DZ sprejel zakon o skladu za zdravljenje redkih bolezni

DZ sprejel zakon o javnem skladu za napredno zdravljenje redkih bolezni. S 46 glasovi za in petimi proti, so sprejeli zakon, ki ustanavlja samostojen sklad za financiranje zdravljenj otrok, ki še niso vključena v financiranje iz obveznega zdravstvenega zavarovanja, poroča STA. Zavrnili so dopolnila opozicije, da bi sklad financirali iz državnega proračuna.

Redke bolezni: O usodi otrok bo odločala najboljša strokovna presoja

Za zakon so glasovali v koaliciji, Resnici in poslanca narodnih skupnosti. V opoziciji so bili večinoma vzdržani, proti pa so glasovali štirje poslanci Levice in poslanec Svobode. Poslanci opozicije so nato v obrazložitvi glasu dejali, da bi zakon z veseljem podprli, če z njim ne bi okrnili financiranje sklada za nevladne organizacije.

V koaliciji pa menijo, da gre za zgodovinsko priložnost in nov korak za otroke z redkimi boleznimi. Minister za zdravje Tadej Ostrc je danes v DZ poudaril, da zakon zadeva otroke z redkimi boleznimi, pri katerih so zdravniki uporabili že vse možnosti zdravljenja, ki so v Sloveniji na voljo, v tujini pa obstaja možnost naprednega zdravljenja.

Redke bolezni: družina si včasih oddahne, ko je postavljena diagnoza

Poudaril je, da bo za financiranje zdravljenja z novim skladom temeljna strokovna podlaga mnenje slovenskega terciarnega konzilija. Če bo obstajalo strokovno nesoglasje, bo moral sklad pridobiti še dve neodvisni mnenji strokovnjakov iz tujine. Predlog predvideva financiranje sklada iz nerazporejenih sredstev dohodnine, ki so bila doslej glavni vir financiranja sklada za razvoj nevladnih organizacij.

Ogorčeni odzivi na Janševo napoved o ukinitvi financiranja nevladnikov

Ostrc je povedal tudi, da zakon ne posega v sredstva, ki so jih davčni zavezanci namenili konkretni nevladni organizaciji in v že izvedene javne razpise, sklenjene pogodbe ali druge obstoječe obveznosti države do nevladnih organizacij. Minister je dodal, da so v koaliciji z dopolnili določili, da bodo za ustanovitev sklada uporabili prosta razpoložljiva sredstva sklada za nevladne organizacije.

»Vse obveznosti, ki izhajajo iz preteklosti, bodo v prihodnosti tudi izpolnjene,« je zagotovil. Sklad za redke bolezni bodo financirali tudi iz donacij, daril in volil oseb za namen naprednega zdravljenja redkih bolezni, programov EU in drugih mednarodnih projektov, sredstev ustanovitelja in iz drugih virov.