Kako pomagati človeku z demenco
Letna konferenca o demenci: Od filozofije do sodobne tehnologije in rešitev v prometu
Odpri galerijo
Tudi sprehodi za spomin nas opozarjajo, da je demenca »med nami«. Foto Roman Šipić
Ljubljana – V petek se bo v Novi Gorici začela 11. letna konferenca o demenci, na kateri se bo med drugim priznani strokovnjak dr. Zvezdan Pirtošek spraševal, ali lahko filozofija pomaga zdravniku razumeti bolnika z demenco. Med celo vrsto tem bodo predstavili tudi sodobno tehnologijo, ki je dementnemu v oporo pri samostojnem življenju.
Vmes bo veliko strokovnih in praktičnih predavanj in predstavitev, ki se bodo vsi vrteli okrog problema, kako dementnim in njihovim svojcem pomagati. Tako bo po poročilu Annette Dumas, direktorice ASDM, sledilo praktično predavanje, kako urediti varovanje premoženja takih bolnikov, agencija za varnost v prometu bo predstavila projekt Sožitje, namenjen večji varnosti v cestnem prometu, spregovorili bodo tudi o tem, kako se ujamejo (ali ne) starost, kognitivne sposobnosti in vožnja avtomobila. Lotili se bodo pravic iz socialnega varstva in urejanja skrbništva, prav tako bodo govorili o požarni varnosti na zaprtih oddelkih domov za starejše občane.
Štefanija L. Zlobec, predsednica društva Spominčica – Alzheimer Slovenija: »S pravočasno diagnozo pridobiš več let še kar kvalitetnega življenja, tudi stroški vzdrževanja so zato manjši.«
Pomembna je celovita obravnava oseb z demenco, od tega, kako zmanjšati stigmatiziranje teh ljudi, do njihove paliativne oskrbe. Dotaknili se bodo tudi motenj kontinence in vprašanj, povezanih z zobozdravstveno oskrbo obolelih. Predstavljene bodo izkušnje iz sosednjih držav, Italije in Hrvaške. V tako imenovanem raziskovalnem kotičku – novosti bodo predstavili nove pristope za pravočasno diagnozo alzheimerjeve bolezni prek projekta MOPEAD, govorili bodo o mikrobiomu in alzheimerjevi bolezni, o novostih v farmakološkem zdravljenju in pri dostavi novih zdravil.
Štefanija L. Zlobec, predsednica društva Spominčica – Alzheimer Slovenija, ki organizira konferenco, pravi: »Pomembna je zgodnja oziroma pravočasna diagnoza bolezni demence, saj zdravila najbolj delujejo prav takrat. Po diagnozi si je treba pridobiti različne informacije – tako bolnik kot družinski člani – in si tako izboljšati kvaliteto življenja. S pravočasno diagnozo pridobiš več let še kar kvalitetnega življenja, tudi stroški vzdrževanja so zato manjši. Lahko urediš pravne, finančne zadeve, zapišeš, kakšno naj bo tvoje zdravljenje ... To dovoljuje slovenska zakonodaja, vendar je treba to obnavljati vsakih pet let. Naj še omenim, da sta farmacevtski družbi Biogen in Esai z učinkovino aducanumab uspešno zaključili tretjo fazo kliničnega preizkušanja. Rezultati, ki kažejo izboljšanje kognitivnih sposobnosti, so zelo spodbudni in dajejo upanje za novo, bolj učinkovito zdravilo.«
Finski delegati so na konferenci predstavili, kako lahko evropska kartica za osebe s posebnimi potrebami, tudi osebe z demenco, olajša funkcioniranje v vsakdanjem življenju (na primer prednost pri vkrcanju na letalo, prednost pri čakanju v vrstah na uradih, večja stranišča na javnih mestih, cenejše vozovnice). V kratkem naj bi kartico pridobili še v Belgiji, Italiji, na Cipru, Malti, v Estoniji, Romuniji in tudi v Sloveniji. Spominčica je za konferenco pripravila predstavitev, na kateri je Tomaž Gržinič, med drugim član delovne skupine oseb z demenco EWGPWD, delil na videoposnetku svoje utrinke z jadranja na Karibskem morju, in kot so v »haaškem« poročilu Spominčice zapisali na spletni strani, je bilo Gržiničevo sporočilo spodbudno: tudi človek z demenco lahko počne neverjetne stvari, seveda s pomočjo, a pomembno je, da jih lahko uresniči. Poleg tega so predstavili razvoj svetovne kampanje o ozaveščanju o demenci (Dementia Friends Slovenija), potem ko se je 430 slovenskih državljanov zavzelo, da bodo širili znanje o demenci, med njimi nekdanja varuhinja človekovih pravic Vlasta Nussdorfer, ministrica za delo Ksenija Klampfer in predsednik državnega zbora Dejan Židan.
Vmes bo veliko strokovnih in praktičnih predavanj in predstavitev, ki se bodo vsi vrteli okrog problema, kako dementnim in njihovim svojcem pomagati. Tako bo po poročilu Annette Dumas, direktorice ASDM, sledilo praktično predavanje, kako urediti varovanje premoženja takih bolnikov, agencija za varnost v prometu bo predstavila projekt Sožitje, namenjen večji varnosti v cestnem prometu, spregovorili bodo tudi o tem, kako se ujamejo (ali ne) starost, kognitivne sposobnosti in vožnja avtomobila. Lotili se bodo pravic iz socialnega varstva in urejanja skrbništva, prav tako bodo govorili o požarni varnosti na zaprtih oddelkih domov za starejše občane.
