Globalni glas za avtizem slišan tudi pri nas

Že dve leti ustvarja program za pomoč avtističnim otrokom in njihovim družinam na Zahodnem bregu okupirane Palestine, ki je letos tudi uspešno zaživel. Melissa Diamond je ameriška Judinja in ima komaj rosnih 21 let.


Priimek (Diamant) je resničen in je ena od stvari v življenju, na katere ne more vplivati, pravi v smehu simpatična mladenka, ki je v Sloveniji sodelovala na konferenci o pospeševanju mladinskega podjetništva. S tem priimkom se je rodila, prav tako kot se je z avtizmom rodila njena mladostna prijateljica v ZDA, ki živi v skupinskem domu za avtiste. In ko je gospodična Diamond, ki je pred 14 dnevi diplomirala na univerzi v Richmondu, leta 2012 študijsko potovala v Jeruzalem in tam naletela na palestinsko družino z avtistično deklico, jo je spreletelo, da mora zanjo nekaj storiti. Pomislila je namreč, kako bi se godilo njeni prijateljici, če se ne bi rodila v ZDA, ampak na okupiranem Zahodnem bregu Palestine.

Nihče ni kriv za kraj rojstva

V tem trenutku se je spomnila svoje babice, Judinje, ki je preživela holokavst tako, da se je skrivala pred nacisti v neki francoski vasici. Njen edini »greh« je bil, da je bila pač Judinja. Melissa Diamond je zrasla v judovski družini, zato so bili njeni pogledi na Izrael precej enostranski. Šele ko je v centru za prizadete otroke spoznala omenjeno palestinsko družino, je ugotovila, da politika ni pomembna v primerjavi z individualnimi usodami ljudmi in kakovostjo njihovih življenj. In da je tako kot politične poglede mogoče spremeniti še marsikaj.

»Hotela sem nekaj storiti, ker nisem prenesla misli, da otroci, ki pač ne morejo vplivati na to, kje se rodijo, samo zato, ker so prišli na svet v kakšni Palestini, nimajo dobrih priložnosti ali možnosti za izobrazbo in socialne stike.« Družina z malo avtistko, ki jo je spoznala v Jeruzalemu, je namreč dobila le tritedensko dovoljenje za obisk zdravnika v izraelskem glavnem mestu, nato pa se je morala vrniti na Zahodni breg, v okolje, kjer so rezultati tritedenske terapije zagotovo razvodeneli.

Ko se je takratna študentka predmeta mir in konflikt, to je nekakšne kombinacije antropologije in sociologije, vrnila v ZDA, je začela prebirati študijsko literaturo o avtizmu. Naučila se je, da je avtizem posledica spremenjene možganske strukture, ki vpliva na otrokovo komunikacijo, vedenje in družbeno interakcijo. Včasih je lahko samo komunikacijska motnja, ki jo je pri delu z otroki mogoče popraviti ali omiliti. Otroke je mogoče s pozitivnimi potrditvami, metodo nagrajevanja, naučiti komunikacijske veščine, ki jih drugi otroci naravno pridobijo iz okolja. »Če ste vi žejni, boste vprašali po vodi, avtistu pa je to lahko zelo težko,« pojasnjuje Diamondova, »zgrabil bo starša in ga peljal do vode, ker ne ve, kako verbalno komunicirati. Takega otroka je mogoče naučiti, da v takšni situaciji pove, da potrebuje vodo; če zaradi motoričnih motenj ne more govoriti, ga naučijo znakov za vodo.«

Pri prebiranju literature je tudi spoznala, da potekajo terapije avtistov lahko dvotirno. Otročke zdravijo v posebnih strokovnih centrih, hkrati pa domači v domačem okolju izvajajo z njimi tudi družinske terapije. Otroci, ki so deležni obeh pristopov, napredujejo hitreje kot tisti, ki hodijo le v centre. Študentki univerze v Richmondu se je pri tem utrnila ideja, da bi lahko v skupnostih, kot je tista na okupiranem območju, kjer pač ni posebnih centrov za avtiste, razvili program treninga staršev, kako naj delajo s svojimi avtisti. Ko bi se starši tega naučili pri svojih otrocih, bi na skupnih srečanjih, ki bi bila nekakšna zamenjava za strokovne centre, tako ravnali tudi s tujimi otroki. Ni namreč dovolj, da otrok komunicira s starši, naučiti se mora, da lahko svoje potrebe ali občutke podobno izrazi tudi drugim ljudem.

