Tvoja Moja ali razgaljeni alzheimer
Vidka in Jožko Kuselj sta izkusila petnajst let bitk z alzheimerjevo boleznijo, ko so besede kot Kako da se ne spomniš? Saj sem ti vendar povedala! prepovedane.
Odpri galerijo
Vidka in Jožko Kuselj. Glasba še danes, ko Jožko nikogar več ne pozna, nanj deluje čudežno, pravi Vidka: »Vsak dan mu za kakšno urico nataknem slušalke, da posluša svojo najljubšo glasbo. Obraz, prej odsoten in neodziven, mu zažari, solze mu tečejo po licih.« Foto Osebni Arhiv
Krško – Njuna življenjska zgodba se bere kot povest o predanosti in ljubezni, kakršnih bo v svetu individuumov najbrž vse manj. A tudi kot zgodba o bolezni, ki se je vsilila med zakonca, ki sta načrtovala, da se bosta skupaj postarala. Pri 62. letih je Jožko Kuselj, ki je vedno ljubil ubrano petje in druženje s prijatelji, čez noč postal najglasnejši prepirljivec v pevskem zboru. Takega ga niso poznali. To ni bil več on. Le zakaj? Zaradi bolezni. Zaradi alzheimerja, ki je tudi njegovi ženi Vidki dal novo ime: Moja.
Zgodba z naslovom Zdaj sem tvoja Moja je prvi knjižni poskus Vidke Kuselj, Zasavke iz Čeč nad Trbovljami, profesorice slovenskega jezika, ki je že zgodaj postala Posavka. Rodove Posavcev je učila materinščine, delala v kulturi, se vmes poskušala v verzih, nazadnje pa je pero v roke vzela še sama. Da popiše najbolj grenko izkušnjo svojega življenja: petnajst let bitk za moža proti zahrbtni alzheimerjevi bolezni. Pravzaprav je bila dilema velika, pripoveduje Kusljeva, rojena Daugul: »Ali ne bom s svojo izpovedjo bolj kot bolezen razgalila najino življenje? In prizadela najine bližnje. Ali ne bom namesto zapisa, ki bi bil v pomoč drugim, ko se bodo srečevali z alzheimerjevo boleznijo, svetu razgalila usodo svojega moža?«
Zmagala je misel, da bi njej takšen »priročnik«, izkušnje »iz prve roke«, če bi jih bila deležna pred desetimi leti, prišle še kako prav. »Še bolj strpno bi prenašala moževo bolezen. Kajti vedela bi, da ni mož tisti, ki me žali. Ki me je udaril. Žalila in udarila me je njegova bolezen. Ki nama je vzela tudi dvojino. Petdeset let sva skupaj. A od tega moram petnajst let odšteti zaradi bolezni,« pravi Kusljeva, ki se pisanja spominov ni lotila z namenom, da jih objavi. Potrebovala je terapijo in jo, slavistka!, našla v - zapisani besedi. Zgodbo z letnico 2019, v kateri se proza prepleta z avtoričino poezijo, je v šeststo knjižnih izvodih izdal kranjski zavod Inkubator idej. Zdaj je doživela še ponatis: dodatnih tisoč izvodov. »Izpuščenega je veliko hudega,« priznava Kusljeva. »Predvsem sem želela húdo prihraniti svojemu sinu.« In še pravi čas je po naključju našla tudi odgovor na dilemo, ali ni morda s knjigo svetu prehudo razgalila svojega moža. »Moža?! Razgalili ste alzheimerja!« ji je navdušeno priznal eden od bralcev. Zgodba Zdaj sem tvoja Moja ni zatežena, ni obračun z zakonom, še manj s preteklostjo ali z zamujenimi priložnostmi, prav tako ni pridiga, kako čim bolje prenašati, kar hudega bližnjemu povzroči alzheimerjeva bolezen. Je topla pripoved, polna ljubezni, prepletena z verzi, »priročnik« o tem, kako razumeti, zakaj se bolni trudi v duhovit celofan oviti besede, dejanja in imena, ki se jih ne more spomniti. Od tu tudi »Moja« namesto – Vidke.
