Tiskane izdaje
Ponavadi o njih in v njihovem imenu govorijo strokovnjaki, morda tudi starši ali svojci. Redko jim damo priložnost, da o svojih sanjah, željah in pričakovanjih, predvsem pa o tem, kaj vse imajo radi, spregovorijo sami.
Kdo sem: Andreja Lazar, plesalka
Stara sem 23 let, hodim v šolo v center Janeza Levca na Dečkovo, rada plešem klasični balet in latinskoameriške plese, pa tudi igram na kljunasto flavto. Oboje, ples in glasbo, rada združim na kakšnem nastopu.
Ukvarjam se tudi s kolesarjenjem in plavanjem, hodim v hribe z družino. Rada imam naravo in tudi živali. Enkrat na teden ob petkih ali sobotah pogledam tuj ali slovenski mladinski film. Rada imam romantične filme, moj najljubši je Poletje v školjki 2. Videla sem ga že več kot tridesetkrat.
Doma se dobro počutim, imam oporo v mami in očetu. Nisem edinka, imam tudi starejšega brata, se dobro razumeva. Zelo sem vesela, ko pride k nam, stanuje v svojem stanovanju. V šolo me večinoma vozijo starši, ker je pot dolga, znam pa uporabljati tudi avtobus.
Sovodila sem tudi tretji dobrodelni koncert za downov sindrom – Če bi midva se kdaj srečala. Ko vodim koncert, se počutim sproščeno, nimam treme in rada sem v tej vlogi.
Enkrat na teden pomagam kot prostovoljka v vrtcu. Bila sem tudi na praksi v uradu varuha človekovih pravic, v tajništvu centra Janeza Levca pa sem opravljala pomožna pisarniška dela, zlagala kuverte in štempljala ter opravljala še druga dela, vpisovala imena in priimke, vodila evidenco.
V vrtcu pomagam otrokom. Zjutraj se najprej poigramo na blazinah, kjer preberemo knjigice, potem je čas za malico, po malici gremo na teraso, kjer se oni igrajo. Jaz jim pa pomagam, da se oblečejo in obujejo. Nekateri se oblečejo sami. Prihajam v skupino Ptički – to so otroci, stari od 5 do 6 let. Enkrat sem ostala pri malčkih; dobro sem se počutila, ker sem jim pomagala in ker so me bili veseli. Potem so se Ptički vrnili, ker je bil že čas za kosilo, in sem jim pomagala pripraviti mize. Po kosilu so mi podarili plakat o ptičkih in v zahvalo sem jim zaigrala na kljunasto flavto. Potem so zaspali na ležalnikih, ker je bil čas počitka; bili so na drsanju in so bili zelo utrujeni.
Ko sem bila pri majhnih otrocih, sem jim tudi pomagala pri kosilu; uredila sem jih, slinčke sem jim dala, pripravila pogrinjek za kosilo. Potem so oni pojedli, in ko sem odhajala, so šli spat.
V vrtcu pomagam, ker me to delo veseli. Sem v prijetnem okolju in se dobro počutim. Z veseljem bi še naprej opravljala to delo tudi v prihodnje. Všeč so mi stiki z otroki in z vzgojiteljicami. Rada pomagam mlajšim in starejšim od sebe. Počutim se sprejeto in koristno in to delo tudi zmorem opravljati.
Želim si imeti družino. V prihodnje bi si želela biti samostojna, živeti s svojim fantom in hoditi v službo. Vendar ne morem, ker imam downov sindrom. Če ne bi imela downovega sindroma, bi študirala arhitekturo. Zanima me, ker rada prerisujem risbe gospoda Jožeta Plečnika in rišem po spominu.
Tudi v prihodnje bi delala v vrtcu ali tajništvu centra Janeza Levca. Oboje mi je všeč, ne delam nobenih razlik, vodila bi tudi še kakšen koncert. Ko ne bom več v šoli, bom verjetno morala v varstveno-delovni center. Samo – jaz pa ne bi bila rada v VDC, ker mi to okolje ni preveč prijetno. Najraje bi bivala pri družini Prašnikar ali v svojem stanovanju.
Jolanda Lazar, Andrejina mama
Andreji smo se zelo veliko posvečali, spodbujali smo jo, da je skrbela za telo in kondicijo s plesom in telovadbo in da se je ves čas izobraževala. Bili smo ji v oporo v upanju, da bo imela boljše priložnosti, kot je zaposlitev v varstveno-delovnem centru.
