Nezakoniti pravilnik lahko odnese rehabilitacijo vsem
Devet tisoč obolelih za parkinsonovo boleznijo pri nas že 23 let čaka, da bo država sistemsko uredila obnovitveno rehabilitacijo za invalide.
Odpri galerijo
Parkinsonova bolezen lahko s prvega mesta po obolevnosti kmalu izpodrine alzheimerjevo. FOTO: Leonardo Da/Shutterstock
Ljubljana – Skoraj četrt stoletja že okrog devet tisoč obolelih za parkinsonovo boleznijo čaka na zakon, ki bo odpravil neustavnost in sistemsko uredil obnovitveno rehabilitacijo. Junija so s spremembami zdravstvene zakonodaje poskusili v državnem svetu, a jih je vlada označila za neustrezne. Zakon je spet na čakanju, bolezen napreduje, ljudje se starajo …
Parkinsonova bolezen je druga najbolj razširjena nevrodegenerativna bolezen v svetu – za alzheimerjevo. Obolelih je več kot šest milijonov ljudi. V hitro starajoči se Sloveniji naj bi bilo v prihodnjih petnajstih letih že nad enajst tisoč obolelih, ki bi jim obnovitvena rehabilitacija zavrla slabšanje bolezenskih znakov – tresavice, mišične togosti in upočasnjenega gibanja – in preprečevala zaplete. Društvo Trepetlika, ki združuje bolnike s parkinsonizmom, je zdravstveno zavarovalnico desetletje prosilo za priznanje rehabilitacije. Če so do nje upravičeni bolniki z multiplo sklerozo, so tudi tisti s parkinsonovo boleznijo, smo trdili, pravi predsednica društva Cvetka Pavlina Likar. Do leta 2016 je bil odgovor vedno enak: da ni denarja in da za parkinsonove bolnike pravilnik o obnovitveni rehabilitaciji ne velja. Toda po mnenju računskega sodišča obseg pravic do zdravstvenih storitev lahko določa le zakon in ne pravilnik.
Zato so vlogo preusmerili na ministrstvo za zdravje: »Zagovarjali smo stališče, da imajo bolniki motnje ravnotežja, ki se jim bodo z obnovitveno rehabilitacijo izboljšale, ne bodo tolikokrat padli, se polomili in ležali v bolnišnici; rehabilitacija bo zanje cenejša. Dobili smo pozitivno mnenje dveh kolegijev.« Trenutno njihov predlog čaka na obravnavo na zdravstvenem svetu pri ministru za zdravje.
V Trepetliki so ob predpostavki, da bi se desetdnevne skupinske obnovitvene rehabilitacije v triletnih ciklih udeležilo 7400 bolnikov, opravili takle izračun: letni strošek dela za 2467 bolnikov, ki bi bili deležni povprečno desetdnevne rehabilitacije in bivanja, bi bil 2,15 milijona evrov. Likarjeva se boji, da zaradi nezakonitega pravilnika prihodnje leto za nikogar več ne bo rehabilitacije. »Da bi to preprečili, je državni svet junija predlagal spremembe zakona o zdravstvenem varstvu, a neuspešno. Vlada, domnevam, pripravlja nov zakon. Kdaj bo pripravljen, ne vemo,« dodaja.
Za bolnike s parkinsonovo boleznijo je značilna zelo različna klinična slika. Toda le manjši del jih ima dostop do celostne obravnave. Nevrologinja Maja Trošt, vodja centra za ekstrapiramidne bolezni na ljubljanski nevrološki kliniki, si želi, da bi bilo strokovnega znanja in izkušenj deležnih več bolnikov, ne le tisti, ki pridejo v bolnišnico: »Večino obravnav opravimo na ambulantni ravni in ti bolniki naše timske obravnave niso deležni.« V pozni fazi bolezni, ko znakov bolezni z zdravili ni več mogoče nadzorovati, svetujejo nevrokirurško zdravljenje. Na nevrološki kliniki skupaj z nevrokirurgi opravijo do dvajset operacij na leto; potrebovali bi jih dvakrat več. »Nekateri zaradi pomanjkanja operacijskih prostorov v UKC Ljubljana na poseg čakajo več kot dve leti,« pravi Troštova.
Življenje s parkinsonovo boleznijo je neprekinjena bitka za to, da oboleli ostanejo aktivni. Toda vrata do obnovitvene rehabilitacije so za večino zaprta. »Poznam primer obolele, ki jo je zdravnica poslala na rehabilitacijo s pripisom, da ima motnje ravnotežja. In dobila je zdravljenje. Če zdravnik napiše, da ima oboleli 'le' parkinsonovo bolezen, mu zdravljenje odklonijo. Če pripiše še kakšno pridruženo bolezen, uspe …« pojasnjuje Likarjeva. A zdravniki seveda ne odobravajo tovrstnih »pripisov«, priznava in hkrati dodaja, da večina obolelih toži zaradi motenj ravnotežja, ki se jih da omiliti prav z rehabilitacijo.