Svojo idejo je Melissa Diamond začela uresničevati v programu Globalni glas za avtizem, ki ga je z občudovanja vredno vztrajnostjo sama postavila na noge. V ZDA je poiskala štiri strokovnjake s področja avtizma in jih prepričala o poslanstvu prostovoljnega dela; našla je tudi donatorje, ki so prispevali denar za njihov prevoz v Palestino in trimesečno bivanje v mestu Jenin. Januarja lani je projekt zaživel in deklica, ki jo je spoznala pred tremi leti v Jeruzalemu, se je poleg še 15 drugih malih avtistov učila medčloveške komunikacije s starši in sokrajani pod vodstvom za to izurjenih strokovnjakov.

V nekaj mesecih so v skupnosti nastali opazni premiki tako pri otrocih kot pri starših. Matere so bile prej namreč precej v stresu zaradi prepričanja, da so one najbolj krive za otrokovo stanje; po tem tečaju pa so spoznale, da se je otrok pač že rodil takšen, da pa so lahko prav one njihov največji zagovornik in učitelj. Tudi vsi otroci, ki prej sploh niso komunicirali, so se naučili povedati, kaj hočejo.

Pomoč za sirske begunce

Po Jeninu je Diamondova projekt preselila še v Ramalo, kjer je bilo vanj vključenih osem avtističnih otrok, zdaj pa se zanj zanima velika skupnost somalskih beguncev kar v ZDA. Starši vključenih otrok v obeh mestih so tudi po odhodu ekipe Melisse Diamond ostali povezani med seboj in družine si pomagajo pri terapijah.

Čeprav je Judinja, se mlada Američanka ves čas bivanja v Palestini ni počutila prav nič ogroženo: »Vsi so vedeli za moje poreklo in veroizpoved, a to ni prav nikogar motilo. To preseneti vsakogar, ki ni od tam, ljudje z območja konflikta pa dobro poznajo razliko med ljudmi, ki so samo Judje, in tistimi, ki so še predstavniki izraelske države; torej med tistimi, ki so se samo rodili v takšno družbo, in med tistimi, ki nenehno spodbujajo probleme in krizo.«

V času postavljanja organizacije za pomoč avtistom na noge je bila Melissa Diamond tudi v Jordaniji, kjer je obiskala nekaj centrov za avtistične otroke v sirskih begunskih taboriščih. Pretresla jo je tragika razseljenega sirskega naroda. Neki ranjeni deklici, s katero se je spoprijateljila med obiskom bolnišnice v Amanu, je pomagala najti brate in sestre v enem takšnih taborišč s 165.000 begunci. Takrat še ni govorila arabsko, toda z žilavo upornostjo in kančkom sreče je našla človeka, ki jo je odpeljal do sorodnikov.

Takrat se je ameriška študentka, znova v trenutku, odločila, da bo pomagala tej družini, ki je izgubila očeta in mater, z zbiranjem sredstev za skupno streho, pod katero bi lahko bratje in sestre znova zaživeli skupaj. Našla je donatorje in sponzorje, navezala stike s številnimi humanitarnimi organizacijami, in to ji je tudi uspelo. Spoznala je tudi, da sirski begunci, samo v Jordaniji jih je približno dva milijona, sami težko vstopajo v te mednarodne programe pomoči, s pomočjo posrednikov, kakršna je sama, pa je veliko laže. Zato je vzporedno s pomočjo avtistom začela posredovati tudi pri iskanju pomoči za posamezne sirske družine.

»Nikoli ne izgubi upanja,« pravi sredi Ljubljane mladenka, rojena v judovski družini v ZDA, kjer je na lastni koži izkusila takšno antisemitistično mržnjo okolice, da se je morala prepisati na drugo srednjo šolo. O tem, kje se je rodila, ni mogla odločati, pravi, lahko pa pripomore, da je vsakdo v družbi sprejet takšen, kot je. Njeno sporočilo udeležencem konference o mladinskem podjetništvu, ki jo je pripravil Matija Goljar, vodja družbe in spletne strani Ustvarjalnik, pa je bilo, da se podjetništvo in dobrodelnost ne izključujeta nujno; lahko se dopolnjujeta, vendar pod pogojem, da dobiček ni edini cilj podjetja.