Vse skupaj se je začelo maja 2002. Fantje iz okteta, v katerem je Jožko Kuselj pel dolga leta, so se želeli z Vidko dobiti na kavi. Niso bili samo člani istega društva, bili so prijatelji, ki so opazili, da Jožko, ta »vselej umirjen, prijazen in ljubeč moški zadnje čase pogosto vzkipi«, je razdražljiv, se razburi … in predvsem – pozablja. Pravzaprav sta podobne znake opazila tudi sama, le da sta jih naivno imenovala »Jožkove težave z živci«, šla k bioenergetiku in za nekaj časa je odleglo. Sledili so več sekund dolgi Jožkovi odklopi iz pogovorov. Na jesen sta poiskala strokovno pomoč nevropsihiatra. S tabletami, je mislila Vidka, so težave pod nadzorom. A so se le potuhnile. »Strahovi so neuničljiv plevel,« zapiše v knjigi. In priznava, da je Jožko pogosto zmeden, pozablja, zaradi tega je jezen nase in na druge. Napoči poletje 2005 in z njim pride diagnoza: alzheimer. Svet se zamaje.
Vidka se že zgodaj zave, da so v njuni situaciji prepovedane besede kot Kako da se ne spomniš? Saj sem ti vendar povedala! Z njimi bi samo ranila že tako nesrečnega človeka, ki je zaradi izgubljanja spomina zmeden in prestrašen. Potrebne so prizanesljive besede: »Saj se bova spomnila. Vse je v redu.« Danes tudi ve, da so imeli pravzaprav srečo v nesreči, da so bolezen odkrili precej zgodaj ter z zdravili malo upočasnili njen potek. Jožko je delal v krški nuklearki. Izmensko delo je imel. »Zaradi službe v izmenah se mu je nabralo za pet let nočnega dela. Sicer ni znanstvenih dokazov, da slabši spanec pomeni večje tveganje za nastanek alzheimerjeve bolezni, pa vendar … « pravi Vidka, ki je šele pred časom od moževih kolegov izvedela, da je zadnja leta, ko je še delal, pogosto kaj prezrl in pozabil … Njej tega ni povedal.
Drugi preobrat nastopi poleti 2007. Jožko, zaljubljenec v morje in škržate, vsako jutro razrvan plane iz postelje in si zatiska ušesa, češ da tega žaganja ne more več poslušati. Tega leta sta bila zadnjič v Nerezinah. Alzheimer napreduje. Lepega dne, ko odideta na pico, mož vpraša, kaj je to … Avto še vozi, le zelo počasi in previdno. Poiščeta pomoč pri homeopatu, pa pri ruski nutricionistki in si po njenem nasvetu nabavita ustrezna prehranska dopolnila … In tako Jožko dopolni sedemdeset let. Pripravijo mu veliko praznovanje. Pleše veliko, govori malo, v naslednjih mesecih se začne oddaljevati od prijateljev, se hitro naveliča celo vnukov in se vse bolj navezuje na ženo. Le ob njej je sproščen. Ter ob glasbi. Jožko je želel postati poklicni glasbenik, a mu ni bilo dano. Glasba še danes, ko nikogar več ne pozna, nanj deluje čudežno, pravi Vidka: »Vsak dan mu za kakšno urico nataknem slušalke, da posluša svojo najljubšo glasbo. Obraz, prej odsoten in neodziven, mu zažari, solze mu tečejo po licih. In jaz ne vem, ali mu tečejo od ganjenosti ali od žalosti za izgubljenim. Verjamem, da je tisto prvo …«
