Mali veliki borci

Dejstvo, da lahko v nekaj dneh zberemo dva milijona evrov, vliva upanje.

Objavljeno
30. september 2019 06.00
Posodobljeno
30. september 2019 08.31
Kljub vsej tehnologiji in napredku v medicini se bodo rojevali otroci, ki ne bodo zdravi in jim še pred rojstvom ne bodo odkrili napake, ki je nezdružljiva z življenjem.
Foto Jure Eržen
Eden izmed najsrečnejših dni ženske, ki si želi otroka, je tisti, ko izve, da v njenem telesu raste novo bitje. In je v bistvu že mama. Tudi če je prej začudeno gledala nosečnice, ki so si božale napete trebuhe, zdaj počne isto. Pogovarja se z otrokom. Živi z njim.

Kljub vsej tehnologiji in napredku v medicini se bodo rojevali otroci, ki ne bodo zdravi in jim še pred rojstvom ne bodo odkrili napake, ki je nezdružljiva z življenjem. Ali bodo imeli duševno motnjo ali morda redko bolezen. Staršem, ki so bili še včeraj polni upanja, veselja in morda načrtov za življenje v troje, se podre svet. A ko se pogovarjate z njimi, lahko slišite, da si svet zgradijo nazaj. Ni pa tak, kot je vaš.


120 tisoč malih bolnikov


Po ocenah je v Sloveniji približno 120.000 bolnikov z eno od redkih bolezni, ki jih je okrog 8000. 75 odstotkov bolnikov z redkimi boleznimi predstavljajo otroci. Življenje z otroki s kakršnokoli boleznijo, četudi ni redka, je težko. Nočno vstajanje lahko traja leta, prav tako previjanje, nekateri imajo morda strogo dieto, pri kateri lahko vsak gram pomeni razliko v razvoju možganov. Niso borci le mali bolniki, ampak tudi njihovi starši.

Te dni Slovenija zbira sredstva za malega Krisa, da bo lahko živel. Ne bomo se spuščali v debate, zakaj nečesa pri nas ni na voljo, ker to trenutno, ko se mudi, ni pomembno. Prav je, da vsak pomaga, kolikor le lahko. Hkrati bi bilo prav, da bi se zavedali, da življenje družin z malimi velikimi borci, če bodo po čudežu odkrili zdravila za njihove bolezni, ne bo čez noč pravljica. Boriti se bodo morali, tudi ko bodo medijske objave in akcije izginile. Nekateri morajo veliko nadoknaditi, drugi so morda v razvoju preveč zamudili. Vsi ti potrebujejo pomoč. Dejstvo, da lahko v nekaj dneh zberemo dva milijona evrov, vliva upanje.