Tiskane izdaje
Že kot študent na biotehniški fakulteti je začel delati na Škucu kot aktivist, kasneje se je pridružil Društvu Most, ki je skrbelo za sodelovanje med kulturami in narodi; veliko so delali z manjšinami, z Romi, begunci, LGBT, distrofiki, uporabniki psihiatričnih storitev … Ustanovil je Voluntariat. Vmes ga je zaneslo v malo bolj profitne vode, multinacionalke, farmacevtska podjetja, kjer je vodil tečaje in treninge za poslovno rabo; sedem let je šlo odlično, dokler s krizo posel ni neslavno propadel. Po postanku pri starših v Celju se je prek Četrtkovih večerov na Legebitri vrnil nazaj na Škuc kot hiv+ aktivist.
Dosežek, na katerega je ponosen: slavna mavrična zastava, ki vsako leto ob Paradi ponosa visi s stolpa ljubljanskega gradu.
Zakaj ste se odločili, da se javno izpostavite kot gej, ki je hiv pozitiven? Na neki način je to vaš drugi »coming out«.
Ja, to je drugi coming out (nasmešek). Prvi je bil konec osemdesetih; imel sem kakih osemnajst let, to so bili še tisti svinčeni časi, Celje je bilo sivo, ni bilo interneta, ničesar. Bolj ali manj edina vez s tem svetom so bile roza strani, ki jih je urejal Brane Mozetič v Teleksu, to je bil nekaj časa edini vir informacij.
Takrat niti vedel nisem, da obstaja koncept »gej«.
Ste bili tesnobni, vas je bilo sram?
Nikamor ne pašeš. Sprašuješ se, kdo si, potrebuješ nekoga, po komer bi se lahko zgledoval. In zdaj je podobno. Saj nisem prvi, ki je javno razkril, da je hiv pozitiven, gre za to, da v javnosti v resnici nimamo ne pozitivnega ne negativnega zgleda človeka, ki bi govoril o tem, kako je živeti z virusom hiv. Dokler ni zgledov v javnosti, ne veš, kako so te osebe videti, o čem razmišljajo, kako živijo.
V osemdesetih je nekaj primerov v pop kulturi celo bilo; Rock Hudson, ki je z razkritjem, da je gej, ki je zbolel za aidsom, pretresel generacijo naših mater, pa Freddie Mercury …
... ki sta oba umrla zaradi aidsa. Nista ravno zgleda, ki bi ti pomagala, ko dobiš pozitiven izvid. Bližji mi je pevec skupine Erasure Andy Bell in njegova zgodba. Ravno njun album je bil prvi, ki sem si ga kupil v življenju.
Kdaj ste izvedeli, da ste hiv pozitivni?
Letos poleti.
Kako so to sprejeli vaši znanci, prijatelji?
V krogu sodelavcev in prijateljev nisem imel niti ene negativne izkušnje. Verjetno sem komu šel na živce, ker sem nenehno trobezljal o hivu.
In vaša družina?
Moji starši so, kar se tega tiče, čudoviti. Tako kot so v osemdesetih sprejeli, ko sem jim razložil, da imam fanta, in sem ga pripeljal domov, tako so sprejeli tudi to. Verjetno jim kdaj tudi ni lahko, a me podpirajo.
Prvi občutek, ko dobiš v roke izvid?
Smešno, pred rednimi testi sem bil ponavadi nekoliko živčen, pri tem, zadnjem, sem bil popolnoma sproščen in sem pričakoval negativen rezultat. Vedno do takrat je bil negativen, nekako se navadiš, da je rezultat vedno negativen. Bil sem pretresen, čeprav sem na zavestni ravni vedel, da bo vse dobro. Lep občutek je bil, ko me je takoj zatem objel prijatelj, verjetno eden najpomembnejših objemov mojega življenja.
Ste pri nekaterih ljudeh opazili predsodek, morda celo strah pred fizičnim stikom z vami?