Lepega dne se Jožko na veliko ženino presenečenje spomni, zakaj da ne nosita poročnih prstanov. Jožkovo pojasnilo Da bi vsi vedeli, da si moja! je odgovor, ki Vidko pusti brez besed in ki si zasluži – objem … Leta 2014 Vidka na spletu najde zapis o hiperbarični komori. Obiščeta jo skupaj. Dvajsetkrat po poldrugo uro kopanja v kisiku dobro dene, a alzheimerja in pogubnega procesa v Jožkovih možganih ne ustavi. Spomini so vse bolj le v Vidkini »pristojnosti«. Štiriindvajset ur na dan sta v glavnem sama s seboj. Alzheimer je iz najinega življenja naredil ječo, ugotavlja Vidka in – po triindvajsetih letih spet sede za volan. Jožko pozabi na ženin rojstni dan, kar se mu nikoli ni zgodilo, ona pa je vesela, da jo sploh še pokliče po imenu. Včasih se mu zalomi in jo pokliče mami. Toliko vsega se nabere, da Vidko izda zdravje. Težave so psihičnega izvora. Jožko postane agresiven. Zamahne. Vidka je vse bolj nemočna. »Ljubega človeka imam ob sebi, a ga vendar izgubljam,« zapiše. Nemoč in jeza, vse skupaj, jo vse bolj obvladujeta. Nekoč zakriči nanj. Še isti trenutek ji je žal. Z blagim antidepresivom je lažje iti skozi dan … »Zelo težko se je zadržati, včasih misliš, da te bo razneslo od hudega, a z nejevoljo napetost le še stopnjuješ,« piše Vidka. In rešitev? Objem, nasmeh in prijazna beseda, pravi. To najbolj pomiri – alzheimerja. Kljub temu poišče občasno pomoč za moža v domu starejših občanov v Krškem. Slaba vest je neizmerna. A prvi korak je narejen. Jožko najde v domu prijazno osebje, a kljub temu se svoje Moje vsakič otroško razveseli, ko se po nekaj urah v domskem varstvu vrne ponj in ga odpelje domov.
Leta 2017 nastopi nova prelomnica. Jožkova agresivnost se stopnjuje, zato za krajši čas pristane na psihiatriji, nato v domu za starejše, ki ga dobro pozna: v Krškem. A njegovo najboljše pomirjevalo še vedno ni tableta, temveč Vidka – njegova Moja.
Vidka Kuselj obiskuje moža vsak dan. Tretje leto bo že. A že nekaj časa je ne prepozna več. »Nekoč je bil športnik, zdaj pa ne zna več hoditi. Osemdeset let ima in niti ene gube. Če bi bile oči še žive, jih ne bi kazal več kot petinšestdeset,« pripoveduje Kusljeva, ki se je dolgo časa spraševala, ali mož sploh zaznava, da je ob njem. Ob neki priložnosti ji je priznani slovenski nevrolog dr. Zvezdan Pirtošek dejal: »Verjemite, da čuti naklonjenost, bližino in nežnost. Da bo vse to čutil do konca.« Četudi je ne prepozna? Četudi gleda skoznjo? Seveda, samo da je njegova Moja z njim … Tista, s katero sta se davno tega srečala na odrskih deskah in ostala skupaj, dokler ju ni alzheimer ločil.
