Tiskane izdaje
Dvajseti december je zelo pomemben dan za okoli 50 tisoč oseb z motnjo v duševnem razvoju, kolikor jih živi v Sloveniji, za njihove starše, sorojence in vse, ki živijo ali delajo z njimi. Po oceni je to skupaj okoli 200 tisoč ljudi oziroma deset odstotkov vseh slovenskih državljanov.
Pred 45 leti, 20. decembra 1971, je bila sprejeta deklaracija Organizacije združenih narodov o pravicah oseb z motnjo v duševnem razvoju. Vse do danes je bilo po svetu sprejetih še kar nekaj deklaracij in resolucij ter politično-strokovnih usmeritev za osebe z MDR, ki so še bolj operativne, obvezujoče in strokovno utemeljene. Toda deklaracija iz leta 1971 je nepreklicno prvi dokument v zgodovini človeštva, ki je poskušal na celotnem planetu poenotiti temeljna življenjska vprašanja oseb z MDR in s tem državam sveta predpisati naloge, kako naj regulirajo družbeno skrb za svoje državljane. In v tem sta teža in zgodovinski pomen te deklaracije.
Pravice v sedmih točkah
Da osebe z MDR potrebujejo pomoč, da razvijejo svoje sposobnosti na različnih področjih, in za spodbujanje integracije v največji meri v normalno življenje, jim je treba zagotoviti naslednje pravice:
1. Oseba z MDR ima v skladu s svojimi sposobnostmi in posebnostmi enake pravice kot drugi ljudje.
2. Oseba z MDR ima pravico do potrebne zdravstvene oskrbe in takšnega šolanja, rehabilitacije in vodenja, da se njeni potenciali razvijajo do maksimalne možne mere.
3. Oseba z MDR ima pravico do ekonomske varnosti in dostojnega življenjskega standarda. Ima pravico do dela oziroma zaposlitve v skladu s svojimi sposobnostmi.
4. Oseba z MDR v principu živi v svoji družini in se vključuje v življenjske aktivnosti v svojem okolju. Pri tem se mora družini zagotavljati potrebna pomoč. Če pa te možnosti ni in mora živeti v ustanovi, mora to biti čim bliže domačemu okolju in življenje v ustanovi čim bolj približano normalnemu življenju.
5. Oseba z MDR ima pravico do usposobljenega skrbnika, ki zagotavlja njeno kvaliteto bivanja in zadovoljevanje osebnih interesov.
6. Oseba z MDR ima pravico do zaščite pred izkoriščanjem, zlorabo in ponižujočim ravnanjem. Če se preganja zaradi kaznivega dejanja, ima vso pravico do sodnega varstva; pri tem je treba upoštevati njene znižane intelektualne sposobnosti.
7. Če oseba z MDR zaradi znižanih sposobnosti ne more izvrševati nekaterih svojih pravic, se ji lahko te pravice omejijo ali odvzamejo. Pri tem mora biti to izvedeno skrajno strokovno in z varovali pred kakršnim koli izkoriščanjem.
V času sprejetja deklaracije je bila skrb za osebe z lažjo motnjo v duševnem razvoju v Sloveniji že relativno dobro razvita, za osebe z zmerno, težjo in težko motnjo pa se je začela ravno razvijati. Zato je bila deklaracija še kako dobrodošla, saj je potrdila neka naša prizadevanja ter dala usmeritve in spodbude za druga nerešena vprašanja.
Kaj je motnja v duševnem razvoju?
Za lažje razumevanje tega prispevka zelo na kratko opredelimo bistvo motnje v duševnem razvoju: MDR pomeni znižanje intelektualnih sposobnosti zaradi okvar centralnega živčnega sistema iz različnih vzrokov v genetski zasnovi, v času nosečnosti, med porodom ali v najzgodnejših letih življenja. Intelektualne sposobnosti so tako znižane, da te osebe ne dosegajo v družbi pričakovanih zahtev v življenju in zaradi tega potrebujejo posebno pomoč.
