Okolica ne razume, zakaj se ti trese celotno telo
Veliko večino bolnikov s Parkinsonovo boleznijo vodijo ambulantno. Epidemija koronavirusa je začasno ustavila uvajanje globoke možganske stimulacije.
Odpri galerijo
Za Parkinsonovo boleznijo zbolevajo tako starejši kot mlajši. FOTO: Matej Družnik/Delo
Danes obeležujemo svetovni dan Parkinsonove bolezni. Gre za nevrodegenerativno in počasi napredujočo bolezen, ki je neozdravljiva. Vzroka zanjo strokovnjaki še zmeraj ne poznajo, prav tako ni znano natančno število obolelih pri nas, bilo naj bi jih več kot 7000. Najmanj en recept za zdravljenje Parkinsonove bolezni oziroma simptomov je lani prejelo 15.308 bolnikov. Kot drugi kronični bolniki so bili zaradi epidemije tudi oni prikrajšani za celostno obravnavo.
Podobno kot v večjem delu Evrope tudi pri nas število oseb s Parkinsonovo boleznijo (PB) razmeroma hitro raste, predvsem zaradi staranja prebivalstva in boljšega prepoznavanja te bolezni. Danes 52-letni Renati Novak Zupančič so jo diagnosticirali pred dvema letoma: »Nekaj let traja, preden jo odkrijejo. Sama sem bila pred diagnozo tudi rakava bolnica, zato sem krče, neutemeljene bolečine, vrtoglavico, malo demence, pripisovala prejšnji bolezni. Šele ko se je pojavila tudi tresavica, so mi diagnosticirali Parkinsonovo bolezen.«
Poudarja, da je pred osebami s PB in njihovimi svojci še zmeraj kup izzivov. Javnost bolezen namreč zelo slabo pozna, tudi zdravstveni kader ni v popolnosti seznanjen z njo. »Pri meni je bila velika težava v tem, kako me je sprejela okolica. Ker je moj tremor zelo izrazit, ko sem pod stresom, so me ljudje čudno gledali. Trese se mi celotno telo in če okolica ne razume, kaj ti je, zna biti zelo neprijetno,« pripoveduje Renata Novak Zupančič.
Ob postavitvi diagnoze je bila šokirana, saj zdravila za Parkinsonovo bolezen ni, poleg tega se morajo bolniki sprijazniti s stranskimi učinki, ki jih povzročajo zdravila. Nekateri začnejo manično kopičiti predmete, moški imajo lahko težave s pretiranim spolnim nagonom. Mnogi izgubijo službo, saj počasnost, tremor in značilna mimika obraza, ki vedno deluje namrgoden, zaposlovalce odvračajo od oseb s Parkinsonovo boleznijo. Ključ do lažjega življenja s »Parkinsonom« je pogovor in dovolj informacij, opozarja Novak Zupančič.
Društvo Trepetlika dobrih 30 let združuje bolnike s Parkinsonovo boleznijo in njim ter svojcem nudi podporo. Predsednica Cvetka Pavlina Likar pravi, da sta danes največja izziva še vedno natančno določiti število oseb s Parkinsonovo boleznijo pri nas ter urediti celovit dostop do obnovitvene rehabilitacije, ki bi bolnikom zavrla napredovanje obolenja in pomagala preprečevati zaplete. Ker je strokovnjakov za Parkinsonovo bolezen pri nas premalo, pacientom ne morejo zagotavljati stalne obravnave, bolezen se namreč nenehno spreminja.
Med epidemijo so se podaljšale čakalne dobe za hospitalne obravnave, nekaj časa se je ustavilo celo uvajanje globoke možganske simulacije (GMS) – trenutno je čakalna doba od enega do dveh let. Čakalna doba na kontrolni pregled je okrog enega leta, kar je za mnoge bolnike predolgo. »Tako za tiste v začetnih fazah bolezni, ko jim zdravila šele uvajamo in je potrebno spremljati učinke za natančno prilagoditev odmerkov zdravil, kot tudi za tiste v bolj napredovalih fazah bolezni, v katerih se počutje bolnika hitro spreminja in bi bilo potrebno pogosteje preverjati stanje in spreminjati odmerke zdravil,« pravi specialistka nevrologije Maja Trošt, vodja centra za eksrapiramidne bolezni.
Koliko bolnikov s Parkinsonovo boleznijo se je v Sloveniji cepilo proti koronavirusu oziroma covid-19 prebolelo, ni znano. Na NIJZ so povedali, da cepljenje priporočajo vsem, ki nimajo kontraindikacij za cepljenje. Kronični bolniki s Parkinsonovo boleznijo sicer spadajo med prednostne skupine, a so na primer mlajši s Parkinsonovo boleznijo z novo strategijo izpadli iz prednostne vrste za cepljenje, saj je to osredotočeno na starejše od 60 let.
