pritožbe uporabnikov. Poskušali smo uresničiti kakršne koli želje in potrebe, tudi po oblačilih, higienskih pripomočkih in hrani, tudi s pomočjo pokroviteljev, ki pa jih je žal v teh gospodarskih razmerah čedalje manj. Enega prostovoljca smo letos tudi zaposlili, prej je šest let plačeval prispevke za starostno zavarovanje. Kot vemo, so bili ti prispevki vrženi proč in njegovih šest let delovne dobe je šlo v nič. Tako smo ga zaposlili, drugim pa pokrivamo stroške, ki jih imajo pri delu.

V vašem programu Odmev invalidi sodelujejo tudi v medijih, ali menite, da se invalidi dovolj pojavljajo v medijih in so njihove težave dovolj jasno predstavljene?

V ZIFS smo pri tem naredili ogromen korak, tudi v Evropi podobnih programov ni, Odmev je edinstven in nanj smo zelo ponosni. Pred mikrofone lokalnih radijskih postaj in različnih televizijskih medijev smo pripeljali okoli 2000 invalidov in drugih, ki se ukvarjajo posredno ali neposredno z njimi. Sam jih stalno pripravljam za nastop pred mikrofonom, tako so lahko nastopili ljudje iz obrobja družbe in ruralnih okolij, ki sicer tega nikoli ne bi mogli. V tem pogledu pa nacionalni radio in televizija nista naredila dovolj. Že pred 15 leti sem predlagal slovenskemu nacionalnemu radiu, da bi v program uvrstili tudi oddajo o invalidih, saj že imajo oddajo o Romih in o starejših. Odgovorili so, da bi v teh primerih šlo za segregacijo; sprašujemo se, ali morda tudi v primeru Romov ne gre za segregacijo. Z multimedijskim centrom televizije Slovenija pa že sodelujemo, obveščajo nas o tem, kje in kdaj so določene oddaje za invalide, mi pa to v našem spletnem časopisu takoj objavimo. Vemo, da morajo biti za slepe sinhronizirane, za gluhe podnaslovljene in predstavljene v znakovnem jeziku.

V okviru ZIFS izdajate tudi spletni časopis Sporočevalec, ki ga prav tako pišejo invalidi za invalide in drugo javnost.

Pred šestimi leti smo začeli s Sporočevalcem, ki je prvi spletni časopis slovenskih invalidov, in se je izjemno dobro prijel. Danes ga prejema 1500 naslovnikov po elektronski pošti in v tiskani obliki, ker nekateri invalidi nimajo računalnika. Do zdaj so ga ocenili kot zelo kakovostnega, a s tem imamo veliko stroškov. Za Sporočevalca, ki je poseben socialni program, ne dobimo nobenega denarja. Vse je odvisno od entuziazma in volje vseh nas, ki ga urejamo in od naših dopisnikov. Želeli bi objavljati še več vsebin iz drugih invalidskih organizacij, tudi iz največjih. Trudimo se, da jim ne bi bilo treba za to plačevati. Pričakujemo pa, da nam bodo v FIHU po šestih letih izdajanja naklonili nekaj sredstev, sicer vseh vsebin ne moremo spremljati.

S programom Poduk preko delavnic in predavanj invalide seznanjate z vsebinami, ki so jim v pomoč pri vsakdanjem življenju. Ali se invalidi teh predavanj dovolj udeležujejo?

Moram reči, da ne. Vsa ta predavanja so popolnoma brezplačna za invalide in predavatelje plačujemo. Vendar je udeležba na teh predavanjih žal dokaj skromna. Ko govorimo o izobraževanju invalidov za življenje, to gotovo ne bi smela biti bela lisa. Še posebno, ker invalidom niso dostopne vse informacije, ki jih redno pošiljamo na vse nacionalne invalidske organizacije. Ti kanali bi morali biti, od organizacij, pa do invalida na terenu, bolj pretočni.

ZIFS pomaga vsem vrstam invalidom, ali opažate veliko konkurenčnost med posameznimi invalidskimi organizacijami, še posebno, ko gre za pridobivanje denarja?

Mislim, da je dobro, da obstajajo zveze oziroma društva za posamezno vrsto invalidnosti in takšne organizacije, kot smo mi, ki smo multifunkcionalni in skrbimo tudi za ta vidik popularizacije, ozaveščanja javnosti o invalidih in invalidnosti, kar ima poseben pomen. Kajti invalidske organizacije nimajo za to usposobljenih sodelavcev in programov, mi pa smo jih v 20 letih razvili in imamo že od prej izkušnje z mediji. To je vsekakor pestrost, ki ni konkurenčnost, invalidom omogoča večjo izbirnost, ne pa da samo samevajo doma in jih nihče ne obišče. Glede naših programov ne čutimo nobene konkurenčnosti. Ko obiskujemo naše uporabnike, ne opažamo, da bi bili dvakrat ali trikrat obravnavani tudi od matičnih organizacij. Sicer pa mnoge organizacije združujejo raznovrstne invalide. Zveza delovnih invalidov Slovenija ima denimo več kot 65 občinskih društev, kjer se združujejo na lokalni ravni. To ni nič slabega, dobro je, da dobijo invalidi v raznovrstnih društvih v svojem okolju vso potrebno pomoč. Če jim to pomoč nudijo še njihove matične organizacije, je tem bolje, tako da je invalid v Sloveniji in tudi v tujini večkrat obravnavan.

