Pozabljeni otroci s posebnimi potrebami
Čas pandemije koronavirusa kot obdobje strahu za številne ogrožene skupine.
Odpri galerijo
V tem času otroci nimajo terapij in bodo posledično lahko nazadovali oz. se bo poslabšalo njihovo fizično stanje. Foto: Uroš Hočevar/Delo
V Društvu Viljem Julijan med epidemijo koronavirusa Covid-19 izpostavljajo tudi številne stiske, s katerimi se zaradi kriznih razmer soočajo otroci z redkimi boleznimi in posebnimi potrebami ter njihove družine. Pravijo, da imajo v tem času zelo veliko stikov s starši malih bolnikov, ki se na njih obračajo z mnogimi stiskami in skrbmi.
Žal se zdi, da so ti mali bolniki in njihove družine v teh kriznih časih zopet vse preveč pozabljene in potisnjeni na obrobje. Eden od velikih strahov, s katerim se spopadajo predvsem starši samohranilci, ki imajo težko bolne otroke, ki na domu potrebujejo posebno varstvo in nego, je ta, kaj bi se zgodilo z otrokom, če bi se starš okužil z koronavirusom, sporočajo iz društva za pomoč otrokom z redkimi boleznimi.
»Kot mamico samohranilko me zanima, kaj bo, če bom sprejeta v bolnišnico zaradi Covid-19, hčerka pa bo morebiti okužena, popolnoma odvisna od druge osebe. Kdo bo skrbel za njo, imam pomoč samo starejših, starih 70 let. To bi bilo potrebno najprej urediti in poskrbeti,« je društvu pisala ena od zaskrbljenih mamic otroka z redko boleznijo.
Naslednja velika težava je, da ti bolniki potrebujejo številne in različne terapije, ki so za njihovo zdravstveno stanje zelo pomembne. Zaradi epidemije so praktično vse terapije odpovedane in vsak izgubljen teden terapij za otroke pomeni zaostanek v razvoju ali celo slabšanje njihovega zdravstvenega stanja. »Kar mene skrbi je to, da v tem času otroci nimajo terapij in bodo posledično lahko nazadovali oz. se bo poslabšalo njihovo fizično stanje. Razlika je 14 dni ali sedaj 6 tednov. Razumem zakaj je tako, vseeno bomo pa imeli posledice,« pravi ena od mam.
»V našem primeru je prišlo do regresije (oslabelost mišic na nogi zaradi ne-gibanja) po 16. dneh karantene samo v notranjem prostoru. Poslabšala se je tudi epilepsija, še več stresljajev. Je naporno obdobje, sploh za enostarševske družine, ker je prevelika obremenitev za 24/7 (še nespanje, bolezni, itd.),« pove druga mama.
Zato so v Društvu Viljem Julijan na Združenje fizioterapevtov Slovenije in URI Soča naslovili prošnjo v kateri so opozorili na to problematiko ter jih prosili, da poskušajo, če je le mogoče, vzpostaviti tudi rehabilitacijo na daljavo (t.i. tele-rehabilitacijo). Težava je tudi v tem, da starše skrbi, kako bo po koncu krize, ko bodo verjetno velike čakalne vrste, kdaj bodo njihovi otroci dobili potrebne terapije.
Še ena velika težava je sedaj nastopila za tiste, ki imajo za svoje male bolnike zdravljenje v tujini, saj so tudi tam zaradi epidemije začeli odpovedovati posege. Tu vladata velika negotovost in strah, kaj se bo zgodilo in če bodo sploh še lahko šli na poseg v tujino in predvsem kdaj.
