Epilepsija: naložbe v raziskave bi morale preiti v višjo prestavo

Za odrasle je pri nas poskrbljeno bistveno slabše kot za otroke, pri katerih pa težave nemalokrat povzroči še vedno premalo pedagoškega razumevanja za tovrstne kognitivne kolapse.

Objavljeno
26. oktober 2015 10.26
Diana Zajec, Zdravje
Diana Zajec, Zdravje
Epilepsija, najpogostejša nevrološka bolezen, je še vedno ožigosana in diskriminirana, zaznamovana z nevednostjo in strahom. Po svetu to diagnozo postavijo približno dvainpolmilijonkrat na leto. Njenega nastanka ni mogoče preprečiti, mogoče pa jo je pozdraviti z zdravili ali kirurško – žal ne vedno. Problemov in strokovno-logističnih zank pri uspešnem obvladovanju tega zdravstvenega bremena sodobne civilizacije ne manjka.

Bolezen, ki prizadene približno odstotek prebivalstva, je prepoznavna po epileptičnih napadih, ki, če njihovo pojavnost ubesedimo s prispodobo, udarijo kakor strela z jasnega. Najpogosteje, pri skoraj polovici obolelih, se začne že v otroštvu, vendar se lahko pojavi kadarkoli. Povod je lahko denimo huda dehidracija ali katerikoli drug razlog, ki povzroči v organizmu šok, pokaže se kot nenadna nepravilna dejavnost možganskih celic, nevronov, katere posledica so epileptični napadi; njihova paleta je raznolika, odvisna od tega, kje v možganih je izbruhnilo nepravilno delovanje nevronov.

Od odkritja prvega zdravila za epilepsijo je minilo že več kot sto let. Danes je na voljo vrsta zdravil; z njimi je pri dveh tretjinah obolelih napade mogoče povsem ustaviti in jemanje zdravil nato tudi ni več potrebno, pri preostalih pa je treba poseči po različnih kombinacijah zdravil. V glavnem so vsa na voljo pri nas, le redko se zgodi, da bi oboleli moral po kakšno v tujino – a še tedaj zavod za zdravstveno zavarovanje stroške povrne.

Napadi pa niso edini problem epilepsije. Veliko (pridruženo) breme so čustvene, umske in socialne posledice enega najpogostejših nevroloških stanj in najpogostejše nevrološke motnje, s katero se v svoji praksi srečajo pediatri in otroški nevrologi. In to breme pogosto zahteva velik davek, na osebni ravni obolelega, ki je zaradi bolezni potisnjen na rob, najsi bo med šolanjem, pri iskanju zaposlitve ali pri navezovanju socialnih stikov.

Zato je na tem področju ključna tudi vloga Slovenske lige proti epilepsiji, društva, ki v marsičem pomaga premoščati sistemske vrzeli, vključno s prostovoljci, ki spremljajo bolnike med zdravljenjem v tujini. Kot poudarja njen predsednik mag. Matevž Kržan, sicer specialist nevrologije, je pri tem pomembnem, a pri nas vse prepogosto prezrtem zdravstvenem problemu nujno treba zapolniti vrzeli v diagnostiki in zdravljenju. Prav tako bo treba odpraviti oziroma popraviti nevzdržne rešitve na nekaterih drugih področjih, v sociali, prometu in šolstvu, kjer zdaj nekateri togi, neživljenjski pristopi krnijo kakovost življenja obolelih. Predvsem otrok, ki jim je, kljub epilepsiji, treba omogočiti čim bolj optimalen razvoj.

Gradacija težav, iskanje rešitev

Asist. Natalija Krajnc, vodja centra za epilepsije otrok in mladostnikov na ljubljanski pediatrični kliniki, opozarja, da so oblike napadov tako raznolike, da nekaterih pri otroku, ki ga sicer poznajo do obisti, ne prepoznajo niti starši.

Takšna je na primer kratko trajajoča odsotnost, za katero se zdi, kot da je ni, vendar lahko pri šolarju povzroči hude težave – denimo pri pisanju matematične kontrolne naloge, ko se otrok, če ima vmes napad, z reševanjem vedno znova ukvarja od začetka. Da pri takšnih, čeprav blagih izbruhih bolezni, trpi znanje, je jasno; ne nazadnje se to kaže tudi v statistiki. Ta nedvoumno kaže, da je delež otrok, ki imajo učne težave, pri tistih z epilepsijo precej večji kot pri njihovih zdravih vrstnikih.

Še bolj skrb vzbujajoče je, da nemalokrat manjka pedagoško razumevanje za takšne kognitivne kolapse in razloge, ki se skrivajo za njimi. Ker je epilepsija pomemben dejavnik, ki vpliva tudi na čustveni in osebnostni razvoj, je otroku treba zagotoviti celovito podporo; z naravo te bolezni in ukrepanjem ob njenih izbruhih je treba seznaniti učitelja. Šola lahko v sklopu dolgotrajne pomoči otroku zagotovi specialnega oziroma rehabilitacijskega pedagoga in spremljevalca. Učitelj mora otrokovim vrstnikom pomagati pri premagovanju predsodkov in zagotoviti, da se bo otrok z epilepsijo v šolskem okolju počutil varnega in enakopravnega.

