Pomembna je rutina
Ljudi z motnjami v duševnem razvoju in njihove svojce so ukrepi zaradi covida-19 prizadeli drugače kot preostale; posledice prekinitve ustaljenih socialnih stikov so bile razdražljivost, apatičnost, agresija.
Odpri galerijo
Za ljudi z MDR so izolacija, prekinitev dnevne rutine in sprememba ustaljenih socialnih stikov veliko bolj stresne kot za preostale.
Ob uvedbi ukrepov za zajezitev širjenja novega koronavirusa so mnogi opozarjali tudi na negativne posledice, predvsem za stanovalce domov starejših občanov, ki so zaradi zaprtja oziroma omejitve obiskov zelo prikrajšani zlasti v socialnem pogledu. Veliko pomislekov je bilo slišati tudi zaradi zaprtja šol in vrtcev. Toda med nami so še druge ranljive skupine, ki so jih ukrepi prav tako prizadeli, a se o njihovih težavah v javnosti veliko manj govori.
Na Zvezi Sožitje — zvezi društev za pomoč osebam z motnjami v duševnem razvoju pravijo, da izkušnje iz prvega vala epidemije kažejo, da sprejeti ukrepi niso upoštevali specifičnosti te vrste invalidnosti in da bi bilo življenje ljudi z motnjami v duševnem razvoju (MDR) lahko manj omejeno in bi zato bile tudi posledice ukrepov manjše. Da bi odločevalci ukrepe lahko primerno prilagodili, pa je seveda ključno posvetovanje z invalidi in njihovimi organizacijami. Prav tako je pomembno, pravijo na zvezi, da do odločevalcev pride čim več avtentičnih informacij o izkušnjah ljudi z MDR in njihovih družinskih članov pri soočanju z izzivi pandemije. Zato so pripravili posvet, na katerem so sodelovali predstavniki različnih ministrstev. Med drugim so predstavili pričevanja 483 družin, v katerih živi 495 otrok in odraslih z MDR, ki so jih s pomočjo lokalnih društev iz vse Slovenije zbrali med 15. junijem in 15. julijem. Raziskava je znova opozorila na sistemske šibkosti urejanja položaja otrok, mladostnikov, odraslih ter starostnikov z MDR in njihovih družin.
Raziskava je potrdila, da so tudi varstveno delovni centri (VDC) in centri za usposabljanje, delo in varstvo (CUDV) izjemno pomembni, da so veliko več kot le delavnice. Posledice zaprtja in s tem prekinitve dnevne rutine in ustaljenih socialnih stikov so bili razdražljivost, hitre spremembe razpoloženja, apatičnost pa tudi agresija in samopoškodovanje. Na posvetu pa so se ob primerih covida-19 v CUDV Črna na Koroškem strinjali, da ti centri niso niti prostorsko niti kadrovsko primerni za spopadanje z okužbami.
Veliko ljudi z MDR živi v institucijah, ki izvajajo 16- ali 24-urno institucionalno varstvo, pojasnjuje Vadnalova. »Družine so jim zaupale, da bo za njihove družinske člane tam kar najbolje poskrbljeno. Pa med prvim valom epidemije ni bilo tako: nekatere družine so dobile poziv, da jih vzamejo domov in poskrbijo zanje ne glede na to, ali imajo doma in v lokalni skupnosti možnosti za to ali ne. Zaradi številnih negativnih učinkov ukrepov za preprečevanje covida-19 na počutje, razpoloženje in vedenje ljudi z MDR je bilo breme družinskih članov, ki skrbijo zanje, zelo drugačno od bremena, ki so ga občutile preostale družine. Šolanje na daljavo, celodnevno sobivanje brez običajne rutine in običajnih socialnih stikov, razlaganje, za kaj sploh gre pri pandemiji, na drugi strani pa zaskrbljenost za potomce z MDR, ki so med epidemijo ostali zaprti v institucijah in z njimi niso imeli običajnih stikov, so starše in skrbnike bremenili tako fizično kot psihično.«
Na Zvezi Sožitje — zvezi društev za pomoč osebam z motnjami v duševnem razvoju pravijo, da izkušnje iz prvega vala epidemije kažejo, da sprejeti ukrepi niso upoštevali specifičnosti te vrste invalidnosti in da bi bilo življenje ljudi z motnjami v duševnem razvoju (MDR) lahko manj omejeno in bi zato bile tudi posledice ukrepov manjše. Da bi odločevalci ukrepe lahko primerno prilagodili, pa je seveda ključno posvetovanje z invalidi in njihovimi organizacijami. Prav tako je pomembno, pravijo na zvezi, da do odločevalcev pride čim več avtentičnih informacij o izkušnjah ljudi z MDR in njihovih družinskih članov pri soočanju z izzivi pandemije. Zato so pripravili posvet, na katerem so sodelovali predstavniki različnih ministrstev. Med drugim so predstavili pričevanja 483 družin, v katerih živi 495 otrok in odraslih z MDR, ki so jih s pomočjo lokalnih društev iz vse Slovenije zbrali med 15. junijem in 15. julijem. Raziskava je znova opozorila na sistemske šibkosti urejanja položaja otrok, mladostnikov, odraslih ter starostnikov z MDR in njihovih družin.