Maja Trošt na vprašanje, kaj stroka danes o Parkinsonovi bolezni ve več kot pred enim ali petimi leti, glede na kompleksnost človeških možganov, odgovarja: »Pred letom dni smo se spraševali, ali ima motnja voha, ki je zelo pogosta pri okužbi s covidom-19, kakšno povezavo s PB, pri kateri je voh prizadet že zgodaj v poteku bolezni. Za zdaj ni nobenih dokazov, da bi okužba s covidom-19 povzročala PB. Pred petimi leti smo se enako kot danes spraševali, kaj povzroča PB. Vedno več vemo o tem, a »svetega grala« še nismo našli oz. kompleksnosti vedno bolje poznanega bolezenskega dogajanja v možganih osebe s PB še ne znamo »napasti« oz. ga upočasniti, če že ne ustaviti.«
Podobno kot v večjem delu Evrope tudi pri nas število oseb s Parkinsonovo boleznijo (PB) razmeroma hitro raste, predvsem zaradi staranja prebivalstva in boljšega prepoznavanja te bolezni. Danes 52-letni Renati Novak Zupančič so jo diagnosticirali pred dvema letoma: »Nekaj let traja, preden jo odkrijejo. Sama sem bila pred diagnozo tudi rakava bolnica, zato sem krče, neutemeljene bolečine, vrtoglavico, malo demence, pripisovala prejšnji bolezni. Šele ko se je pojavila tudi tresavica, so mi diagnosticirali Parkinsonovo bolezen.«
Poudarja, da je pred osebami s PB in njihovimi svojci še zmeraj kup izzivov. Javnost bolezen namreč zelo slabo pozna, tudi zdravstveni kader ni v popolnosti seznanjen z njo. »Pri meni je bila velika težava v tem, kako me je sprejela okolica. Ker je moj tremor zelo izrazit, ko sem pod stresom, so me ljudje čudno gledali. Trese se mi celotno telo in če okolica ne razume, kaj ti je, zna biti zelo neprijetno,« pripoveduje Renata Novak Zupančič.
Ob postavitvi diagnoze je bila šokirana, saj zdravila za Parkinsonovo bolezen ni, poleg tega se morajo bolniki sprijazniti s stranskimi učinki, ki jih povzročajo zdravila. Nekateri začnejo manično kopičiti predmete, moški imajo lahko težave s pretiranim spolnim nagonom. Mnogi izgubijo službo, saj počasnost, tremor in značilna mimika obraza, ki vedno deluje namrgoden, zaposlovalce odvračajo od oseb s Parkinsonovo boleznijo. Ključ do lažjega življenja s »Parkinsonom« je pogovor in dovolj informacij, opozarja Novak Zupančič.
Bolniki, ki bi nevrologa prvič obiskali v napredovalni fazi bolezni, so zelo redki. FOTO: Blaž Samec/Delo
Za dostop do obnovitvene rehabilitacije prosijo desetletja
Društvo Trepetlika dobrih 30 let združuje bolnike s Parkinsonovo boleznijo in njim ter svojcem nudi podporo. Predsednica Cvetka Pavlina Likar pravi, da sta danes največja izziva še vedno natančno določiti število oseb s Parkinsonovo boleznijo pri nas ter urediti celovit dostop do obnovitvene rehabilitacije, ki bi bolnikom zavrla napredovanje obolenja in pomagala preprečevati zaplete. Ker je strokovnjakov za Parkinsonovo bolezen pri nas premalo, pacientom ne morejo zagotavljati stalne obravnave, bolezen se namreč nenehno spreminja.
Med epidemijo so se podaljšale čakalne dobe za hospitalne obravnave, nekaj časa se je ustavilo celo uvajanje globoke možganske simulacije (GMS) – trenutno je čakalna doba od enega do dveh let. Čakalna doba na kontrolni pregled je okrog enega leta, kar je za mnoge bolnike predolgo. »Tako za tiste v začetnih fazah bolezni, ko jim zdravila šele uvajamo in je potrebno spremljati učinke za natančno prilagoditev odmerkov zdravil, kot tudi za tiste v bolj napredovalih fazah bolezni, v katerih se počutje bolnika hitro spreminja in bi bilo potrebno pogosteje preverjati stanje in spreminjati odmerke zdravil,« pravi specialistka nevrologije Maja Trošt, vodja centra za eksrapiramidne bolezni.
Eden od izzivov je pravočasna uvedba kontinuiranih zdravljenj bolnikom, ki dosežejo napredovalno fazo bolezni. To so zdravljenja s črpalkami oziroma infuzijami zdravil ali GMS (globoka možganska stimulacija), ki pomembno izboljšajo kakovost življenja bolnikov v napredovalni fazi bolezni.
Koliko bolnikov s Parkinsonovo boleznijo se je v Sloveniji cepilo proti koronavirusu oziroma covid-19 prebolelo, ni znano. Na NIJZ so povedali, da cepljenje priporočajo vsem, ki nimajo kontraindikacij za cepljenje. Kronični bolniki s Parkinsonovo boleznijo sicer spadajo med prednostne skupine, a so na primer mlajši s Parkinsonovo boleznijo z novo strategijo izpadli iz prednostne vrste za cepljenje, saj je to osredotočeno na starejše od 60 let.
Maja Trošt na vprašanje, kaj stroka danes o Parkinsonovi bolezni ve več kot pred enim ali petimi leti, glede na kompleksnost človeških možganov, odgovarja: »Pred letom dni smo se spraševali, ali ima motnja voha, ki je zelo pogosta pri okužbi s covidom-19, kakšno povezavo s PB, pri kateri je voh prizadet že zgodaj v poteku bolezni. Za zdaj ni nobenih dokazov, da bi okužba s covidom-19 povzročala PB. Pred petimi leti smo se enako kot danes spraševali, kaj povzroča PB. Vedno več vemo o tem, a »svetega grala« še nismo našli oz. kompleksnosti vedno bolje poznanega bolezenskega dogajanja v možganih osebe s PB še ne znamo »napasti« oz. ga upočasniti, če že ne ustaviti.«
