Zdravje ne sme biti odvisno od sposobnosti mobiliziacije donatorjev

Poslanci so soglasno sprejeli zakon o skladu za financiranje zdravljenja redkih bolezni, ki bo umeščen v okvir Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS) in ne pod ministrstvo za finance, kot je bilo sprva predvideno. Sklad bo financiran iz obveznega zdravstvenega zavarovanja, donacij ter po potrebi iz državnega proračuna, ZZZS pa mora zagotoviti najmanj osem milijonov evrov in vzpostaviti ločeno računovodsko evidenco.

Omogočeno bo financiranje zdravil sirot, uvoza zdravil ter dostop do naprednih terapij po pospešenem postopku, tudi pred dokončno odobritvijo na ravni EU, ter vključitev tujih strokovnjakov v zdravniški konzilij. Predlagateljica Meira Hot je poudarila, da zakon zapolnjuje dolgoletno vrzel v sistemu, medtem ko so v društvu Viljem Julijan opozorili, da ne vključuje otrok v prvi fazi kliničnih raziskav, a ga kljub temu ocenili kot pomemben korak naprej.