Tiskane izdaje
Človek se bolečine, ki ga muči, fizične ali psihične, zaveda – njeno intenzivnost, ki je lahko zelo različna, pa različni ljudje občutijo zelo različno; včasih jo je težko opisati, včasih je njen izvor težko prepoznati. Zato se še vedno dogaja, da mnogi bolniki, ki bi zaradi tovrstnih težav nujno potrebovali takojšnje in celovito zdravljenje, trpijo še naprej.
»Uradna lestvica bolečine je od ena do deset, mene pa je bolelo za sto. Ne bolelo, ampak gorelo!« je na pobudo društva za promocijo zdravega življenjskega sloga in preprečevanje kroničnih bolezni Zdravje o svoji hudi bolezenski izkušnji spregovorila Sabina Brečko Guček.
Strokovno tavanje v temi
Z nevropatsko bolečino se je srečala pred šestimi leti, zakrivila jo je prometna nesreča na poti v službo – takrat je dobila poškodbo perifernih živcev v vratu, križu in hrbtenici, ki jo je občutila predvsem kot pekočino. »Peklo me je, žgalo, gorelo, pomoči pa ni bilo,« se novinarka TV Slovenija spominja mučne in nadvse ovinkave poti rehibilitacije in zdravljenja. Številne preiskave in terapije niso pomagale, nasprotno, po dveh letih so jo na nevrološki kliniki urgentno hospitalizirali, odpovedale so ji noge, pristala je na invalidskem vozičku.
Toda ni se hotela sprijazniti z jemanjem kopice zdravil, ki so zgolj blažila njene bolečine, lajšala simptome, medtem ko vzrok še vedno ni bil znan. »Lahko rečem, da sem bila tipičen primer bolnika, obsojenega na tavanje v temi. In ne le to, vse prepogosto se mi je zgodilo, da sem postala tudi predmet natolcevanja in žalitev, celo pri zdravnikih.« Zato sta se z možem odločila za konkretno ukrepanje. Vzela sta posojilo in poiskala strokovno pomoč v tujini, v Londonu. Tam opravljena preiskava je pokazala, da ima ukleščene tako rekoč vse živce v križu in medenici.
Potrebna je bila operacija in Sabina Brečko Guček je bila pripravljena sprejeti tveganje, če le obstaja možnost za odpravo nevzdržnih bolečin in vrnitev v normalno življenje. S posegom, ki ga po vsem svetu izvaja le nekaj specialistov (»ne morem verjeti, da nihče od zdravnikov, ki so me pregledali v Sloveniji, ni vedel za to preiskavo in možnost kirurškega zdravljenja«), so ji sprostili ukleščene živce. Njeno zdravstveno stanje se je začelo popravljati šele leto dni po operaciji.
Danes ljudem, ki pri iskanju poti za povrnitev izgubljenega zdravja ne naletijo na absolutno strokovno podporo in na takojšnjo, celovito pomoč, svetuje: »Tistim zdravnikom, ki vas označujejo za namišljene bolnike, za hipohondre, se ne smete pustiti odpraviti. Vztrajajte!«
Fenomen fantomskega uda
Nenormalnost, ki se pojavi kjerkoli vzdolž živčne poti, je tista, ki povzroči nevropatsko bolečino – ker okvara osrednjega ali perifernega živčevja ovira prevajanje živčnih signalov, si jih možgani razlagajo nepravilno, nenormalno.
Med najbolj znanimi nevropatskimi bolečinami je tako imenovana bolečina v fantomskem udu. Sladkorni bolnik, denimo, ki je zaradi zapletov pri diabetesu izgubil nogo, lahko čuti bolečino v nogi, ki je nima več. Bolečino povzročajo živci nad mestom, kjer so mu nogo odrezali, možgani pa si živčne signale napačno razlagajo.
Sicer pa bolniki, ki jih muči nevropatska bolečina, to občutijo na različne načine – ne gre le za občutke vročine ali pekočine, pogost je še občutek globokega zbadanja, lahko tudi mrazenja ali preobčutljivosti na dotik (na primer pri pasavcu).
»Klinični znak, ki najpogosteje spremlja nevropatsko bolečino, je bolezensko spremenjeno zaznavanje dotika, zbodljaja, vibracije, pa tudi toplote ali mrzlote v predelu, ki ga oživčuje okvarjena živčna struktura. Gre za bolezensko spremenjeno zaznavo dražljajev, ki je za bolnika veliko breme in ki pogosto ni osamljeno, saj se lahko pojavijo tudi pridružene bolezni: tesnoba, depresija, motnje spanja,« pojasnjuje asist. mag. Aleš Pražnikar, vodja ambulante za nevropatsko bolečino, ki deluje v sklopu nevrološke klinike ljubljanskega UKC.
Toda čeprav tako obolenje povzroča hudo trpljenje – po besedah Sabine Brečko Guček »se počutiš, kot bi imel bucike pod kožo, kot bi bil oblečen v koprive, kot bi te polili s kislino …« – je (pre)poznavanje nevropatske bolečine še vedno slabo, pogosto je spregledana, posledično pa slabo ali neustrezno zdravljena. Kako je to mogoče?
