Otroci s posebnimi potrebami še vedno stigmatizirani

Ljubljana – V osmih mestih bodo danes hodili z rdečimi baloni. Ti baloni po besedah ene do organizatoric shoda Petre Greiner predstavljajo spoštovanje različnih mišljenj, sprejemajo vse posameznike, spodbujajo tiste, ki zaradi svojega drugačnega telesa ne zmorejo vsega, opogumljajo starše kronično bolnih otrok, predvsem pa povezujejo vse nas, ki predstavljamo družbo samo.

Težko rečem, ker se s podatki ne ukvarjam. Z gotovostjo pa lahko rečem, da je največ takih, ki izhajajo iz genetskih nepravilnosti. V našem Zavodu 13 je veliko otrok, ki imajo zelo redke diagnoze, včasih rečemo celo eksotične, povezuje pa nas prav dejstvo, da vsakdo po svoje orjemo ledino.

Kaj vi kot mati deklice s posebno boleznijo, trisomijo 13, najbolj pogrešate?

Kmalu po rojstvu Sofie bi si želela precej suverenejšo obravnavo pri strokovnjakih, manj s strahom prežetih pogledov na mojega otroka, predvsem pa roko psihologinje. Ne vem, zakaj sem dobila vprašanje »Kako se pa počutite vi?«, šele po dveh tednih neprespanih noči in trepetanja za življenje svojega otroka. Ker so psihologi navzoči na vseh točkah, kjer sva bili s Sofio, je to nedopustno. 

Opažate kakšne dobre prakse oziroma spremembe? V Sloveniji ali na ravni EU?

Meni se je zdela že odlična praksa, ko sva bili s Sofio premeščeni v Ljubljano. Večja suverenost pri delu, uporaba »handlinga« oziroma pravilnega rokovanja pri otroku, pristop fizioterapevtke, delovne terapevtke, pomoč pri težavah s hranjenjem Sofie, predvsem pa navzočnost psihologinje, ki je ob takem dogodku ključna. Ne gre za pomanjkanje denarja na periferiji, ampak za pomanjkanje izkušenj z diagnozami, ki so zelo redke. Morda je prisoten tudi strah pred neznanim. Tak otrok se v mariborski porodnišnici ni rodil trideset let. So pa, denimo, starši z vsega sveta, ki imajo otroka s trisomijo 13, pripravili odlično informativno stran z vsemi informacijami za strokovne delavce. Jaz pa sem vsemu navkljub v prvih tednih poslušala le to, da bo otrok umrl. Zdaj ne velja več tisto, kar piše v knjigah. Treba je biti v stiku s spletom in najnovejšimi dognanji. Trisomija 13 ni le podatek, da 85 odstotkov otrok umre v prvem mesecu.

Shod ni namenjen le druženju ljudi, ki imajo v svoji bližini človeka s posebno boleznijo, njegov namen je sobivanje tistih, ki imajo redko bolezen, in tistih, ki te izkušnje v svoji bližini nimajo. Zakaj je to tako pomembno?

Preprosto zato, ker so invalidi in otroci s posebnimi potrebami še vedno stigmatizirani. Dejstvo je, da so ves čas obstoja človeštva med nami, vendar se mi šele v zadnjem času zdi, da dobivajo mesto, ki jim pripada. Zaradi lastne nezmožnosti so za marsikaj prikrajšani, po drugi strani pa nas, če pomislim na otroka z downovim sindromom, učijo človeške preprostosti, srčnosti, iskrenega nasmeha. Včasih se mi zdi, da so tu tudi zaradi posmeha znanosti in medicini, ki gotovo ni vsemogoča. Še vedno se namreč rojevajo in jih v času nosečnosti prezrejo. Morda so nujni za ravnovesje, ko želimo biti v vsem najboljši in sanjamo o rasi brez zdravstvenih težav in drugih pomanjkljivostih.

Kaj je ključen predsodek, povezan z redkimi boleznimi, v družbi?

Menim, da se ljudje nagonsko umikajo vsakršni bolezni. Čeprav ne gre za prenosljivo in se ne širi s človeka na človeka. Morda je naravno, da bodisi zijamo ali gledamo stran, ko zagledamo zelo prizadetega otroka ali odraslega invalida. Vendar bosta strah in neprijetnost premagana.

Opažate torej, da je ljudem pogosteje manj prijetno ob srečanju s posebno boleznijo, kot jim je bilo pred leti?

Zdi se mi, da smo se starši posebnih otrok začeli precej bolj odpirati. Govorimo iskreno o svojih čustvih, otrok ne zapiramo, ampak jih vzamemo s seboj povsod, kamor gremo. Vse to botruje temu, da se ljudje navajajo na naše otroke in počasi izgubljajo strah pred njimi. Manj je pogledov stran in več iskrenega zanimanja zanje.

Po slovenskih ulicah se boste sprehodili tretje leto zapored. Lani v sedmih, letos v osmih mestih. Katero mesto se vam tokrat pridružuje?

Povsem smo pokrili vzhodni del države, ki je velikokrat popolnoma zastrto. Vzgojiteljice vrtca v Lendavi so se javile kar same, članice Društva Kelih so pokrile Ljutomer, Ptuj je z nami že od lani, ko se je z nami sprehodil celo župan mesta. Knežje mesto Celje, Ljubljana, Novo mesto, Kranj, kjer dogodek skupaj s svojo materjo organizira fantek Rok, ki ima cerebralno paralizo, in baloni bodo z nami tudi na morju, natančneje v Kopru. Razen Roka so vse prijateljice, ki nimajo posebnih otrok, se pa veselijo biti del tega vseslovenskega pohoda in sodelujejo v znamenje podpore nas in naših otrok. Brez njihove velikodušne pomoči bi še vedno ostali le v Mariboru. V vseh mestih začnemo ob 11. uri.

Kaj simbolizira rdeči balon?

Upanje in ljubezen. Predstavlja spoštovanje različnih mišljenj, sprejema tako in drugačne posameznike, spodbuja tiste, ki zaradi svojega drugačnega telesa ne zmorejo vsega, ohrabruje starše kronično bolnih otrok, predvsem pa povezuje vse nas, ki predstavljamo družbo samo. Namreč, vsi si želimo biti sprejeti in ljubljeni, zakaj tega ne bi dali tudi našim posebnim otrokom.