Parkinsonova bolezen je druga najbolj razširjena nevrodegenerativna bolezen v svetu – za alzheimerjevo. Obolelih je več kot šest milijonov ljudi. V hitro starajoči se Sloveniji naj bi bilo v prihodnjih petnajstih letih že nad enajst tisoč obolelih, ki bi jim obnovitvena rehabilitacija zavrla slabšanje bolezenskih znakov – tresavice, mišične togosti in upočasnjenega gibanja – in preprečevala zaplete. Društvo Trepetlika, ki združuje bolnike s parkinsonizmom, je zdravstveno zavarovalnico desetletje prosilo za priznanje rehabilitacije. Če so do nje upravičeni bolniki z multiplo sklerozo, so tudi tisti s parkinsonovo boleznijo, smo trdili, pravi predsednica društva Cvetka Pavlina Likar. Do leta 2016 je bil odgovor vedno enak: da ni denarja in da za parkinsonove bolnike pravilnik o obnovitveni rehabilitaciji ne velja. Toda po mnenju računskega sodišča obseg pravic do zdravstvenih storitev lahko določa le zakon in ne pravilnik.
20
operacij na leto opravijo pri bolnikih s parkinsonovo boleznijo na nevrološki kliniki
operacij na leto opravijo pri bolnikih s parkinsonovo boleznijo na nevrološki kliniki
Zato so vlogo preusmerili na ministrstvo za zdravje: »Zagovarjali smo stališče, da imajo bolniki motnje ravnotežja, ki se jim bodo z obnovitveno rehabilitacijo izboljšale, ne bodo tolikokrat padli, se polomili in ležali v bolnišnici; rehabilitacija bo zanje cenejša. Dobili smo pozitivno mnenje dveh kolegijev.« Trenutno njihov predlog čaka na obravnavo na zdravstvenem svetu pri ministru za zdravje.
Le manjši del bolnikov ima dostop do celovite obravnave, opozarja Cvetka Pavlina Likar, predsednica društva Trepetlika.
»Če zdravnik napiše, da ima oboleli 'le' parkinsonovo bolezen, mu zdravljenje odklonijo. Če pripiše še pridruženo bolezen, uspe.«
Cvetka Pavlina Likar, predsednica Trepetlike
Cvetka Pavlina Likar, predsednica Trepetlike
V Trepetliki so ob predpostavki, da bi se desetdnevne skupinske obnovitvene rehabilitacije v triletnih ciklih udeležilo 7400 bolnikov, opravili takle izračun: letni strošek dela za 2467 bolnikov, ki bi bili deležni povprečno desetdnevne rehabilitacije in bivanja, bi bil 2,15 milijona evrov. Likarjeva se boji, da zaradi nezakonitega pravilnika prihodnje leto za nikogar več ne bo rehabilitacije. »Da bi to preprečili, je državni svet junija predlagal spremembe zakona o zdravstvenem varstvu, a neuspešno. Vlada, domnevam, pripravlja nov zakon. Kdaj bo pripravljen, ne vemo,« dodaja.
INFOGRAFIKA: Delo
Potrebovali bi dvakrat več operacij
Za bolnike s parkinsonovo boleznijo je značilna zelo različna klinična slika. Toda le manjši del jih ima dostop do celostne obravnave. Nevrologinja Maja Trošt, vodja centra za ekstrapiramidne bolezni na ljubljanski nevrološki kliniki, si želi, da bi bilo strokovnega znanja in izkušenj deležnih več bolnikov, ne le tisti, ki pridejo v bolnišnico: »Večino obravnav opravimo na ambulantni ravni in ti bolniki naše timske obravnave niso deležni.« V pozni fazi bolezni, ko znakov bolezni z zdravili ni več mogoče nadzorovati, svetujejo nevrokirurško zdravljenje. Na nevrološki kliniki skupaj z nevrokirurgi opravijo do dvajset operacij na leto; potrebovali bi jih dvakrat več. »Nekateri zaradi pomanjkanja operacijskih prostorov v UKC Ljubljana na poseg čakajo več kot dve leti,« pravi Troštova.
- Do leta 2035 pri nas več kot 11.000 ljudi s parkinsonovo boleznijo.
- Bolniki na poseg čakajo več kot dve leti.
- Do obnovitvene rehabilitacije večina ne pride.
Življenje s parkinsonovo boleznijo je neprekinjena bitka za to, da oboleli ostanejo aktivni. Toda vrata do obnovitvene rehabilitacije so za večino zaprta. »Poznam primer obolele, ki jo je zdravnica poslala na rehabilitacijo s pripisom, da ima motnje ravnotežja. In dobila je zdravljenje. Če zdravnik napiše, da ima oboleli 'le' parkinsonovo bolezen, mu zdravljenje odklonijo. Če pripiše še kakšno pridruženo bolezen, uspe …« pojasnjuje Likarjeva. A zdravniki seveda ne odobravajo tovrstnih »pripisov«, priznava in hkrati dodaja, da večina obolelih toži zaradi motenj ravnotežja, ki se jih da omiliti prav z rehabilitacijo.