Pogosto prezrta
»Iskati je treba klinično-anatomske korelacije. Zdravnik ne sme pričakovati, da bo bolnik vedno potožil o bolečini; kadar pove zanjo, pa zdravnik nikoli ne sme odmahniti z roko in prezreti povedanega. Zdravnikova vloga mora biti aktivna, kajti sodelovanje bolnikov pri zdravljenju nevropatske bolečine je slabo; treba je doseči, da se bolnik drži terapije, kajti le tako bo sledilo izboljšanje. Je pa res, da so zdravilne učinkovine in terapevtske možnosti za lajšanje nevropatske bolečine še vedno omejene. Zato medicina danes veliko pričakuje od učinkovin, ki pa so še v zgodnji fazi preizkušanja,« pojasnjuje zdravnik.
»Trenutno lahko bolnikom priporočim predvsem to, da zdravniku povedo za bolečine in vztrajajo pri nadaljnji obravnavi. Ker je vzrok za te težave mogoče nedvoumno potrditi le s posebnim magnetnoresonančnim tomografom, je zelo pomembno, da zdravnik bolniku, ki toži o bolečinah, verjame. Ker je znano, da kronična bolečina lahko vztraja še potem, ko vzroka ni več, pa sta obvezen sestavni del zdravljenja tudi kognitivno zdravljenje in rehabilitacija,« še pojasni specialist nevrologije, ki je tudi specialist fizikalne in rehabilitacijske medicine.
Na žalost pa je znano, da je odprava nevropatske bolečine bolj izjema kot pravilo; toda medicina že s tem, ko pri nekom, ki zaradi teh bolečin nevzdržno trpi, njihovo intenzivnost občutno zmanjša, pomaga precej izboljšati kakovost njegovega življenja.
Danes je najpogostejši krivec za okvaro perifernega živčevja sladkorna bolezen, kajti pri kar 60 odstotkih teh bolnikov se pojavijo okvare živčevja. Diabetes lahko povzroči bolečo ali nebolečo diabetično nevropatijo. Pri šestini sladkornih bolnikov se pojavi boleča nevropatija, ki sproža pekočo in elektrizirajočo bolečino, prav tako občutke mravljinčenja. Bolečina je izrazitejša zvečer, tudi ponoči.
Diabetična nevropatija
Dramska igralka Ljerka Belak, dobitnica Borštnikovega prstana, s to kronično spremljevalko, ki se pri njej izraža kot neboleča diabetična nevropatija, živi že 25 let. »Imam srečo, ker sem prišla do dobrega zdravnika; prejšnja osebna zdravnica mi namreč niti enkrat v vseh letih ni pregledala nog. Ko sem imela težave z očmi, mi je rekla, da se staramo vsi, tudi igralci – potrebovala pa sem zdravljenje z laserjem, kjer specialisti potem niso mogli razumeti, zakaj sem tako dolgo odlašala z zdravljenjem.«
In kako občuti diabetično nevropatijo, ki pri njej ni boleča? »Zdaj me še ne boli, vem pa, da me bo, sčasoma. Zdi se ti, kot da bi hodil po blazinicah; stopala so neobčutljiva na bolečino, na temperaturo. Ko se tuširam, moram temperaturo vode preveriti na rokah, kajti na nogah je ne čutim prav. Vedno sem rada hodila bosa – zdaj moram biti vedno obuta, da se ne poškodujem,« pojasnjuje Belakova, ki bi ji pred leti zaradi posledic žulja, ki ga predolgo ni čutila, skoraj morali odrezati prst na nogi.
Nevropatska bolečina je spremljevalka številnih bolezni, presnovnih, dednih, nevroloških, pojavlja se pri tretjini bolnikov z multiplo sklerozo, pri približno osmih odstotkih pacientov, ki okrevajo po možganski kapi … Prav tako je lahko, kot pojasnjuje Aleš Pražnikar, posledica zdravljenja, na primer kemoterapije, avtoimunskega odziva ali vraščanja (pri bolnikih z rakom). »Največ časa pa smo potrebovali za konsenz o tem, da je nevropatska bolečina tudi posledica kirurškega posega, zlasti pri mastektomiji, odstranitvi dojke zaradi raka dojk. Okvare so lahko neposredne, lahko pa se pojavijo kasneje, ko se tvorijo brazgotine.«
Sicer pa mag. Pražnikar poudarja, da imajo prebivalci Slovenije pravico do najsodobnejšega zdravljenja, ki ji je v zakonu o pravicah pacientov posvečeno posebno poglavje. »Zakaj tega ne morejo dobiti? Verjetno so krive spremembe – v družbi, v pričakovanjih, v študiju … Slovenska medicina je začela zaostajati tudi v konceptih, ne le pri opremi. Kdaj bo bolje, ne vem. Treba je zgraditi ogromno mrež in sistemov, da bomo lahko ažurno sledili in izpolnili potrebe bolnikov, ki jim želimo in hočemo pomagati.«