Ker so otroci z redkimi boleznimi kronični bolniki so tudi rizična skupina za okužbo s koronavirusom, predvsem tisti, ki imajo zaradi bolezni oslabljen imunski sistem ali oslabljena dihala. Zato želijo starši odpraviti vsako možnost, da bi se njihovi otroci lahko okužili in si ne želijo izpostavljati tveganju, da bi se okužili na delovnem mestu. Pri tem se soočajo tudi z nerazumevanjem delodajalcev, ki jim ne omogočijo, da bi lahko bili doma z otrokom v izolaciji. V društvu so zato že ob začetku epidemije na delodajalce apelirali, da so v teh razmerah do staršev otrok z redkimi boleznimi dodatno razumevajoči in solidarni ter ta apel izpostavljajo tudi sedaj.
Dogaja se tudi, da starejši otroci, ki imajo redke bolezni in so zaradi bolezni rizična skupina, doživljajo velik strah in stisko pred okužbo. »Opažam pa povečano stisko pri mojem sinu. Sin je star 7 let in ima avtoimuno bolezen, se pravi, da je v najbolj ogroženi skupini, kar se virusa tiče. Tega se zaveda in ga je grozno strah. Kar naenkrat ima ogromno vprašanj o virusu in smrti. Ne vem, če ima še kdo take težave, samo mogoče bi se bilo pametno se posvetiti tudi psihološkemu stanju otrok,« je pisala ena od mamic.
Prav tako družine otrok z redkimi boleznimi in posebnimi potrebami niso bile vključene v prvi paket interventne pomoči, so pa na Ministrstvu za delo, družino in socialne zadeve zaradi prizadevanj Društva Viljem Julijan ter številnih drugih društev in posameznikov sedaj obljubili, da so te družine vključene v drugi paket in da bodo prejele krizni dodatek, predvsem tiste, ki prejemajo dodatek za nego in delno plačilo za izgubljen dohodek.
Mnoge družine so se zaradi epidemije znašle tudi v materialni stiski, zato so v Društvu Viljem Julijan naredili dobrodelno akcijo za njihov »krizni sklad za male borce«. S prošnjo za pomoč se je v nekaj dneh na njih obrnilo že več kot 25 družin, petim so z donacijo že pomagali, ostalim pa upamo da bodo lahko do konca naslednjega tedna.
V okviru Pisarne za redke bolezni, ki jo sofinancira Ministrstvo za zdravje, so ves čas na voljo družinam otrok z redkimi boleznimi za pomoč in podporo. Dosegljivi so na e-pošti drustvo@viljem-julijan.si ali telefonski številki 041/552-433.
Žal se zdi, da so ti mali bolniki in njihove družine v teh kriznih časih zopet vse preveč pozabljene in potisnjeni na obrobje. Eden od velikih strahov, s katerim se spopadajo predvsem starši samohranilci, ki imajo težko bolne otroke, ki na domu potrebujejo posebno varstvo in nego, je ta, kaj bi se zgodilo z otrokom, če bi se starš okužil z koronavirusom, sporočajo iz društva za pomoč otrokom z redkimi boleznimi.
Boleče izpovedi staršev
»Kot mamico samohranilko me zanima, kaj bo, če bom sprejeta v bolnišnico zaradi Covid-19, hčerka pa bo morebiti okužena, popolnoma odvisna od druge osebe. Kdo bo skrbel za njo, imam pomoč samo starejših, starih 70 let. To bi bilo potrebno najprej urediti in poskrbeti,« je društvu pisala ena od zaskrbljenih mamic otroka z redko boleznijo.
Naslednja velika težava je, da ti bolniki potrebujejo številne in različne terapije, ki so za njihovo zdravstveno stanje zelo pomembne. Zaradi epidemije so praktično vse terapije odpovedane in vsak izgubljen teden terapij za otroke pomeni zaostanek v razvoju ali celo slabšanje njihovega zdravstvenega stanja. »Kar mene skrbi je to, da v tem času otroci nimajo terapij in bodo posledično lahko nazadovali oz. se bo poslabšalo njihovo fizično stanje. Razlika je 14 dni ali sedaj 6 tednov. Razumem zakaj je tako, vseeno bomo pa imeli posledice,« pravi ena od mam.
