Boljša pomoč družinam pri oskrbi otrok z motnjami

Otroci in mladostniki do 18. leta z motnjami v duševnem razvoju in njihovi starši, ki skrbijo zanje, ker mladoletniki niso upravičeni do osebne asistence, ne bodo več prepuščeni samim sebi pri reševanju vsakodnevnih težav. Lanska predbožična zgodba o deložaciji prebivalcev stanovanjske skupine Doma na Krasu pa se ne bo mogla več ponoviti. Vlada je namreč danes potrdila novelo zakona o socialnem varstvu, ki ureja storitve podpore v skupnosti za otroke in mladostnike ter za odrasle z oviranostjo.

Urška Klakočar Zupančič, predsednica državnega zbora, ena od tistih, ki si je prizadevala za spremembo tega zakona, je na tiskovni konferenci po seji vlade izrazila veselje. Pričakuje, da bo novela, ki vzpostavlja novo oziroma dodatno pomoč družinam oziroma otrokom in odraslim s kompleksnimi težavami, že pojutrišnjem v državnem zboru ter da bo predlagan in izglasovan skrajšani postopek obravnave. Ker gre za socialnovarstveno storitev za najranljivejšo skupino prebivalcev in prebivalk, tudi pričakuje, da ga bo podprla večina poslank in poslancev.

Revolucionarni premik končno v zakonodaji

Poudarila je, da novela obravnava poglobljene izzive, s katerimi se spopadajo družine z otroki s kompleksnimi težavami, vključno z motnjami v duševnem razvoju in avtizmom ter tudi s hudimi dolgotrajnimi boleznimi oziroma stanji ali celo kombinacijo teh dejavnikov. Te družine so pogosto zelo obremenjene in izolirane, ker posvečajo ogromno časa in energije skrbi za svoje otroke, pri čemer so pogosto prepuščene same sebi. Pomanjkanje ustrezne podpore pa lahko vodi v izgorelost staršev, kar vpliva na kakovost življenja celotne družine.

Pred oblikovanjem novele je potekal pilotni projekt, s katerim so opredelili vse potrebe, družine, ki so bile vanj vključene, pa so bile zelo zadovoljne, je še dejala Klakočarjeva: »Gre za veliko razbremenitev staršev otrok oziroma mladostnikov, ki so zunaj institucionalnega varstva in za katere skrbijo samo starši. Nove storitve bodo zagotovile celovito in ciljano pomoč, ki bo družine okrepila, razbremenila in izboljšala kakovost njihovega življenja. Predvsem pa bo ta podpora otrokom omogočila bolj kakovostno življenje v domačem okolju in skupnosti ter več možnosti za razvoj njihovih potencialov,« je dejala Urška Klakočar Zupančič.

Minister za solidarno prihodnost Simon Maljevac je poudaril, da ta sprememba nudi eno večjih rešitev na področju socialnega varstva v zadnjih letih, saj bo končno tudi sistemsko poskrbljeno za tiste, ki so bili mnogokrat pri zakonodajnih rešitvah na tem področju pozabljeni. Stanovanjske skupine, v katerih živijo ljudje s posebnimi potrebami in težavami v duševnem razvoju, v Sloveniji obstajajo že 30 let. Do tega trenutka njihovo delovanje ni bilo zakonsko urejeno, zato so imele veliko težav na terenu.

»Novela zakona omogoča, da bodo ljudje z oviranostjo in drugi, ki potrebujejo pomoč, lahko mirno živeli v skupnosti, na lokaciji, kjer želijo, in bodo pri tem dobili podporo, ki jo potrebujejo. Lahko bodo živeli v stanovanju, lahko bodo vključeni v skupnost, hodili v trgovino, se vključili v športne in kulturne aktivnosti, rekreacijo, druženje in vse drugo, kar počne čisto vsak izmed nas,« je poudaril minister.

Novelo je označil za revolucionaren premik, ki so ga, čeprav se je marsikje na terenu že izvajal, končno vpeljali tudi v zakonodajo. Pomeni tudi zakonski odmik od institucionalnega varstva in premik k deinstitucionalizaciji, ki je civilizacijski premik. »Dolga desetletja so bile institucije prostor, kamor smo ljudi s posebnimi potrebami umaknili iz družbe in jih skrili pred javnostjo, da ne bi motili tako imenovanih »normalnih«, pogosto tudi ne iz najboljših namenov. Prav je, da tudi s tem zakonom to dokončno prekinemo,« je dejal minister Maljevac.