Zgodba z naslovom Zdaj sem tvoja Moja je prvi knjižni poskus Vidke Kuselj, Zasavke iz Čeč nad Trbovljami, profesorice slovenskega jezika, ki je že zgodaj postala Posavka. Rodove Posavcev je učila materinščine, delala v kulturi, se vmes poskušala v verzih, nazadnje pa je pero v roke vzela še sama. Da popiše najbolj grenko izkušnjo svojega življenja: petnajst let bitk za moža proti zahrbtni alzheimerjevi bolezni. Pravzaprav je bila dilema velika, pripoveduje Kusljeva, rojena Daugul: »Ali ne bom s svojo izpovedjo bolj kot bolezen razgalila najino življenje? In prizadela najine bližnje. Ali ne bom namesto zapisa, ki bi bil v pomoč drugim, ko se bodo srečevali z alzheimerjevo boleznijo, svetu razgalila usodo svojega moža?«
Pisanje kot terapija
Zmagala je misel, da bi njej takšen »priročnik«, izkušnje »iz prve roke«, če bi jih bila deležna pred desetimi leti, prišle še kako prav. »Še bolj strpno bi prenašala moževo bolezen. Kajti vedela bi, da ni mož tisti, ki me žali. Ki me je udaril. Žalila in udarila me je njegova bolezen. Ki nama je vzela tudi dvojino. Petdeset let sva skupaj. A od tega moram petnajst let odšteti zaradi bolezni,« pravi Kusljeva, ki se pisanja spominov ni lotila z namenom, da jih objavi. Potrebovala je terapijo in jo, slavistka!, našla v - zapisani besedi. Zgodbo z letnico 2019, v kateri se proza prepleta z avtoričino poezijo, je v šeststo knjižnih izvodih izdal kranjski zavod Inkubator idej. Zdaj je doživela še ponatis: dodatnih tisoč izvodov. »Izpuščenega je veliko hudega,« priznava Kusljeva. »Predvsem sem želela húdo prihraniti svojemu sinu.« In še pravi čas je po naključju našla tudi odgovor na dilemo, ali ni morda s knjigo svetu prehudo razgalila svojega moža. »Moža?! Razgalili ste alzheimerja!« ji je navdušeno priznal eden od bralcev. Zgodba Zdaj sem tvoja Moja ni zatežena, ni obračun z zakonom, še manj s preteklostjo ali z zamujenimi priložnostmi, prav tako ni pridiga, kako čim bolje prenašati, kar hudega bližnjemu povzroči alzheimerjeva bolezen. Je topla pripoved, polna ljubezni, prepletena z verzi, »priročnik« o tem, kako razumeti, zakaj se bolni trudi v duhovit celofan oviti besede, dejanja in imena, ki se jih ne more spomniti. Od tu tudi »Moja« namesto – Vidke.
Strahovi so neuničljiv plevel
Zgodba ni obračun z zakonom, še manj s preteklostjo ali zamujenimi priložnostmi. Je topla pripoved, polna ljubezni, »priročnik« o tem, kako razumeti, zakaj se bolni trudi v duhovit celofan oviti besede, dejanja in imena, ki se jih ne more spom
Vidka in Jožko Kuselj
Vidka Kuselj je napisala knjigo Zdaj sem tvoja Moja, ki je njen prvi knjižni poskus. Alzheimerjeva bolezen, pri kateri so besede kot Kako da se ne spomniš? Saj sem ti vendar povedala! prepovedane, jima je vzela dvojino. Avtorica se je spraševala, ali ni morda s knjigo svetu prehudo razgalila svojega moža. »Moža?! Razgalili ste alzheimerja!« ji je navdušeno priznal eden od bralcev.
Zmagala je misel, da bi njej takšen »priročnik«, izkušnje iz prve roke, če bi jih bila deležna pred desetimi leti, prišle še kako prav. »Še bolj strpno bi prenašala moževo bolezen. Kajti vedela bi, da ni mož tisti, ki me žali. Ki me je udaril. Žalila in udarila me je njegova bolezen.«
Vidka Kuselj obiskuje moža vsak dan. Tretje leto bo že. A že nekaj časa je ne prepozna več. »Nekoč je bil športnik, zdaj pa ne zna več hoditi ...«
Vidka Kuselj je napisala knjigo Zdaj sem tvoja Moja, ki je njen prvi knjižni poskus. Alzheimerjeva bolezen, pri kateri so besede kot Kako da se ne spomniš? Saj sem ti vendar povedala! prepovedane, jima je vzela dvojino. Avtorica se je spraševala, ali ni morda s knjigo svetu prehudo razgalila svojega moža. »Moža?! Razgalili ste alzheimerja!« ji je navdušeno priznal eden od bralcev.