Ta iluzija se je razblinila pri 16 letih, ko ni bila sprejeta v noben nižji poklicni program zaradi diagnoze downov sindrom. Končala je waldorfsko osnovno šolo s prilagojenim programom, želela je nadaljevati v programu pomočnik v biotehniki in oskrbi ali pomočnik administratorja, a so jo odklonili, ker ne sprejemajo oseb z downovim sindromom, tudi če gre za lažjo motnjo.
Takrat smo opustili misel na poklicno izobraževanje. Morali smo zaprositi za drugačno kategorijo motnje v duševnem razvoju, namesto lažje ima zdaj zmerno, da je sploh lahko šla v kak šolski program. Sedanji program je šolski, ampak ne daje nobene posebne končne izobrazbe; je splošen. Za zdaj delo v vrtcu opravlja prostovoljno, po osebnem dogovoru. En dan v tednu gre tja namesto v šolo, kot bi šla na prakso. Želeli bi si, da bi nekako našli kompromis med klasičnim trgom delovne sile in varstveno-delovnim centrom, delo v okolju, v katerem bi se počutila koristno in bi lahko delala po svojih sposobnostih. Te možnosti trenutno ni, čeprav sem že slišala za primer povezovanja med varstveno-delovnim centrom, v katerega je sprejeta oseba z motnjo v duševnem razvoju, podjetjem in osebo. Za nekega fanta vem, da opravlja pomožna dela v McDonald'su. Andreja vsekakor mora biti vključena v delovno okolje. Da bi bila doma, ne pride v poštev, pa ne zato, ker smo starši v službi, ampak zaradi socializacije in njenega funkcioniranja.
Kdo sem: Jan Prašnikar, harmonikar
Star sem 24 let, zelo rad igram na harmoniko, želim si postati drugi Lojze Slak ali Slavko Avsenik. Najboljše zaigram Čebelarja. Zelo rad imam učitelja harmonike Klemna Maslja.
Hodim v osnovno šolo Roje in imamo zelo lušno učiteljico Lucijo Kodrca, ki jo imam zelo rad.
Rad gledam ljubezenske filme, najboljši je Pisma Sv. Nikolaju. Vem, da je režiser Mitja Okorn posnel že nov film. Najboljši režiser je Branko Đurič - Đuro, ker je naredil Kajmak in marmelado, Traktor, ljubezen in rock'n'roll in seveda vmes Našo malo kliniko.
Rad hodim v fitnes, zelo dobro plavam, najrajši imam kravl, na vseh specialnih olimpijadah sem dobil medalje, bronaste, srebrne ali zlate. Največ imam zlatih. To so bila regijska tekmovanja. Igram nogomet in košarko. Rad gledam Petra Prevca, obiskujem slikarske delavnice in sodelujem v različnih projektih. Bil sem prvi na Poljskem v risanju.
Imam sestro Evo, se super razumeva, jo moram pohvaliti, da mi ne nagaja. Sestra ima doma konje in jaz ji pomagam, če mi reče. Rad imam živali. Imamo psa in sedem konjev.
Imam tudi punco Andrejo. Rad bi živel z njo. Če mi ne bo ratalo zgraditi hiše, bi živel doma, drugače pa bi imel hišo v Kamniku, kjer bi živela z Andrejo. Spoznala sva se pri sosedih, prišla je na obisk, mi je bila takoj všeč, jaz pa njej, zdaj sva skupaj dve leti, letos bova tri.
Rad bi bil policaj. Delal bi tudi v trgovini društva Verjamem vate. Tu zelo rad delam, prodajam oblačila, čevlje in igrače in svetujem strankam.
Veseli me politika. Sodelujem v šolskem parlamentu, zanima pa me tudi funkcija predsednika državnega zbora, premierja ali župana. To bi bil rad, zdaj pa sem predsednik razreda. Če bi bil predsednik državnega zbora ali premier, bi delal dobro za Slovenijo. Potem bi bilo manj kraj, umorov in samomorov.
Rad bi bil direktor in bi imel dober avto. Tajkuni mi gredo na živce, ker dobijo kredit na lepe oči in nič ne vrnejo.
Rad bi imel izpit za avto, a ga ne morem, ker imam downov sindrom. Imam tri šoferje, mamo, očeta in sestro. Samo ta največji se vozijo s šoferji. Tudi s konji bi rad delal, največ možnosti za delo imam prav pri konjih, morda še v trgovini, samo v varstveno-delovnem centru ne bi bil.
