Bolezen, ki prizadene mlade in starejše

Multiplo skleroza je bolezen, ki pri nas ni sistemsko optimalno urejena, poudarjajo nevrologi.

Objavljeno
29. maj 2019 13.00
Posodobljeno
31. maj 2019 01.01
Posvet nevrolgov o multipli sklerozi pred svetovnim dnevom te bolezni. Foto: PG
Ljubljana – Danes je svetovni dan multiple skleroze, bolezni, ki največkrat prizadene mlade ljudi, v starosti od 20 do 40 let, in tiste po 60. letu, ne prizanese pa niti otrokom. Med obolelimi je približno dve tretjini žensk. Po ocenah ima pri nas to hudo bolezen od 3100 do 3500 ljudi.

Kronično avtoimunsko vnetno bolezen, ki prizadene osrednji živčni sistem, možgane, hrbtenjačo in vidni živec, je z ustrezno in celostno obravnavo mogoče tudi obvladovati. A kot so zapisali v sporočilu posveta vodilnih slovenskih nevrologov, ti poudarjajo, da celostna obravnava pri nas še ni sistemsko optimalno urejena. Nevrologinja Alenka Horvat Ledinek, vodja centra za multiplo sklerozo na ljubljanski nevrološki kliniki, pravi, da natančnega števila bolnikov z multiplo sklerozo v Sloveniji ne poznamo, predvidevajo pa, da jih je od 3100 do 3500. Kot možne povzročitelje bolezni so raziskovali različne viruse, med njimi virusa mumpsa in rdečk ter Epstein-Barrov virus. Po zadnjih raziskavah tudi okužba z EBV pomeni povečano tveganje za nastanek multiple skleroze. Raziskave še kažejo, da bi z multiplo sklerozo lahko povezali tudi okužbe s humanim herpes virusom tipa 6 in bakterijo Chlamidiae pneumoniae. Ta nevrološka bolezen sicer ni dedna, najpogosteje pa prizadene mlajšo generacijo, nekatere že v otroštvu ali pa ljudi po 60. letu.


Multipla skleroza prizadene ljudi med 20. in 40. letom ter po 60. letu.

Med obolelimi sta dve tretjini žensk.

Enostavnega testa za potrditev diagnoze ni.

Zgodnje zdravljenje bolezni, ki sicer ni ozdravljiva, pozitivno vpliva na nadaljnji razvoj.

Bolezen tisočerih obrazov

Kot ugotavljajo strokovnjaki, enostavnega testa za potrditev diagnoze ni, je pa to bolezen tisočerih obrazov, kajti težave bolnikov so številne in izjemno raznolike: od občutka mravljinčenja ali otopelosti telesa, motnje koordinacije, poslabšanja mišične moči, pešanja vida, težav z mokrenjem ... Vse te in še mnogo drugih težav vplivajo na socialne težave bolnika, ki lahko postane tudi stigmatiziran, saj o tem bolniki težko govorijo, težave in simptomi pa se samo množijo: kognitivne motnje, depresija, utrujenost, težave s spolnostjo, motnje spanja, težave pri govoru, pri dihanju, med drugim opozarja nevrolog Jože Magdič z UKC Maribor.
 

Potrebna celostna obravnava

Zgodnje zdravljenje bolezni, ki sicer ni ozdravljiva, pozitivno vpliva na nadaljnji razvoj. Zamujenega časa pri zdravljenju ni mogoče nadoknaditi, poudarjajo. Kljub temu pa obravnava teh bolnikov pri nas sistemsko še ni optimalno urejena. Ali kot poudarjajo vodilni slovenski nevrologi, »žal ustanavljanja in delovanja tovrstnih centrov v Sloveniji ne podpira država oziroma ministrstvo za zdravje, niti niso zanje zagotovljena ustrezna kadrovska in finančna sredstva«. Pri nas sicer delujejo multidisciplinirani timi, ki so se oblikovani na posameznih oddelkih ustanov, na ljubljanski nevrološki kliniki, v UKC Maribor in tudi v celjski splošni bolnišnici, vendar kot opozarjajo nevrologi Horvat Ledinkova, Magdič in Lina Savšek iz celjske bolnišnice, »financiranje takšne dodatne dejavnosti v nobeni od teh ustanov ni urejeno, zato se vse odvija na 'etični pogon' in z veliko etuziazma«.

3100 do 3500

bolnikov z multiplo sklerozo  je predvidoma v Sloveniji, natančnega števila teh bolnikov ne poznamo.

Pri obravnavi obolelih so zelo pomembne medicinske sestre, ki imajo dodatna znanja, saj skrbijo za uvajanje terapij in bolnika pogosto spremljajo od postavitve diagnoze naprej. In ker ta kronična bolezen prizadene mlade ljudi, nekatere spremljajo tudi vso poklicno kariero, je povedala Anita Noč Pirečnik, mag. zdravstvene nege z ljubljanske nevrološke klinike. Prav tako je pri multipli sklerozi zelo pomembna rehabilitacija, za kar poskrbijo na univerzitetnem rehabilitacijskem inštitutu Soča. Najprej se odločijo o postopkih obravnave, potem pa je vse odvisno od poteka bolezni in od tega, katere medicinske pripomočke oboleli potrebuje. Zahtevnejše pripomočke predpisujejo samo pooblaščeni zdravniki na terciarni ravni, je pojasnila Anja Udovič Pertot z URI Soča.