Breme na starših
Med prvim valom epidemije je vlada zaprla večino šol in zavodov, tudi specializirane, izjema so bili le zavodi za otroke s čustveno in vedenjsko motnjo, ugotavlja dr. Katja Vadnal, predsednica Zveze Sožitje. Toda šole s prilagojenim programom morajo ostati odprte, prav tako razvojni vrtci, je prepričana. Imajo namreč večji kadrovski potencial kot redne osnovne šole in bistveno manj učencev v razredu, zato lahko organizirajo pouk v zaključenih skupinah in kar najbolj upoštevajo napotke NIJZ glede zaščite pred koronavirusom.Kaj če zbolim?Največ anketiranih svojcev, ki so med epidemijo imeli otroka z MDR doma, se je obremenjevalo z vprašanjem, kdo bo poskrbel zanj, če zbolijo. Ta skrb je največja v enostarševskih družinah. Izjemno stresno je bilo tudi vračanje v službo ob rahljanju ukrepov, saj zaradi zaprtega dnevnega varstva svojega potomca z MDR niso imeli komu zaupati. Na zvezi opozarjajo še na dostop do zdravstvenega varstva: »Za rizične skupine bi morali biti zdravniki vedno dostopni, pa ne le prek elektronskega sporočila ali na daljavo.«
Raziskava je potrdila, da so tudi varstveno delovni centri (VDC) in centri za usposabljanje, delo in varstvo (CUDV) izjemno pomembni, da so veliko več kot le delavnice. Posledice zaprtja in s tem prekinitve dnevne rutine in ustaljenih socialnih stikov so bili razdražljivost, hitre spremembe razpoloženja, apatičnost pa tudi agresija in samopoškodovanje. Na posvetu pa so se ob primerih covida-19 v CUDV Črna na Koroškem strinjali, da ti centri niso niti prostorsko niti kadrovsko primerni za spopadanje z okužbami.
Dr. Katja Vadnal se ne strinja z zapiranjem razvojnih vrtcev in šol s prilagojenim programom, saj lahko poskrbijo za dobro zaščito pred koronavirusom.
Veliko ljudi z MDR živi v institucijah, ki izvajajo 16- ali 24-urno institucionalno varstvo, pojasnjuje Vadnalova. »Družine so jim zaupale, da bo za njihove družinske člane tam kar najbolje poskrbljeno. Pa med prvim valom epidemije ni bilo tako: nekatere družine so dobile poziv, da jih vzamejo domov in poskrbijo zanje ne glede na to, ali imajo doma in v lokalni skupnosti možnosti za to ali ne. Zaradi številnih negativnih učinkov ukrepov za preprečevanje covida-19 na počutje, razpoloženje in vedenje ljudi z MDR je bilo breme družinskih članov, ki skrbijo zanje, zelo drugačno od bremena, ki so ga občutile preostale družine. Šolanje na daljavo, celodnevno sobivanje brez običajne rutine in običajnih socialnih stikov, razlaganje, za kaj sploh gre pri pandemiji, na drugi strani pa zaskrbljenost za potomce z MDR, ki so med epidemijo ostali zaprti v institucijah in z njimi niso imeli običajnih stikov, so starše in skrbnike bremenili tako fizično kot psihično.«