Glede na težo okvare je MDR lahko različne stopnje. Osebe z lažjo MDR potrebujejo posebno skrb predvsem v času svojega šolanja in profesionalnega usposabljanja. Nato se v življenju praviloma osamosvojijo in integrirajo v večinsko populacijo. Pri osebah z zmerno, težjo in težko MDR pa so okvare takšne, da ne bodo nikoli popolnoma samostojni in bodo posebno pomoč potrebovali ves čas življenja. Stopnja pomoči je premosorazmerna s stopnjo okvare. Nekatere osebe potrebujejo le občasno pomoč in svetovanje, druge pa pomoč 24 ur na dan, 365 dni na leto.
Treba je še poudariti, da MDR ni bolezen, temveč stanje, ki se bistveno ne da spremeniti; kar pomeni, da se te osebe ne zdravijo, temveč se s sistematičnim usposabljanjem pri njih do optimalne mere blažijo posledice tega stanja. Oseb z zmerno, težjo in težko MDR je v Sloveniji okrog 10 tisoč.
Normalizacija in inkluzija
Če deklaracijo za praktično uporabo malo poenostavimo, je njen glavni poudarek v tem, da je treba osebam z MDR dati enake možnosti za razvoj in življenje ob upoštevanju njihovih omejenih intelektualnih potencialov ter jih optimalno integrirati v življenje večinske populacije.
Deklaracija je sprožila proces, ki ga danes v vsakdanji uporabi imenujemo normalizacija. Pri tem so prednjačile skandinavske države in ZDA. V Sloveniji smo jim iz ozadja počasi sledili. Normalizacija poteka še danes in to dejansko ni nikoli končan proces. V zadnjih dveh desetletjih se je normalizacija obogatila z inkluzijo. Njeno bistvo je – v nasprotju z integracijo, ki je pomenila prilagajanje (vključevanje) oseb z MDR svojemu okolju – v tem, da se pri inkluziji okolje prilagaja sposobnostim oseb z MDR, vsaki osebi posebej. Da se te osebe počutijo dobrodošle in sprejete v družbi in imajo možnosti za svoj razvoj in kvalitetno, srečno življenje.
Normalizacija ni strokovna muha enodnevnica, še manj kakšna aktualna politična floskula. Je nekaj, kar ima stalno veljavo, ni samo od včeraj ali danes, temveč bo tudi za jutri. Normalizacija ni strokovna doktrina, temveč le zbir življenjskih resnic, ki naj bodo uporabljene za udejanjanje življenja oseb z MDR.
Cilj normalizacije ni normalizirati ljudi, temveč razmere za njihovo življenje: osebam z zmerno, težjo in težko MDR z nobenimi sredstvi in posegi ne moremo razviti (vsaj za zdaj še ne) sposobnosti do nivoja, ki bi zagotavljal njihovo popolnoma samostojno življenje. Torej jih ne moremo »normalizirati« na nivo zdravih sovrstnikov. Lahko pa normaliziramo – in to moramo tudi storiti – razmere za življenje, da bodo s svojimi znižanimi sposobnostmi »normalno« živeli.
Normalizacija ne pomeni enakih pravic za vse, ker bi to bila največja diskriminacija. Predstavljajte si, da pride eden izmed treh decembrskih dobrih mož in vam vsem prinese darilo – čevlje. Vsi čevlji so številka 38. Vsi ste dobili enako darilo, brez diskriminacije. Tisti s številko noge 38 občuduje čevlje, tisti s številka 35 lahko v njih plava, tisti s številko 42 pa jih lahko samo podari naprej. V čem je torej kaveljc? V tem, da objektivno enake pravice še niso dejansko enake pravice. Temveč: različne pravice – za različne potrebe – so šele enake pravice.