Štefanija L. Zlobec, predsednica društva Spominčica – Alzheimer Slovenija: »S pravočasno diagnozo pridobiš več let še kar kvalitetnega življenja, tudi stroški vzdrževanja so zato manjši.«
Pomembna je celovita obravnava oseb z demenco, od tega, kako zmanjšati stigmatiziranje teh ljudi, do njihove paliativne oskrbe. Dotaknili se bodo tudi motenj kontinence in vprašanj, povezanih z zobozdravstveno oskrbo obolelih. Predstavljene bodo izkušnje iz sosednjih držav, Italije in Hrvaške. V tako imenovanem raziskovalnem kotičku – novosti bodo predstavili nove pristope za pravočasno diagnozo alzheimerjeve bolezni prek projekta MOPEAD, govorili bodo o mikrobiomu in alzheimerjevi bolezni, o novostih v farmakološkem zdravljenju in pri dostavi novih zdravil.
Štefanija L. Zlobec, predsednica društva Spominčica – Alzheimer Slovenija, ki organizira konferenco, pravi: »Pomembna je zgodnja oziroma pravočasna diagnoza bolezni demence, saj zdravila najbolj delujejo prav takrat. Po diagnozi si je treba pridobiti različne informacije – tako bolnik kot družinski člani – in si tako izboljšati kvaliteto življenja. S pravočasno diagnozo pridobiš več let še kar kvalitetnega življenja, tudi stroški vzdrževanja so zato manjši. Lahko urediš pravne, finančne zadeve, zapišeš, kakšno naj bo tvoje zdravljenje ... To dovoljuje slovenska zakonodaja, vendar je treba to obnavljati vsakih pet let. Naj še omenim, da sta farmacevtski družbi Biogen in Esai z učinkovino aducanumab uspešno zaključili tretjo fazo kliničnega preizkušanja. Rezultati, ki kažejo izboljšanje kognitivnih sposobnosti, so zelo spodbudni in dajejo upanje za novo, bolj učinkovito zdravilo.«
Dr.Pirtošek se bo spraševal, ali lahko filozofija pomaga zdravniku razumeti bolnika z demenco.
Agencija AVP bo spregovorila o tem, kako se ujamejo (ali ne) starost, kognitivne sposobnosti in vožnja avtomobila.
Predstavljeni bodo novi pristopi za pravočasno diagnozo alzheimerjeve bolezni prek projekta MOPEAD.
Agencija AVP bo spregovorila o tem, kako se ujamejo (ali ne) starost, kognitivne sposobnosti in vožnja avtomobila.
Predstavljeni bodo novi pristopi za pravočasno diagnozo alzheimerjeve bolezni prek projekta MOPEAD.
Ustvarimo dobre povezave
To je bilo vodilo že 29. evropske konference o alzheimerjevi bolezni, ki je bila prejšnji mesec v Haagu in se je je udeležilo skoraj tisoč delegatov, kot so zapisali na spletni strani društva Spominčica. Tam je bilo predstavljenih več vsebinskih sklopov, od diagnostičnih procesov do preventivnih ukrepov, akcije ozaveščanja in politične kampanje o demenci. Govorili so o kliničnih testih, povezanih s to boleznijo, nacionalnih strategijah o demenci, o vključenosti dementnih v skupnost, kako pomembna je vloga do demence prijaznih bolnišnic, a tudi krepitev neformalne oskrbe teh bolnikov. Opozorili so še na pomen izobraževanja strokovnjakov na tem področju, podporo pri vključevanju bolnikov v razne raziskave ter na pravne in etične dileme, ki spremljajo to bolezen.Evropsko kartico za osebe s posebnimi potrebami, tudi z demenco, naj bi kmalu dobili tudi v Sloveniji.
Finski delegati so na konferenci predstavili, kako lahko evropska kartica za osebe s posebnimi potrebami, tudi osebe z demenco, olajša funkcioniranje v vsakdanjem življenju (na primer prednost pri vkrcanju na letalo, prednost pri čakanju v vrstah na uradih, večja stranišča na javnih mestih, cenejše vozovnice). V kratkem naj bi kartico pridobili še v Belgiji, Italiji, na Cipru, Malti, v Estoniji, Romuniji in tudi v Sloveniji. Spominčica je za konferenco pripravila predstavitev, na kateri je Tomaž Gržinič, med drugim član delovne skupine oseb z demenco EWGPWD, delil na videoposnetku svoje utrinke z jadranja na Karibskem morju, in kot so v »haaškem« poročilu Spominčice zapisali na spletni strani, je bilo Gržiničevo sporočilo spodbudno: tudi človek z demenco lahko počne neverjetne stvari, seveda s pomočjo, a pomembno je, da jih lahko uresniči. Poleg tega so predstavili razvoj svetovne kampanje o ozaveščanju o demenci (Dementia Friends Slovenija), potem ko se je 430 slovenskih državljanov zavzelo, da bodo širili znanje o demenci, med njimi nekdanja varuhinja človekovih pravic Vlasta Nussdorfer, ministrica za delo Ksenija Klampfer in predsednik državnega zbora Dejan Židan.