Mali zakon o deinstitucionalizaciji

Luka Omladič, državni sekretar na MSP, je novelo označil za mali zakon o deinstitucionalizaciji. V preteklosti so orale ledino na področju bivanja ter oskrbe v skupnosti številne nevladne organizacije in organizacije staršev. Zdaj pa bodo kot izvajalci izenačeni javni zavodi in nevladne organizacije s pooblastilom, da bodo lahko izvajali to storitev. Tako kot tisti, ki živijo v instituciji, pa bodo tudi tisti, ki živijo v skupnosti, deležni podpore, tudi finančne. Novela ločuje storitev in nastanitev, zaradi česar uporabniki ob menjavi izvajalca ne bodo izgubili tudi svojega doma.

»Do danes smo imeli zakonodajo, ki je diskriminirala ljudi z ovirami, ko bo novela zakona potrjena v parlamentu, pa bomo lahko rekli, da smo odprli vrata za enake pravice za vse ljudi z ovirami,« je poudarila Andreja Rafaelič z Inštituta RS za socialno varstvo. Podpora v skupnosti ni zgolj pomoč, ampak je pravzaprav temelj za neodvisno življenje, za okrevanje in za ohranjanje dostojanstva vseh nas. »Kadarkoli imamo lahko prometno nesrečo ali poškodbe glave in ta novela zakona odpira vrata sistemski ureditvi, da bomo dobili podporo tam, kjer jo potrebujemo.

»Vse organizacije, ki so do danes na robu legalnega razvijale nove storitve, bodo končno imele trdne temelje za razvoj kakovostnih in dostopnih storitev. Ne gre zgolj za neki administrativni zakon ali legalizacijo sedanjega stanja, ampak pravzaprav za resno spremembo kulture skrbi. Vsak človek v tej državi si zasluži možnost, da živi zunaj ustanov in je vključen v skupnost,« je poudarila Rafaeličeva.

Ko bo zakon sprejet, bo potrebnega še veliko dela, sprejeti bo treba podzakonske akte. Izkazalo se je, da je pomembno narediti pakete storitev, ki omogočajo fleksibilnost podpore, saj uporabniki potrebujejo zelo različne storitve, je pojasnila Rafaeličeva. Uvrščeni bodo v eno od petih kategorij oskrbe, glede na to kategorijo pa bodo prejemali določene storitve. V Veliki Britaniji se je na primer izkazalo, da morajo biti storitve za pomoč družini, v kateri je mladoletna oseba z oviranostjo, fleksibilne.

Center za zagovorništvo in 16 multidisciplinarnih timov

Na ministrstvu za solidarno prihodnost so pojasnili, da je julija lani začel delovati Center za usmerjanje deinstitucionalizacije (CUDI), pod okriljem Inštituta RS za socialno varstvo. Zagotavljal naj bi strokovno podporo, spremljal proces deinstitucionalizacije ter koordiniral delo med različnimi akterji, kot so zavodi, nevladne organizacije, centri za socialno delo, skupnosti, zbornice, izobraževalne ustanove in ministrstva. Na lokalni ravni pa nudi terensko podporo, izobraževanje in svetovanje uporabnikom, njihovim bližnjim, zaposlenim v zavodih, izvajalcem storitev v skupnosti, centrom za socialno delo in občinam.

MSP je nedavno objavilo tudi dva razpisa, ki sta že končana, in podpirata deinstitucionalizacijo in zagotavljanje podpore v skupnosti. V prvem, ki znaša 12,65 milijona evrov, je predvidena vzpostavitev 16 multidisciplinarnih timov, ki bodo poleg zagotavljanja podpore ljudem pri preseljevanju iz institucij izdelovali območne akcijske načrte ter razvijali storitve v skupnosti na območju svojega delovanja. Projekt bo predvidoma trajal 48 mesecev, do 31. decembra 2029.

V okviru drugega razpisa bo oblikovan Center za zagovorništvo, ki bo zagotavljal individualno in skupinsko zagovorništvo, vključno s pravnim, socialnim, delavskim in vrstniškim zagovorništvom za odrasle z oviranostjo, bodisi v institucijah ali v skupnosti ter ozaveščal javnost. Njegova okvirna vrednost je 1.614.467 evrov, od tega bo Evropski sklad za regionalni razvoj prispeval 1.238.837 evrov. Trajanje projekta je predvideno do 31. oktobra 2028.