MDR je drugačnost in bo takšna vedno ostala. A oseb z MDR ne uvrščamo v drugačnost zato, da bi jih dajali v škatlice in s tem zadovoljili stroko ali statistiko, temveč preprosto zato, da oni iz te svoje drugačnosti, ko postane legitimna, pridobijo pravice, ki jih zaradi svojega primanjkljaja potrebujejo. Normalizacija nas usmeri v to, da motnjo sprejmemo kot vsako drugo objektivno dejstvo v življenju. Ne ostanemo pa samo pri tem, temveč v družini, okolju, državi naredimo vse, da motnja v duševnem razvoju postane nekaj vsakdanjega, na primer da v bazenu ne bomo buljili v osebo z MDR, kot da vidimo prikazen. To bo že kar veliko za začetek.
Normalizacija ni doktrina,
Majhna kapaciteta. Kjerkoli že živijo ali bodo živele osebe z MDR zunaj družine (bivalna skupnost ali kaj podobnega), mora to biti v majhnih kapacitetah. Idealno število je od 6 do 8, zgornja številka pa naj ne bi bila več kot 12. V zadnjih letih se to v vseh petih ustanovah tega tipa v Sloveniji že kar intenzivno dogaja.
Ločitev bivalnih funkcij. Predstavljajte si, da bi ves dan preživeli v istem prostoru skupaj z mnogimi drugimi; v njem bi spali, se hranili, delali, se rekreirali. Verjetno bi vam kaj kmalu življenje postalo neznosno. Da se to ne bi dogajalo, je treba tri osnovne bivanjske funkcije ločiti: so prostori, kjer bivamo (živimo, spimo, počivamo, jemo), prostori za delo so drugje in prostori za zabavo, prosti čas, rekreacijo spet čisto drugje. S tem dosegamo prepotrebno menjavo okolja, menjavo sobivajočih in dnevno migracijo, kar vse blagodejno vpliva na dobro počutje in prijetno razpoloženje.
Specializacija. V procesih inkluzije se vse bolj pojavljajo tudi stališča, da morajo imeti osebe z MDR enake službe in servise kot vsi drugi ljudje. To je dobro in hvalevredno, vendar mora biti to vedno z občutkom prave mere. Zaradi drugačnosti in specifičnih potreb osebe z motnjo vedno potrebujejo tudi specializirane službe in servise. Brez takšnih specifičnih storitev bi v procesu skrbi zanje kljub najboljšim namenom naredili veliko napako; pa najsi gre za šolske, zdravstvene, delovne, socialne in druge storitve.
Kontinuiteta. Za pojasnitev tega vzemimo kar za primer sosednjo Italijo pred nekaj leti. V burnem procesu integracije so ukinili večino specializiranih ustanov za osebe z različnimi težavami, tudi za osebe z MDR. In ker še niso zgradili alternativnega sistema, je večina teh oseb ostala tako rekoč na cesti, brez ustrezne zaščite, kaj šele obravnave. Kaj se lahko naučimo iz tega? Ne podirajmo ničesar starega, dokler ne zgradimo novega! Pa naj bo to princip, metoda, oblika ali organizacijska forma ustanov. Torej, staro pustimo pri miru, in če bo to novo res dobro, bo staro prej ali slej samo po sebi odmrlo. Če pa novo ne bo dobro, bo samo odmrlo.
Integracija (danes inkluzija). Normalizacije ni brez integracije (inkluzije), vendar pod točno določenimi pogoji in pravili. Danes se v imenu inkluzije često dogajajo stvari, ki osebam z MDR niso v korist. Vključujejo se sicer v redne šole in druge oblike skupnostnega sodelovanja, vendar tam pogosto socialno ne participirajo v takšni meri, da bi to bilo ustrezno za njihov razvoj. Torej niso v enakopravni situaciji. Zato doživljajo neuspehe, zaradi česar so v emocionalnih stiskah in imajo nizko samopodobo. Kako to preprečiti? Z visoko stopnjo ozaveščenosti staršev, kakšne so v resnici prave, v zakonodaji že sprejete inkluzijske pravice za njihovega otroka, in nato s stroko in civilno družbo pritisk na ustrezne institucije za izvajanje teh.