Tam delajo kulije in zlagajo figurice, to je premalo, to je dolgočasno. Zlagali smo pribor in prtičke, pa šteli in šteli; joj ta matematika. Angleščina mi kar gre, sok naročim in kavo, zelo rad pijem kavo in jem sladoled s karamelo. Rad kuham.
Kaj bi sporočil vsem, ki nas ne poznajo? Da bi nas razumeli, da bi imeli več tolerance, ker ne moremo stvari početi tako hitro kot drugi.
Tina Prašnikar, Janova mama
Kaj vidim, ko pogledam Jana? Najprej zadovoljnega otroka. Z možem sva se trudila, da se razvija po svojih sposobnostih. Pomembno nama je bilo, da ne gre čez tisto mejo, pri kateri bodo zanj zadeve, ki jih pričakujeva od njega, preveliko breme. Vsi starši želimo za svojega otroka najboljše, kljub temu pa se je treba zavedati, da so njegove sposobnosti omejene. Za naju je bilo najpomembnejše, da je srečen – in tako gledava še danes.
Ponosna sem na vsako stvar, ki jo je Jan dosegel; denimo, ko je prvič zabodel vilico v košček hrenovke in jo nesel k ustom. Spominjam se, kako smo ga učili voziti tricikel. Ni in ni ga hotel voziti, trudili smo se eno leto in še več. Potem pa je bil nekega dne sam zunaj in se mi je zazdelo, da je nekaj švignilo mimo okna. To je bil Jan na kolesu.
Pri vsakodnevnih opravilih je zelo samostojen. Med poletnimi počitnicami rad ostaja sam doma, da si po svoje organizira način življenja, kot pravi. Želi biti čim bolj samostojen, ampak določeno podporo bo vedno potreboval. Eva je že rekla, da pri teh razmišljanjih nanjo ne smemo pozabiti. Upamo, da ju bodo konji združili, da bosta skupaj delala. Jan lahko s prisrčnostjo, odkritostjo in komunikativnostjo veliko da okolju, v katerem živi. Vidim ga med ljudmi, ne pa v nekem zaprtem prostoru. Njegovo znanje, sposobnosti in lastnosti je treba negovati, drugače se bodo z leti izgubile.
To je tako kot pri vseh nas: če nismo aktivni, če ne gremo v korak s časom, če ostanemo na mestu in tam cepetamo – životarimo. Tudi Jan mora ohranjati gibčnost in prožnost telesa ter kondicijo. Že zato, ker so osebe z downovim sindromom dovzetnejše za številne zdravstvene težave, čeprav jih on na srečo nima. Če njegovih umskih in telesnih sposobnosti ne bomo spodbujali in krepili – to smo starši in učitelji doslej počeli leta in leta –, se bodo poslabšale. Zato ga poskušamo vključiti v delo v okolju, v katerem živimo. In želimo, da opravlja delo, ki ga zmore. Pomembno je tudi, da ohranja pridobljeno raven znanja in socialnih veščin. Slikarske delavnice, ki jih obiskuje, so organizirane v centru za mlade Domžale. Znotraj centra je posebna mavrična skupina, v kateri osebe s posebnimi potrebami ustvarjajo in prirejajo razstave.
V domžalski občini pripravljajo projekt, s katerim bi tistim, ki so sposobni narediti več, omogočili druge oblike dela. Ni pa še nič dorečeno. Škoda bi bilo, če bi tiste, ki lahko delajo v trgovini ali podobnih dejavnostih, zaposlili v VDC. Delo v lokalni skupnosti je odlična priložnost zanje in tudi za lokalno skupnost. Ljudje z downovim sindromom ji namreč lahko veliko dajo, so koristni in ustvarjalni, obenem pa v skupnosti krepijo vrednote, o katerih se zdi, da izginjajo iz družbe: srčnost, prijaznost, sočutje, pripravljenost pomagati.
Kdo sem: Blaž Pirman, bobnar
Star sem 17 let in hodim v osnovno šolo Ivana Cankarja na Vrhniki. Zaključujem deveti razred. Rad bi šel v srednjo šolo, v Bic, smer pomočnik v biotehniki in oskrbi. Izšolal bi se za picopeka in pekel pice. Imam veliko izkušenj, ker strežem v Drugi violini. Na Bicu je več možnosti, lahko bi se odločil za slaščičarja ali picopeka, ampak odločil sem se, da bi šel za peka – in pri tem vztrajam.
Bivam v centru Dolfke Boštjančič na Igu. Ko bi šel v srednjo šolo, bi šel peš do glavne postaje in potem na devetnajstko, z mestnim avtobusom do Ljubljane in nato peš do šole. Na Vrhniko me vozi hišnik, ker je med Igom in Vrhniko slaba povezava.
