Mali Kris vse bliže cilju: zbrali že več kot 1,5 milijona evrov

Takšne akcije ne bodo mogle trajati v nedogled, potrebne bodo sistemske spremembe, napovedujejo organizatorji.

Objavljeno
27. september 2019 13.04
Posodobljeno
27. september 2019 19.37
Dobrodelna akcija za dečka je na pol poti do cilja. FOTO: Osebni arhiv
Ljubljana – Družbena omrežja preplavljajo podobe pozivov k darovanju denarja za malega Krisa, rojevajo se novi dobrodelni dogodki zanj, od nogometnih tekem do koncertov, društvo Palčica pomagalčica in dobrodelni škratki pa je vse bližje svojemu cilju –  zbrati 2,3 milijona evrov za njegovo zdravilo.

Prejeti ga mora do dopolnjenih dveh let starosti, ko naj bi najbolj učinkovalo, za kar imajo samo še štiri mesece časa. Postopek registracije zdravila za evropski trg bi lahko trajal dlje, zato so se usmerili v zbiranje denarja za nakup. Trenutno jim z naborom dobro kaže.

Denar za zdravljenje lahko pomagate zbrati z:
  • nakazilom društvu Palčica pomagalčica na TRR (SI56 0510 0801 6627 635; namen nakazila: za Krisa).
  • donacijo prek SMS-sporočila KRIS5 na 1919


Iz društva so sporočili, da se je na transakcijski račun do danes zjutraj nakapljalo za več kot 810.000 evrov, medtem ko so uporabniki prek mobilnih sporočil donirali že več kot 600.000 evrov, so zapisali na Telekomu Slovenije.
 

»Bližamo se nekemu upanju.«


Potek zbiranja sredstev za genetsko zdravljenje so popoldne predstavili v Društvu za pomoč otrokom z redkimi boleznimi Viljem Julijan, govorili pa so tudi o širši problematiki nedostopnosti zdravil v tovrstnih primerih. Ob Krisovih starših Ani Jerak in Matteu Zudichu sta bila še Gregor in Nina Bezenšek iz društva Viljem Julijan in njegov predsednik Nejc Jelen.

»Rada bi se zahvalila celi Sloveniji, zbranih je že milijon evrov in pol. To je vrtoglava cifra, bližamo se nekemu upanju za svojega sinčka. Srečo imava, da imava podporo celotne Slovenije. Verjamem, da bomo zmogli, verjamem, da bo najinemu Krisu ta denar spremenil življenje,« je povedala njegova mamica.

»Hvala za vse, kar ste naredili za nas. Vse se je zgodilo tako hitro, da je težko razumeti,« je dodal Matteo Zudich.

image
Ana Jerak in Metteo Zudich, starša malega Krisa. FOTO: Roman Šipić/Delo


Kot je povedala Nina Bezenšek, sta z Gregorjem pred štirimi meseci izgubila otroka, ki je imel redko bolezen. »A njegovo življenje ni bilo zaman, saj je dal v tem kratkem času glas tistim, ki ga nimajo. Glas je dal otrokom z redkimi boleznimi. Danes so zaradi njega bolj slišni in bolj vidni.«

A potrebujejo nas tudi drugi otroci, je povedal Bezenšek. »Tako, kot bomo danes poskrbeli za Krisa, bomo jutri poskrbeli za druge otroke. Verjamem, da nas je Krisova zgodba še bolj naučila, kaj pomeni redka bolezen, in da zdravje nima cene. Vsem, ki ste darovali, smo neizmerno hvaležni, hkrati smo Slovenci pokazali, kakšen narod smo in da znamo stopiti skupaj.«


Na dražbi Messijev dres


Ob tem so se zahvalili še društvu Palčica pomagalčica za delo prek svojih moči. Jelen je pojasnil, da so del denarja namenjamo iz zbranih sredstev dobrodelnega koncerta za Viljema Julijana, ki je bil nedavno tega v Križankah. Ena izmed mamic jim je v zadnjih dneh darovala dres nogometnega zvezdnika Barcelone Lionela Messija, ki ga bodo v društvu Viljem Julijan licitirali na njihovi facebook strani.

image
Dres nogometnega zvezdnika Barcelone Lionela Messija bodo v društvu Viljem Julijan licitirali na njihovi facebook strani. FOTO: Roman Šipić/Delo


Redkih bolezni je okoli 8000, za 95 odstotkov bolezni zdravila ni. V zadnjem letu je društvo kontaktiralo več sto staršev otrok s takšnimi boleznimi. Mnogi se odločijo za operacije v tujini, drugi za zgolj v tujini dostopna zdravila, a morajo vse kriti sami. Vendar so v društvu prepričani, da bi jih lahko krila zavarovalnica.
 

Pogrešali so politike


Na novinarski konferenci je spregovorila tudi magistrica farmacije in nekdanja direktorica agencije za zdravila Nada Irgolič, sicer članica republiške komisije za medicinsko etiko. »Pričakovala sem, da bo med nami kdo, ki ima izvedbeno moč. Spoštujem napore, ki jih družina vlaga v to, da bi dobila zdravila. Lahko zatrdim le to, da komisija pri pregledovanju izvidov in vlog ocenjuje na tak način, da je na strani bolnika. Vedno tehtamo, ali je tveganje manjše od koristi.«

Pojasnila je, da zakon omogoča več načinov, kako priti do zdravila, ki pri nas še nima dovoljenja za uporabo. Lečeči zdravnik da vlogo, predstojnik določene klinike jo podpiše in vloži na javno agencijo za zdravila in medicinske pripomčke, druga možnost pa je, da se zdravilo uvrsti na seznam za sočutno rabo, je dodala.

Kris, devetnajstmesečni deček iz Kopra, trpi za spinalno mišično atrofijo tipa 1 in za lajšanje simptomov trenutno prejema zdravilo spinraza, katerega odmerek stane nekaj čez 80.000 evrov. Zato so pričeli zbirati denar za zdravilo, ki mu utegne rešiti življenje že z enim odmerkom, a je dostopno le v ZDA.