Kako deluje vaš program Socialna in materialna pomoč, ki ohranja eksistenco tistim, ki živijo na družbenem robu? Za koliko invalidov skrbite?

Ta program je zelo zanimiv, uporabnikov je vsako leto več, predvsem zaradi stisk, ki nastajajo zaradi ukinjanj določenih transferjev, ki so jih včasih invalidi imeli, pa so jih v zadnjih desetih letih ukinili. Med zadnjimi tudi nadomestilo za telesno okvaro, še prej pa druge. S tem se je povečalo število prosilcev za denarno in socialno pomoč, za nakup različnih invalidskih in medicinskih pripomočkov, očal, hojc, invalidskih vozičkov. Pri slednjih so osnovna plačila za standardne tipe, nekateri pa potrebujejo prilagojene vozičke in za višji standard je potrebno doplačilo. Če sredstev nimajo, lahko zanje zaprosijo, pri ZIFS imamo komisijo za razdeljevanje teh sredstev. Kljub težki finančni situaciji se komisija vsako leto sestane, prouči prošnje in se pozanima na terenu, ali je prošnja upravičena. V različnih dobrodelnih organizacijah v Sloveniji imamo namreč primere, ko ljudje pošiljajo prošnje, potem pa se izkaže na centrih za socialno delo, da imajo lepa vozila in visok standard, in ker nihče tega ne preverja, pridejo do te pomoči neupravičeno. Pri nas ni tako, te zadeve preverjamo. Naša izplačila tudi niso v denarju, so na primer v prehrambnih bonih, plačilu računov itd. V nobenem primeru pa ne pokrivamo stroškov za alkohol, cigarete ali kaj podobnega. Veliko pridobimo tudi novih oblačil, obutve, higienskih pripomočkov, in jih potem razdelimo tistim, ki jih potrebujejo. Marsikateri invalid si težko kupi že kremo za britje, zobno pasto, toaletni papir, pomagamo tudi tistim, ki niso upravičeni do plenic zaradi inkontinence.

Vaše delo je odvisno predvsem od donacij, kako uspete finančno zdržati?

Donacije so zelo pomemben vir, najpomembnejši vir pa so sredstva FIHO. Žal se je po letu 2011 delež sredstev iz FIHA vsaj za nas zelo zmanjšal, za več kot 42 odstotkov. Tako ne moremo pokriti niti stroškov za delovanje, ki vključujejo najemnino, ker še vedno nimamo svojih prostorov, najemamo jih od Društva distrofikov Slovenije na Linhartovi, za sodelavko, ki opravlja tajniška dela in računovodstvo. trudimo se, da bi finančno vzdržali, vendar je iz leta v leto težje. Če ne bi imeli toliko entuziazma, ne bi mogli delovati tako, kot delujemo. Ob tem e že 20 let tudi borimo, da bi dobili vsaj 45 kvadratnih metrov prostora za izvajanje socialnih programov, v katerih bi lahko organizirali skupine in dnevno varstvo za invalide. Tudi na MOL smo glede tega do zdaj naslovili več prošenj, pa so bile neugodno rešene. Od FIHO pričakujemo rešitev tega vprašanja v bližnji prihodnosti, v letu 2017 ali vsaj v 2018.

Koliko bi potrebovali za normalno delovanje?

Še leta 2011 smo z dofinanciranjem od FIHA prejeli 134.242 evrov, letos pa smo dobili 77.896 evrov. Kljub temu, da so življenjski stroški zrasli, je prepad velik in neznosen, kar 42-odstoten. Pričakujemo, da bo v letu 2017 nekoliko več solidarnosti.

Ob 20. obletnici je ZIFS dobil čestitke od predsednika republike Boruta Pahorja, predsednika vlade Mira Cerarja in podpredsednika državnega zbora Primoža Hainza. Ali so bile čestitke samo na načelni ravni ali so na ravni države obljubili tudi kakšno konkretnejšo podporo?

Zelo smo zadovoljni že s tem, da smo dobili moralno priznanje, tako kot tudi novembra 2011, ko nam je takratni predsednik dr. Danilo Türk podelil priznanje za zasluge za dobrobit invalidom. Občutljivost najvišjih državnikov v naši državi je pomembna, da naši uporabniki in sodelavci, ki delajo z njimi na terenu, vidijo, da je njihovo delo vendarle nekje cenjeno. Tudi moralna priznanja so ena od dobrih poti k temu, da ne nehajo in se k svojim invalidom vračajo vsak dan.