Tiskane izdaje
Slovenj Gradec – Na mednarodnem srečanju o redkih lizosomskih boleznih se je v mestu ob Mislinji zbralo več kot 70 domačih in tujih strokovnjakov, ki so razpravljali o možnostih zdravljenja z nadomestno encimsko terapijo. Zdravila, ki pomagajo bolnikom z dednimi boleznimi, pri katerih telo ne proizvaja določenih encimov ali jih proizvaja premalo, so v Sloveniji začeli uporabljati septembra lani, zaradi visoke cene zdravljenja pa sprožajo polemike tako v strokovnih krogih kot v javnosti.
Med lizosomske bolezni sodi več kot 40 motenj, med katerimi so najpogostejše Fabryjeva in Gaucherjeva bolezen ter mukopolisaharidoza I ali MPS I. Ker telo ne tvori dovolj določenih encimov, te bolezni prizadenejo številne organe: jetra, vranico, skelet, sklepe, ledvice, srce, pljuča, centralno in periferno živčevje, kožo, oči, slušni sistem itd. Do nedavnega so pri navedenih boleznih zdravili le simptome, torej težave posameznih organov, ne pa tudi vzrokov. To je omogočila nadomestna encimska terapija, ki so jo v svetu začeli uporabljati pred približno desetimi leti.
Fabryjevo bolezen so z nadomestno encimsko terapijo v Sloveniji začeli kot prvi in edini zdraviti pred dobrim letom v slovenjgraški bolnišnici. Za Fabryjevo boleznijo obolevajo predvsem moški, ženske pa so prenašalke. Ta čas je v državi osem obolelih, za katere skrbi multidisciplinarna ekipa zdravnikov. "Nadomestna encimska terapija predstavlja novo obdobje v zdravljenju Fabryjeve bolezni in je pri bolnikih pokazala pozitivne učinke, saj zavira napredovanje bolezni in bistveno izboljšuje kakovost življenja," je povedal dr. Bojan Vujkovac, koordinator za zdravljenje Fabryjeve bolezni v bolnišnici v Slovenj Gradcu.
Zaradi redkosti bolezni in dragih zdravil je zdravljenje z nadomestno encimsko terapijo izredno drago – zdravljenje osmih bolnikov s Fabryjevo boleznijo stane kar 600 milijonov tolarjev na leto.
Več v petkovi tiskani izdaji Dela.
