Tiskane izdaje
Žal se kljub vsemu védenju sodobne medicine in zmogljivostim, ki jih ima na voljo pri zdravljenju, še vedno dogaja, da tovrstne bolezni – naj gre za levkemijo, limfom, diseminirani plazmocitom ali za mielodisplastični sindrom – ostanejo neprepoznane, čeprav se oboleli pravočasno odpravi k izbranemu osebnemu zdravniku in kljub temu, da dobi kopico napotnic za različne specialiste. Zaradi tako izgubljenega časa, ki žal nemalokrat spolzi med prsti tudi samemu bolniku, kadar namerno prezre težave ali jih morda pripisuje preobremenjenosti zaradi preobilice dela, je potem zdravljenje bistveno bolj naporno in agresivno, z manj upanja za uspešno obvladanje bolezni oziroma ozdravitev.
Da bi pripomogli k preobratu na tem področju, so v združenju bolnikov z levkemijo in limfomom L&L te dni začeli celovito kampanjo, ki med drugim zaznamuje tudi današnji svetovni dan kronične mieloične levkemije in ki naj bi pomagala pri ozaveščanju o teh hudih boleznih – s spodbudo na novo zbolelim za odločno stopanje po zahtevni poti zdravljenja.
Kot poudarja predsednica združenja Kristina Modic, ki je tudi sama prebolela maligni limfom, je še vedno največja ovira do uspešnega, učinkovitega in predvsem pravočasnega zdravljenja preslaba obveščenost bolnikov. Opozori še na velik primanjkljaj pri sicer dobro utečenem zdravljenju na tem področju: psihološko podporo. Ta je obolelemu po šoku, ko izve za tako resno diagnozo, formalno sicer na voljo, a je strokovnega kadra bistveno premalo, zato so čakalne dobe predolge. Bolnik, ki potrebuje pomoč in podporo takoj, na onkološkem inštitutu pride na vrsto šele v mesecu ali dveh, kar je, kot poudarja Modičeva, prepozno.
Do premikov
V novih (obnovljenih) prostorih oddelka, ki ga vodi, so samo na podlagi tega, da bolnikov ni bilo treba več varovati pred okužbami z dodatnimi zdravili in da bremena tovrstnih, včasih tudi življenje ogrožujočih zapletov ni več, v sedmih mesecih prihranili 700.000 evrov. Tako je zdaj vendarle konec tudi nepotrebnega dodatnega tveganja, ki so mu bili dolga leta izpostavljeni ti bolniki z že sicer opešanim imunskim sistemom. Zdaj so na vrsti novi izzivi: dnevna bolnišnica je postala premajhna, zmanjšati bo treba zmogljivosti ambulant, saj mora en zdravnik – podobno kot v osnovnem zdravstvu – pregledati celo po 60 bolnikov ali več. To pa je, tako glede kakovosti kot varnosti dela, nevzdržno.
Premalo časa za bolnike
Katerina Bubnič Sotošek, specialistka splošne medicine, ki dela v referenčni ambulanti v enoti ljubljanskega zdravstvenega doma Moste-Polje in je tudi predstojnica te enote, opozarja na nevzdržne obremenitve zdravnikov. »Vsak med nami skrbi za približno 2000 bolnikov. Edini problem, ki ga vidim, je združen v dveh ključnih dejavnikih, ki vplivata na naše delo: glavarinah in posledično času, odmerjenem za posameznega pacienta. To bo nujno treba spremeniti, kajti pri skrbi za 50 do 60 bolnikov na dan rado tudi kaj uide, saj smo samo ljudje.«
Spomni, da mladi, ki so v otroštvu preboleli katero od krvnih obolenj, potrebujejo posebno obravnavo; pri seznanjanju z diagnozo se je treba bolniku posvetiti, se z njim izčrpno pogovoriti, kajti »pacienta ne smemo niti prestrašiti niti ga lažno tolažiti«. Pri vzdrževanju tovrstnih verbalno-empatično-ekvilibrističnih sposobnosti se oviram ni mogoče izogniti, včasih se, tako Bubnič Sotoškova, zatakne tudi pri dodatnem posvetovanju s specialistom, na primer onkologom hematologom. »Tudi na tem področju bi veljalo narediti še kaj za izboljšanje komunikacije. Sama kolege pogosto pokličem, jih 'lovim' po telefonu, žal ne vedno uspešno.«
Prof. Černelč pojasnjuje, da so pred nekaj leti uvedli 24-urno konzultacijsko službo: »Ta praksa je dobro utečena, res pa je, da se nam kolegi iz osnovnega zdravstva oglašajo praviloma le dopoldne.« Glede pomanjkljive psihološke podpore doda, da je v času, ko je bil strokovni direktor interne klinike, uvedel psihologa. »Zdaj bi jih potrebovali več, vendar za to preprosto ni splošnega razumevanja.«
Majhni, a pomembni premiki
Ne le strokovno-organizacijske podpore, tudi finančnih injekcij pa v našem zdravstvu primanjkuje tako rekoč na vseh ravneh. V to sivino vstopajo združenja bolnikov in zainteresirani posamezniki, ki z javnim opozarjanjem na pomanjkljivosti, od katerih ni odvisen le potek zdravljenja, ampak včasih življenje obolelega, dosegajo majhne, a pomembne premike v družbi.
Tako denimo člani združenja bolnikov z limfomom in levkemijo zdaj skupaj z medicinskimi sestrami in zdravniki hematološkega oddelka pripravljajo projekt, v sklopu katerega naj bi hospitalizirani bolniki dobili sobno kolo, saj je med včasih res dolgotrajno hospitalizacijo pri krvnih boleznih treba poskrbeti tudi za fizično moč obolelega. »Nič manj ni pomembna čustvena umirjenost, od katere je odvisno sodelovanje bolnika pri zdravljenju, to pa bistveno vpliva tudi na izid zdravljenja. Zato bomo v prizadevanjih po izboljšanju psihološke podpore morala stopiti skupaj vsa društva in ta sestavni del celostne skrbi za obolele preprosto zahtevati,« ugotavlja Modičeva.
Shranjevanje
A tudi na tem področju bo treba še marsikaj postoriti, se denimo otepsti neuspehov, poosebljenih v vsaki mladi ženski, ki se za ta postopek odloči prepozno, razlog pa je bodisi nepoznavanje te možnosti bodisi napačen strokovni nasvet. »Želim si, da bi čim manjkrat slišala, da je kateri od zdravniških kolegov pacientu zagotovil, da bo tudi brez shranjevanja genskega materiala lahko imel otroke.« Zato predstojnica oddelka za reprodukcijo poudarja, da so za celovite informacije o tej temi na voljo vsak delovni dan dopoldne, na telefonu 01 522 62 61.
Zdravljenje rakavih bolezni limfnega sistema namreč okvari spolne celice. Kristina Modic, ki je, žal, to tudi sama izkusila, je danes srečna, saj imata z možem otroka, ki sta ga posvojila. Ob tem pa našteje kar nekaj primerov, ko so kljub napornemu zdravljenju hodgkinovega limfoma, po presaditvi kostnega mozga ali po končani kemoterapiji mladi starši lahko uresničili svoje sanje – zaradi pravočasnega posvetovanja z ekspertno skupino (ginekolog, embriolog in lečeči zdravnik) in dovolj hitrega ukrepanja.