Pravice kot sestavni del življenja
Kot rečeno, je deklaracija OZN naredila revolucionaren preboj pri uveljavljanju pravic oseb z MDR. Pri tem jim večina teh pravic, ki jih danes imajo, sicer ni bila prepovedana, temveč preprosto spregledana in zato neuresničena. Bile pa so tri pravice, ki so jim bile dejansko prepovedane in je veljalo njihovo morebitno uresničevanje kot nekaj nedostojnega, nesprejemljivega. Danes so te pravice sestavni del njihovega življenja.
Osebe z MDR imajo pravico, da se osamosvojijo, od kogarkoli, tudi od svojih staršev. Tako kot je vsem zdravim vrstnikom dana možnost, da si ustvarijo svoje življenje, mora biti ta dana tudi osebam z MDR, seveda z ustrezno pomočjo. Če nimajo na razpolago te možnosti, mogoče najpomembnejše v njihovem življenju, potem ne moremo govoriti o normalizaciji njihovega življenja. Veliko moramo naglas govoriti o tej njihovi pravici, da bi takšno prepričanje utrdili pri starših, v okolju in državi.
Starši so pod vplivom stereotipov, da so dolžni vse življenje skrbeti za svojega otroka; a imajo tudi oni dejansko pravico, kot drugi starši, da jim preneha odgovorna starševska funkcija. Okolje včasih hudo pritiska na družine oseb z MDR, če se te odločijo za samostojno bivanje svojega otroka, češ da so se mu odpovedali, da ga nimajo radi. Države pa je kot socialna država dolžna skrbeti za pomoči potrebnim in ne skrbi v celoti prevaliti na starše ali celo sorojence.
Pravica do intimnosti in spolnosti
Za veliko večino ljudi bi bilo življenje brez ljubezni omrtvičeno, brezsmiselno. In tega najlepšega čustva so bile v preteklosti (ali še danes?) vse prevečkrat oropane osebe z MDR. Češ, to je nekaj, kar ni za njih, ne potrebujejo intimnosti, erotičnost jim ni potrebna, od spolnosti pa naj bodo tako ali tako popolnoma ograjeni. Kot da so nespolna bitja. Pa niso.
Danes si noben strokovnjak, humanitarni delavec, organizacija ali služba vsaj naglas ne upa več reči, da to niso njihove pravice. In to je zelo velik napredek v primerjavi s tem, kar je bilo pred dvajsetimi leti. Da, danes ni več vprašanje, spolnost pri osebah z MDR – da ali ne. To je njihova pravica, vsaj formalno in uradno. Seveda pa obstaja še kar veliko stereotipov, žal tudi med njihovimi starši, da to ni zanje. To pa je še en dokaz, da normalizacija ni nikoli končan proces.
Pravica do aktivnega življenja, do gibanja in telesne aktivnosti je še zadnja tabu tema za osebe z MDR. Ni še tako dolgo, ko je veljalo: osebe z MDR so že tako prizadete na umu, prizanesimo jim in ne mučimo še njihovega telesa. Potem pa se je sčasoma v procesu normalizacije začelo tudi pri njih uveljavljati načelo: Zdrav duh v zdravem telesu!
Na podlagi tega načela smo v usposabljanje, delo in življenje oseb z MDR začeli uvajati telesne aktivnosti, športno vzgojo. Danes ima ta pri njih domovinsko pravico. Sredstvo, s katerim motiviramo osebe z MDR za telesne aktivnosti, pa je specialna olimpijada, svetovno športno gibanje za te osebe. Bistvo specialne olimpijade je reden celoletni trening, ki zagotavlja krepitev telesnih sposobnosti, trening veščin in oblikovanje tistih psihičnih sposobnosti, ki so pomembne za zdrav osebnostni razvoj.