Zmagala je misel, da bi njej takšen »priročnik«, izkušnje iz prve roke, če bi jih bila deležna pred desetimi leti, prišle še kako prav. »Še bolj strpno bi prenašala moževo bolezen. Kajti vedela bi, da ni mož tisti, ki me žali. Ki me je udaril. Žalila in udarila me je njegova bolezen.«
Vidka Kuselj obiskuje moža vsak dan. Tretje leto bo že. A že nekaj časa je ne prepozna več. »Nekoč je bil športnik, zdaj pa ne zna več hoditi ...«
Vse skupaj se je začelo maja 2002. Fantje iz okteta, v katerem je Jožko Kuselj pel dolga leta, so se želeli z Vidko dobiti na kavi. Niso bili samo člani istega društva, bili so prijatelji, ki so opazili, da Jožko, ta »vselej umirjen, prijazen in ljubeč moški zadnje čase pogosto vzkipi«, je razdražljiv, se razburi … in predvsem – pozablja. Pravzaprav sta podobne znake opazila tudi sama, le da sta jih naivno imenovala »Jožkove težave z živci«, šla k bioenergetiku in za nekaj časa je odleglo. Sledili so več sekund dolgi Jožkovi odklopi iz pogovorov. Na jesen sta poiskala strokovno pomoč nevropsihiatra. S tabletami, je mislila Vidka, so težave pod nadzorom. A so se le potuhnile. »Strahovi so neuničljiv plevel,« zapiše v knjigi. In priznava, da je Jožko pogosto zmeden, pozablja, zaradi tega je jezen nase in na druge. Napoči poletje 2005 in z njim pride diagnoza: alzheimer. Svet se zamaje.
Vidka se že zgodaj zave, da so v njuni situaciji prepovedane besede kot Kako da se ne spomniš? Saj sem ti vendar povedala! Z njimi bi samo ranila že tako nesrečnega človeka, ki je zaradi izgubljanja spomina zmeden in prestrašen. Potrebne so prizanesljive besede: »Saj se bova spomnila. Vse je v redu.« Danes tudi ve, da so imeli pravzaprav srečo v nesreči, da so bolezen odkrili precej zgodaj ter z zdravili malo upočasnili njen potek. Jožko je delal v krški nuklearki. Izmensko delo je imel. »Zaradi službe v izmenah se mu je nabralo za pet let nočnega dela. Sicer ni znanstvenih dokazov, da slabši spanec pomeni večje tveganje za nastanek alzheimerjeve bolezni, pa vendar … « pravi Vidka, ki je šele pred časom od moževih kolegov izvedela, da je zadnja leta, ko je še delal, pogosto kaj prezrl in pozabil … Njej tega ni povedal.
Čudežna moč glasbe
Drugi preobrat nastopi poleti 2007. Jožko, zaljubljenec v morje in škržate, vsako jutro razrvan plane iz postelje in si zatiska ušesa, češ da tega žaganja ne more več poslušati. Tega leta sta bila zadnjič v Nerezinah. Alzheimer napreduje. Lepega dne, ko odideta na pico, mož vpraša, kaj je to … Avto še vozi, le zelo počasi in previdno. Poiščeta pomoč pri homeopatu, pa pri ruski nutricionistki in si po njenem nasvetu nabavita ustrezna prehranska dopolnila … In tako Jožko dopolni sedemdeset let. Pripravijo mu veliko praznovanje. Pleše veliko, govori malo, v naslednjih mesecih se začne oddaljevati od prijateljev, se hitro naveliča celo vnukov in se vse bolj navezuje na ženo. Le ob njej je sproščen. Ter ob glasbi. Jožko je želel postati poklicni glasbenik, a mu ni bilo dano. Glasba še danes, ko nikogar več ne pozna, nanj deluje čudežno, pravi Vidka: »Vsak dan mu za kakšno urico nataknem slušalke, da posluša svojo najljubšo glasbo. Obraz, prej odsoten in neodziven, mu zažari, solze mu tečejo po licih. In jaz ne vem, ali mu tečejo od ganjenosti ali od žalosti za izgubljenim. Verjamem, da je tisto prvo …«
Objem, nasmeh in prijazna beseda
Jožkovo najboljše pomirjevalo še vedno ni tableta, temveč Vidka – njegova Moja.