Predolge čakalne dobe

V Sloveniji bolnik, ki doživi epileptični napad, pride zelo hitro do zdravnika, saj gre za urgentno obravnavo; praviloma že isti dan obolelemu naredijo tudi preiskavo z računalniškim tomografom in opravijo merjenje možganske električne aktivnosti (delovanje možganov namreč temelji na zelo šibkih električnih impulzih, ki nastajajo v živčevju) z elektrodami na glavi, tako imenovano elektroencefalografijo (EEG). Če se pri EEG zaradi logističnih razlogov zatakne, čakanje nikoli ni daljše od meseca dni.

Sicer pa se je pri nas skrb za odrasle z epilepsijo izrazito poslabšala po ukinitvi nevropsihiatrije. Prav tako so problem strokovne vrzeli zaradi pomanjkanja nevroradiologov in specialistov nuklearne medicine s strokovnim znanjem na tem področju. Težava je tudi v tem, da se med čakajočimi nemalokrat znajdejo posamezniki, ki bi nujno potrebovali kirurško zdravljenje.

»Začetek je zelo dober, potem pa, žal, naprej ne gre več tako, kot bi moralo – iz številnih razlogov. Zaplete se, kadar je treba narediti kaj več,« meni mag. Bogdan Lorber, vodja epileptološke dejavnosti na nevrološki kliniki ljubljanskega UKC, in opozori, da je za ponovni pregled treba čakati skoraj dve leti. Tako nedopustno dolge čakalne dobe so zakrivile, da je bila pri nas dolžina bolniške odsotnosti, povezane z epilepsijo, primerljiva z odsotnostjo zaradi patološke nosečnosti.

Področje epileptologije pri nas že zgodovinsko ni imelo velike podpore. Ker v osnovnem zdravstvu ni ustrezne službe, ki bi se ukvarjala z epilepsijo, naj bi v prihodnjih letih ta primanjkljaj nadomestilo boljše sodelovanje med specialisti na primarni in sekundarni ravni, torej med družinskim oziroma splošnim zdravnikom ali pediatrom in specialistom (otroške) nevrologije.

Zdaj se v sklopu UKC trudijo za postavitev terciarnega centra, v katerem delo temelji na izrazito timski obravnavi zahtevnih epilepsij. Pri tem je, tako Lorber, nujno zavedanje vseh, da »se neusklajeni posegi še tako dobrega posameznega strokovnjaka nemalokrat pokažejo za slabe ali celo škodljive za bolnika«.

Na poseg v tujino

Bolnike z epilepsijo, ki jih pri nas obravnavajo v dveh centrih, na pediatrični in nevrološki kliniki, operirajo v tujini, v vrhunskih kirurških centrih v Nemčiji ali Franciji – kar pa seveda velja le za bolnike, ki ustrezajo pogojem za kirurško zdravljenje. Takšnih je približno sedem odstotkov.

Iz obeh centrov bi na tovrstno zdravljenje po končani diagnostiki želeli napotiti več bolnikov; na pediatrični kliniki se število kirurško zdravljenih pacientov giblje od pet do sedem, kvoto bi radi podvojili. A za zdaj to ni izvedljivo, tako kot tudi ni posluha pri plačniku, da bi finančno omogočil bolj celovito izvajanje dolgotrajnega video EEG snemanja – videotelemetrije, pri katerem zdaj v praksi (popoldne in ponoči) na pomoč priskočijo kar starši obolelega otroka. Kot pojasnjuje Natalija Krajnc, zdaj v tem »sivem času«, ko njihovemu kadru ne dovolijo opravljati tovrstnega dela, naučijo starše, kaj narediti. »Vendar to ni kakovost, kakršno bi si želeli,« priznava zdravnica. Zato poziva k uvedbi 24-urne strokovne pokritosti tudi pri videotelemetriji.

Na kliniki tako snemajo napade, ki pri kandidatih za kirurško zdravljenje potrebujejo nujno klinično in elektroencefalografsko opredelitev. Prav tako je z videotelemetrijo mogoče bolj natančno lokalizirati električne možganske nenormalnosti, posledično pa lahko izboljšajo uspešnost nadaljnjega zdravljenja, najsi bo z zdravili, z vstavitvijo spodbujevalnika vagusnega živca ali s ketogeno dieto.

Ketogena dieta je uveljavljen način zdravljenja trdovratnih epilepsij tako pri otrocih kot pri odraslih; v uporabi je tudi pri zdravljenju nekaterih redkih metabolnih obolenj. Dieta je zapletena in, zanimivo, povsem v nasprotju z zdravo uravnoteženo prehrano, a se kot dodatno zdravljenje pri bolnikih s trdovratno epilepsijo dobro obnese.

Ključni obet za izboljšanje rezultatov pri obvladovanju in zdravljenju epilepsije pa so danes raziskave, ki jih je treba pospešiti, so si edini tako bolniki kot zdravniki. Hkrati je treba izboljšati dostopnost do ustreznega zdravljenja in prekrojiti zakonodajne določbe, ki morajo postati bolj življenjske. Pa ne le na tem področju.