Od drugačnosti do vsakdanjosti
Z velikim zadovoljstvom lahko ugotovimo, da je danes kvaliteta življenja oseb z MDR na bistveno višji ravni kot pred leti. Zelo pozitivno in odločilno vlogo je pri tem imelo Sožitje, društvo za pomoč osebam z MDR. Ostaja pa nerešenih še kar nekaj vprašanj, zato se naša prizadevanja ne smejo ustaviti.
Potrebna je revizija zakona o družbenem varstvu duševno in telesno prizadetih oseb. Tega naj bi nadomestil zakon o socialni vključenosti, a se njegovo sprejemanje vleče že nekaj let in za zdaj ne kaže, da bo sprejet pred letom 2018.
Zgodnja in predšolska obravnava otrok z MDR ni dodelana. Zakon o izenačevanju možnosti invalidov sicer predvideva zgodnjo obravnavo in ob tem pomoč staršem, a je treba še sprejeti zakon o zgodnji obravnavi. Zakonski osnutek se že predolgo prelaga v predzakonskih postopkih.
Inkluzivno šolanje (šolanje otrok z MDR v večinskih šolah) je vse prevečkrat nedosledno in nestrokovno. V slovenskem prostoru še nismo izvedli resne strokovne razprave, kako naj sploh bo strukturirano inkluzivno izobraževanje oseb z MDR. Tako zdaj vsakdo dela malo po svoje in vsakdo malo drugače.
Posodobiti je treba zakonska določila o podaljšanju roditeljskih pravic in odvzemu opravilnih sposobnosti oseb z MDR. Predvideno je bilo, da bi se ta dva instituta uredila v družinskem zakoniku. Zaradi znanih zapletov okoli tega zakona se žal to ni zgodilo.
Sprejem po končanem usposabljanju po 26. letu starosti v varstveno-delovne centre (VDC) je zelo otežen. Centri so polni, pred njimi so dolge vrste čakajočih, situacija se že nekaj let slabša.
Odpiranje bivalnih enot za odrasle osebe z MDR ni sistemsko dogovorjeno, je zelo upočasnjeno in prepuščeno volji posameznikov.
Omogočiti je treba prehod med statusom invalidnosti in trgom dela (in obratno). Za nekatere osebe z zmerno MDR je treba poiskati nekakšno obliko socialne participacije, da ne bodo usodno vezani samo na svoj invalidski status in s tem vklenjeni v svojo ozko zaprtost. Glede na trenutne razmere na trgu dela v Sloveniji pa zanesljivo obstaja kar velika bojazen, kako to sploh narediti.
Z nenehnim informiranjem in ozaveščanjem večinske populacije je treba razvijati pozitiven odnos do drugačnosti; ta naj bi iz dneva v dan postajala vedno bolj vsakdanjost med vsemi ljudmi.
* * *
Vsi od življenja nenehno nekaj pričakujemo. Brez teh želja oziroma ciljev bi izgubili smisel, da bivamo. Osebam z MDR često ni tako lepo vnaprej dano, da bi uresničili svoje cilje; ampak za uresničevanje ciljev potrebujejo pomoč. Zato vsi, od katerih je odvisno njihovo življenje, nikoli ne pozabimo, kar nam kličejo: Ne postavite nas samo na štartno črto. Dajte nam možnost, da dosežemo ciljno črto!
Naj bo 45-letnica sprejetja deklaracije priložnost za to, da razmislimo, kaj bi lahko spremenili v dobro oseb, ki so naše skupne pomoči še kako potrebne – na zakonodajno-izvršni ravni državnih organov; na službeni, strokovni ravni posameznih služb in seveda predvsem na odnosni, osebni ravni vsakega posameznika.
***
Marijan Lačen je bil dolgoletni direktor centra za usposabljanje, delo in varstvo v Črni na Koroškem.
