Starši malega Tea so se odzvali na zavrnitev ZZZS za zdravljenje v tujini

Po tem, ko je Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS) kot neutemeljeno zavrnil financiranje zdravljenja dečka Tea, ki ima Duchennovo mišično distrofijo, z zdravilom elevidys v ZDA, so se na to odločitev odzvali v Društvu Viljem Julijan. Kot je bilo znano včeraj, konzilij zdravnikov meni, da z zdravljenjem ni pričakovati ozdravitve, izboljšanja ali preprečitve slabšanja zdravstvenega stanja.

Kot so navedli, je društvo skupaj s starši in s pomočjo ljudi zbrali že dober milijon evrov za njegovo zdravljenje z genskim zdravilom v ZDA. Ker je ZZZS zdaj zavrnil kritje stroškov zdravljenja, je njegovo edino upanje, da družina zbere potrebna 2,5 milijona evrov s pomočjo donacij.

Teova starša pravita, da se bosta zanj z vsem srcem borila do konca: »Slovenija ima zlato srce, zbrali smo za Jaka, zbrali smo za Matica in druge bolne otroke, zato verjameva, da bomo zbrali tudi za našega Tea. Neskončna hvala vsem, ki nam pomagajo na tej zahtevni poti, in obljubiva, da se ne bova predala.«

Njegov oče David Slodnjak je dejal, »da se Teu čas izteka, njegova bolezen stalno napreduje in gensko zdravljenje lahko prejme samo, dokler še lahko hodi. Zato prosiva, da čim prej zberemo potrebno vsoto, da lahko gremo v ZDA«.

Zavrnitev ZZZS ju je zelo prizadela, čeprav sta jo pričakovala, saj so tudi Jaku, ki ima isto bolezen, pred kratkim zavrnili kritje stroškov zdravljenja. »Za Jaka so srčne Slovenke in Slovenci zbrali sredstva in nedavno je v ZDA prejel zdravljenje, zato z vsem srcem verjameva, da bomo to omogočili tudi Teu.«

Teova prihodnost je zdaj odvisna od srčnosti ljudi

Za Tea so zbrali dober milijon evrov, a do cilja potrebujejo še 1,5 milijona evrov. Njegova mama Dragica je dejala, da sta bila »ob zbranem prvem milijonu ganjena do solz, vsaka donacija pa jima daje novo upanje in moč. Po zavrnitvi ZZZS zdaj še bolj kot prej veva, da je Teova prihodnost odvisna od srčnosti ljudi.«

Kot je še pojasnil njegov oče, je »to gensko zdravljenje edino, ki neposredno zdravi vzrok bolezni, tako da nadomesti okvarjen gen in spodbudi proizvodnjo beljakovine distrofina v mišičnih celicah. Pri tem zelo upočasni napredovanje bolezni, kar potrjujeta tako najnovejša klinična študija kot otroci, ki so zdravljenje prejeli, med temi tudi štirje slovenski otroci.

Teo zdaj prejema le podporno zdravljenje s kortikosteroidi, ki imajo zelo hude stranske učinke, hkrati pa tudi novo zdravilo, ki preprečuje vnetja v mišicah. Nobeno od teh podpornih zdravil pa se po načinu delovanja ne more primerjati z genskim zdravljenjem.«