V Drugi violini pomagam čez vikend, delam kot natakar, med tednom je šola. Z direktorico sva se pogovarjala, da bi začel prakso v kuhinji, pomival bi posodo ali pomagal kuhati. Na Igu ob petkih s pedagoginjo Lidijo Pavlin pečemo jajca in so zelo dobra. Lidija Pavlin ne mara, da bi jih pekli na oko, naredimo mešana jajca, ziher je ziher.
Pico sem že pekel v Koštaboni, kjer je Planet 47. Tam imajo krušno peč. Ampak zdaj pečemo jajca in ko bomo zaključili z jajci, bomo prešli na pico.
Igram bobne in harmoniko. Rad imam glasbo, zato bi imel picerijo, ki bi ji dal ime Darling. Naši glasbeni pedagogi imajo skupino Darling. Darling je angleška beseda za Drago, kjer je center Dolfke Boštjančič.
Bobne sem dobil, ker sem imel 15. februarja rojstni dan. Enkrat sem delal in je prišla v Drugo violino Vlasta Nussdorfer in sem stopil do nje, ko je pila kafe, in sem rekel: »Jaz si pa nekaj želim, Vlasta Nussdorfer, jaz pa si želim bobne.« In res, ko sem imel 15. februarja rojstni dan, se mi je želja uresničila. Rok Ferengja in Rok 'n' band so mi prinesli za rojstni dan velike bobne in zdaj bom decembra nastopil skupaj z njimi. Bobni so za zabavo, picerija za šiht.
Zelo sem vesel, da hodim v osnovno šolo in da me učiteljica Maja Ledinek, ki me uči angleščino, podpira, da bi nadaljeval šolanje. Zelo rad imam vse ljudi in zelo rad hodim v Violino in strežem in to bi rad nadaljeval.
Na Igu bi živel, dokler ne zaključim šolanja. Direktorica predvideva, da bi nato šel v bivalno enoto v Šiški in potem, čez par let, ko bi bil star 35 let, bi imel svojo hišo v Zapotoku na Kureščku in punco in bi tam živel. Rad bi se zaposlil v Dragi v pralnici. Zelo rad zlagam cunje v pralnici. Tudi eno punco že imam nagledano. In potem bi se iz Zapotoka z biciklom vozil v Drago, tako kot Lidija Pavlin.
Valerija Bužan, direktorica CUDV Dolfke Boštjančič
Rojstvo otroka z downovim sindromom je za del družin lahko velik problem. Vsaj 20 odstotkov družin te skrbi ne zmore. Včasih se družina zato zlomi. Prav zato moramo ohraniti sistem, ki ga imamo, in poskrbeti, da se tudi te otroke normalno vključi v družbo.
Država bi morala vzpostaviti sistem, ki bi vsem ponujal enake možnosti. Otroci in njihove družine bi morali dobivati podporo, ki jo potrebujejo, da bi se usposobili za samostojno življenje. Primere dobre prakse iz tujine poznamo. Seveda ne moremo govoriti o popolnoma samostojnem življenju, saj bodo določeno stopnjo podpore vedno potrebovali. Če jih usposobimo za samostojno življenje in delo, bo tudi družba prihranila in imela od tega koristi, saj jim ne bo treba dajati socialne podpore. Osebe z downovim sindromom bi zaslužile svoj denar za opravljeno delo in pridobile samozavest. Če bi socialno podporo zamenjali za plačo, bi od tega vsi nekaj imeli.
Blaž bo pri nas, dokler ne bo končal šolanja. Upamo, da bo sprejet v program v Bic; tako se bo lahko že prej vključil v bivalno skupino, ki jo bomo odprli naslednje leto. Tam se bo lahko še bolj navadil samostojnosti in bo kasneje lahko šel stanovat s prijatelji v kakšno manjše stanovanje. Dobro je omogočiti prehodno obdobje, med katerim pridobijo socialne veščine, ki jih potrebujejo za samostojno bivanje; na primer da spoznajo, kaj vse je treba kupiti v trgovini.
Varstveno-delovne centre v Evropski uniji zapirajo. Zavzemajo se za inkluzivno zaposlovanje. Pri nas pa je problem, da mnogi niti v VDC ne morejo priti. Pet let nismo nikogar zaposlili, otroci so ostajali doma, pa to ni nikogar v državi in družbi zmotilo. Ta toleranca se mi zdi problematična.
