Izpoved pacientke po rekonstrukciji nosu: »Dobesedno sprogramirala sem se za uspeh«

Po amputaciji nosu se nekaj mesecev ni mogla pogledati v ogledalo, potem pa se je odločila, da bo vso energijo usmerila v iskanje rešitve.
Objavljeno
10. oktober 2018 21.00
Posodobljeno
16. oktober 2018 15.19
Pacientka priznava, da sprva ni želela, da bi se jo videlo brez nosu, kasneje pa je spremenila mnenje. FOTO: Manuel Hahn, Miha Bernard (UKC Ljubljana)
V javnosti še vedno odmeva uspeh UKC Ljubljana, ko so kot prvi na svetu s pomočjo 3D-modela naredili nos na podlakti in ga nato kot ožiljen in oživčen oblikovan del telesa prestavili na obraz. Pacientka, ki se noče izpostavljati z imenom in priimkom, je hvaležna vsem, ki so jo »iz teme pripeljali na svetlobo«.


Kako ste doživljali dan, ko so bili vaše fotografije, vaša osebna zgodba in potek operacije javno dostopni?


Vesela sem bila. Namen prikaza fotografij in mojega delnega telesnega razgaljenja je bil ta, da se potencialnim pacientom prikaže možnost za rešitev njihovih težav, in to, da je z menoj vse v redu.

Pred operacijo sem bila skeptična, kako bomo to kasneje javno prikazali, če bo treba. Zavedala sem se, da se bo v primeru uspeha o tem veliko govorilo. Sprva nisem želela, da bi se me videlo brez nosu, kasneje pa sem spremenila mnenje. Zavedam se namreč, da se pozitivna zgodba o uspehu lahko razširi tudi na vsa druga področja in da je vredno k temu kaj prispevati.


Ste bili vedno tako odprti, kot ste po teh dogodkih?


Preizkušnje so me utrdile. Postala sem močnejša in pogumnejša. Že prej sem bila trmasta, odločna, pokončna, a ne toliko, kot sem zdaj.


Kaj vse ste izgubili, ko ste izgubili nos?


Amputacija je pogubno vplivala na mojo samopodobo. Najhuje je bilo, ker sem začela izgubljati smisel življenja, samo sebe. Preplavile so me temne misli, padla sem v začaran krog, kjer nisem videla izhoda. Ko sem mislila, da sem na dnu, sem padla še globlje. Takrat sem dojela, da tako ne bo šlo več naprej. Nekako sem se morala pobrati.


Od kod ste črpali moč?


Odločila sem se, da bom vso energijo usmerila v iskanje rešitve. Na ta način sem se zaposlila in začenjala verjeti, da mi bo prej ali slej uspelo. Dobesedno sprogramirala sem se za uspeh. Misli sem usmerila v pozitivnost. O tem, kaj in kako je bilo, nisem razmišljala, zanimala me je prihodnost.


Ste ta klik v možganih, da ste po hudi bolezni lahko začeli misliti le na uspeh, sprogramirali sami?


Imela sem pomoč psihologa in psihiatra, a nazadnje sem bila sama tista, ki sem se morala odločiti. Ko sem začela iskati informacije o možnih rešitvah težav, mi je neki strokovnjak iz tujine dejal, da sicer lahko priporoči nekoga, ki mi bo pomagal, a da z videzom zagotovo ne bom zadovoljna. Dva dni sem jokala, potem pa sem se znova odrinila s tal. Nisem hotela verjeti njegovim besedam. Niso spadale v moj koncept o pozitivnem razmišljanju.

Na to, kaj so govorili okoli mene, se nisem ozirala. Šlo je za mojo zgodbo, ki sem si jo začrtala po svoje. Videla sem jo le še kot uspešno, pa čeprav so mi drugi govorili drugače. Mislila sem si, da če rešitve za moje težave v tujini nimajo, se bo morda našel kdo v Sloveniji, ki bi mi lahko pomagal.


Koliko časa je minilo od odstranitve do rekonstrukcije nosu?


Tri leta in sedem mesecev. Po bolezni je moralo preteči določeno obdobje, vmes sem bila v depresiji, sledili sta iskanje informacij in enoletno načrtovanje operacije. Strokovnjaki so me zelo dobro seznanili s tveganji. Zaupala sem jim, saj sem videla, kako se pripravljajo, kako so skrbni in kako načrtujejo, zato sem se lahko popolnoma predala.


Prof. Ahčan vas je pohvalil. Na strokovno ekipo niste ustvarjali nobenega dodatnega pritiska. Kako vam je to uspelo v obdobju velikega nezaupanja v delovanje zdravstvenega sistema?


Za operacijo sem se odločila sama. Zavedala sem se, da je težko zdraviti pacienta, ki ne verjame v zdravljenje in ne zaupa zdravnikom. Moja naloga kot pacientke je bila, da se psihično in fizično kar najbolje pripravim na posege in zgradim zaupanje.
Vse prevečkrat pacienti pričakujemo, da morajo vse opraviti zdravniki in drugo zdravstveno osebje. To ne drži popolnoma. Pacienti smo del procesa in prav je, da v njem aktivno sodelujemo in vlogo odigramo po svojih najboljših močeh.


Česa vas je bilo najbolj strah?


Najbolj me je bilo strah, ko sem čakala na rezultate biopsije. V rokah sem dan in noč tako močno stiskala stvar, ki mi jo je nekdo nekoč podaril za srečo, da sem jo skoraj zdrobila. To je bilo nekaj najhujšega. In seveda amputacija nosu. Nisem vedela, koliko tkiva bodo odrezali. Najbolj sem se bala, da bom ob velik del obraza. Vsi dogodki kasneje so bili manj hudi.


Kako ste prestali občutek, ko ste se po odstranitvi nosu zazrli v ogledalo?


Po operaciji sem se na ljubljanski ORL pogosto vračala na preveze, saj se doma nisem mogla pogledati v ogledalo. Nekaj mesecev je minilo, da sem si lahko zamenjala obliž in se pogledala. Pa še tedaj sem se v ogledalo lahko zazrla le za nekaj sekund.

Določeno obdobje je preteklo, da sem dobila silikonsko protezo (epitezo), zato sem tudi v javnost zahajala zgolj z obližem čez odprtino na obrazu. To je bilo mučno.

image
Delo Pacientka se zaveda, da se pozitivna zgodba o uspehu lahko razširi tudi na vsa druga področja in da je vredno k temu kaj prispevati. FOTO: Matej Družnik/Delo


Za uspeh se znajo sprogramirati tudi vrhunski športniki. Vi to niste, kar je dokaz, da vsak od nas v sebi nosi izjemne potenciale, ki se jih premalo ali skoraj ne zaveda.


Drži. Sama sem se morala najprej izgubiti, da sem se lahko našla. Ogromno časa sem namenila spoznavanju sebe. Poiskala sem skrito rezervo energije in jo usmerila v cilj. Mislim, da se velike stvari začnejo dogajati, ko svojim ciljem, željam in sanjam namenjamo enako količino energije kot svojim strahovom.


Kako zdaj poteka vaš vsakdan? Bolj skrbite za zdravje?


Sebe sem dala na prvo mesto. Za to sem morala spremeniti veliko stvari na vseh področjih. Vsak dan se vprašam, kaj si želim, kakšni so moji občutki, cilji, kako jih bom dosegla, kako bom čim bolj polno preživela dan, kaj me veseli, kaj me spodbuja. Ob tem bi se rada zahvalila vsem, ki so sodelovali pri moji zgodbi in me iz teme pripeljali na svetlobo.