Lepega dne se Jožko na veliko ženino presenečenje spomni, zakaj da ne nosita poročnih prstanov. Jožkovo pojasnilo Da bi vsi vedeli, da si moja! je odgovor, ki Vidko pusti brez besed in ki si zasluži – objem … Leta 2014 Vidka na spletu najde zapis o hiperbarični komori. Obiščeta jo skupaj. Dvajsetkrat po poldrugo uro kopanja v kisiku dobro dene, a alzheimerja in pogubnega procesa v Jožkovih možganih ne ustavi. Spomini so vse bolj le v Vidkini »pristojnosti«. Štiriindvajset ur na dan sta v glavnem sama s seboj. Alzheimer je iz najinega življenja naredil ječo, ugotavlja Vidka in – po triindvajsetih letih spet sede za volan. Jožko pozabi na ženin rojstni dan, kar se mu nikoli ni zgodilo, ona pa je vesela, da jo sploh še pokliče po imenu. Včasih se mu zalomi in jo pokliče mami. Toliko vsega se nabere, da Vidko izda zdravje. Težave so psihičnega izvora. Jožko postane agresiven. Zamahne. Vidka je vse bolj nemočna. »Ljubega človeka imam ob sebi, a ga vendar izgubljam,« zapiše. Nemoč in jeza, vse skupaj, jo vse bolj obvladujeta. Nekoč zakriči nanj. Še isti trenutek ji je žal. Z blagim antidepresivom je lažje iti skozi dan … »Zelo težko se je zadržati, včasih misliš, da te bo razneslo od hudega, a z nejevoljo napetost le še stopnjuješ,« piše Vidka. In rešitev? Objem, nasmeh in prijazna beseda, pravi. To najbolj pomiri – alzheimerja. Kljub temu poišče občasno pomoč za moža v domu starejših občanov v Krškem. Slaba vest je neizmerna. A prvi korak je narejen. Jožko najde v domu prijazno osebje, a kljub temu se svoje Moje vsakič otroško razveseli, ko se po nekaj urah v domskem varstvu vrne ponj in ga odpelje domov.
Žena kot najboljše pomirjevalo
Leta 2017 nastopi nova prelomnica. Jožkova agresivnost se stopnjuje, zato za krajši čas pristane na psihiatriji, nato v domu za starejše, ki ga dobro pozna: v Krškem. A njegovo najboljše pomirjevalo še vedno ni tableta, temveč Vidka – njegova Moja.
Vidka Kuselj obiskuje moža vsak dan. Tretje leto bo že. A že nekaj časa je ne prepozna več. »Nekoč je bil športnik, zdaj pa ne zna več hoditi. Osemdeset let ima in niti ene gube. Če bi bile oči še žive, jih ne bi kazal več kot petinšestdeset,« pripoveduje Kusljeva, ki se je dolgo časa spraševala, ali mož sploh zaznava, da je ob njem. Ob neki priložnosti ji je priznani slovenski nevrolog dr. Zvezdan Pirtošek dejal: »Verjemite, da čuti naklonjenost, bližino in nežnost. Da bo vse to čutil do konca.« Četudi je ne prepozna? Četudi gleda skoznjo? Seveda, samo da je njegova Moja z njim … Tista, s katero sta se davno tega srečala na odrskih deskah in ostala skupaj, dokler ju ni alzheimer ločil.