»V našem primeru je prišlo do regresije (oslabelost mišic na nogi zaradi ne-gibanja) po 16. dneh karantene samo v notranjem prostoru. Poslabšala se je tudi epilepsija, še več stresljajev. Je naporno obdobje, sploh za enostarševske družine, ker je prevelika obremenitev za 24/7 (še nespanje, bolezni, itd.),« pove druga mama.
Zato so v Društvu Viljem Julijan na Združenje fizioterapevtov Slovenije in URI Soča naslovili prošnjo v kateri so opozorili na to problematiko ter jih prosili, da poskušajo, če je le mogoče, vzpostaviti tudi rehabilitacijo na daljavo (t.i. tele-rehabilitacijo). Težava je tudi v tem, da starše skrbi, kako bo po koncu krize, ko bodo verjetno velike čakalne vrste, kdaj bodo njihovi otroci dobili potrebne terapije.
Negotovost zdravljenje v tujini
Še ena velika težava je sedaj nastopila za tiste, ki imajo za svoje male bolnike zdravljenje v tujini, saj so tudi tam zaradi epidemije začeli odpovedovati posege. Tu vladata velika negotovost in strah, kaj se bo zgodilo in če bodo sploh še lahko šli na poseg v tujino in predvsem kdaj.
Ker so otroci z redkimi boleznimi kronični bolniki so tudi rizična skupina za okužbo s koronavirusom, predvsem tisti, ki imajo zaradi bolezni oslabljen imunski sistem ali oslabljena dihala. Zato želijo starši odpraviti vsako možnost, da bi se njihovi otroci lahko okužili in si ne želijo izpostavljati tveganju, da bi se okužili na delovnem mestu. Pri tem se soočajo tudi z nerazumevanjem delodajalcev, ki jim ne omogočijo, da bi lahko bili doma z otrokom v izolaciji. V društvu so zato že ob začetku epidemije na delodajalce apelirali, da so v teh razmerah do staršev otrok z redkimi boleznimi dodatno razumevajoči in solidarni ter ta apel izpostavljajo tudi sedaj.
Dogaja se tudi, da starejši otroci, ki imajo redke bolezni in so zaradi bolezni rizična skupina, doživljajo velik strah in stisko pred okužbo. »Opažam pa povečano stisko pri mojem sinu. Sin je star 7 let in ima avtoimuno bolezen, se pravi, da je v najbolj ogroženi skupini, kar se virusa tiče. Tega se zaveda in ga je grozno strah. Kar naenkrat ima ogromno vprašanj o virusu in smrti. Ne vem, če ima še kdo take težave, samo mogoče bi se bilo pametno se posvetiti tudi psihološkemu stanju otrok,« je pisala ena od mamic.
Prav tako družine otrok z redkimi boleznimi in posebnimi potrebami niso bile vključene v prvi paket interventne pomoči, so pa na Ministrstvu za delo, družino in socialne zadeve zaradi prizadevanj Društva Viljem Julijan ter številnih drugih društev in posameznikov sedaj obljubili, da so te družine vključene v drugi paket in da bodo prejele krizni dodatek, predvsem tiste, ki prejemajo dodatek za nego in delno plačilo za izgubljen dohodek.
Mnoge družine so se zaradi epidemije znašle tudi v materialni stiski, zato so v Društvu Viljem Julijan naredili dobrodelno akcijo za njihov »krizni sklad za male borce«. S prošnjo za pomoč se je v nekaj dneh na njih obrnilo že več kot 25 družin, petim so z donacijo že pomagali, ostalim pa upamo da bodo lahko do konca naslednjega tedna.
V okviru Pisarne za redke bolezni, ki jo sofinancira Ministrstvo za zdravje, so ves čas na voljo družinam otrok z redkimi boleznimi za pomoč in podporo. Dosegljivi so na e-pošti drustvo@viljem-julijan.si ali telefonski številki 041/552-433.