(smeh) Ne, nikakor. Prijateljem sem celo povedal, da mi je važno, da se me kdaj pa kdaj dotaknejo, objamejo. Telesni stik je zelo pomemben. Več strahov je bilo, ko smo razmišljali o razkritju v medijih, mnogi so me opozarjali na razne možne negativne odzive. V skupnosti je še vedno živ spomin na negativno izkušnjo nekega fanta, ki je pred leti razkril svoj serostatus. Zato smo dobro premislili, v kaj se spuščamo.
Zaradi možnosti negativnih reakcij okolice?
Tako. Nikoli ne veš. Pomisleki so bili odveč. Sicer pa … ljudi iz svojega življenja izključujemo še zaradi manjših stvari, kot je neki virus, mar ne?
Spomnim se, kako mi je bilo še kot študentu, ko sem imel prijatelja s hivom, seveda sem se tudi sam takrat spopadal z marsikaterim čustvom. Potrebuješ nekaj časa, da to predelaš, sprejmeš, da v bližnjem spet vidiš človeka in ne zgolj njegov serostatus. Lahko sicer spremljaš problematiko, bereš o teh stvareh, a najbolj pomaga osebni stik.
In to je bil povod za to, da ste se odločili, da se javno izpostavite. Da omogočite javnosti uvid v to problematiko.
Lani za božič je naš prijatelj, krasen fant, naredil samomor. Ni zmogel živeti s tem. Zato je bil en razlog, da pokažemo, da se svojega serostatusa ni treba sramovati in ga skrivati. Drugi razlog je, da bi opozorili na hitro širjenje epidemije v skupini ljudi, ki so že tako ali tako ožigosani s stigmo spolne identitete.
Še vedno se zdi, da širša javnost ne ve dovolj o virusu hiv niti ne o tem, kako se širi. Pri enem nezaščitenem spolnem odnosu z okuženo osebo naj bi bilo tveganje relativno nizko.
Ja, verjetnost je nekje med nekaj promili pri vaginalnih in kakšen odstotek pri analnih odnosih. Spol partnerja tu ne igra nobene vloge. Vendar je pomembnejši podatek kumulativni rizik, ki smo mu izpostavljeni v daljšem obdobju. Tveganja se seštevajo.
Za geje je značilna tudi versatilnost spolnih vlog, v isti noči si lahko top in bottom, aktiven in pasiven, kar je zelo pomemben dejavnik širjenja hiva – mnogo bolj kot tolikokrat omenjana »promiskuiteta«. Plavajoča spolnost ni značilnost zgolj naše populacije, enako velja za strejte. Zanimivo je, da se največ prenosov zgodi doma, s primarnim partnerjem. Tam, kjer se čutimo najbolj varne, kjer najmanj poskrbimo za svojo varnost, tam nam popustijo zavore: smo zaljubljeni, partner je lep, videti je zdrav, želimo si bližine in intime ...
Še to: polovica okužb se zgodi s kondomom.
Prosim? Mar ni tako, da se kondom že desetletja oglašuje kot edini steber obrambe pred vsemi virusi in okužbami?
Kondom je velika zmaga gejevskega gibanja, vendar moramo danes priznati, da samo s kondomom ne bomo ustavili epidemije. Škuc Magnus je bil pred tremi desetletji pionir promocije uporabe kondoma za zaščito pred aidsom, danes smo najbolj glasni zagovorniki prevencijskih tablet, ki dajejo dodatno zaščito. Ocenjujemo, da kondom zagotavljajo 70-odstotno zaščito, tablete pa več kot 99-odstotno.
Kondom kot zgolj sedemdesetodstotna zaščita za virus hiv?
Kondom ni brez napak, lahko se strga, zdrsne ali pa ga enostavno ne uporabimo pravočasno.
Kondom je odlična stvar za tiste, ki ga redno uporabljajo, je pa zelo velika skupina ljudi, ki ga ne uporablja in ga ne bo uporabljala, zaradi različnih razlogov, pogosto zaradi verskih, kot pri nas, katoličanih, ali pa ker si želimo s partnerjem večje intimnosti. Zato potrebujemo druge možnosti zaščite.
Ljudem lahko še tako pridigamo in jih poučujemo o nevarnostih okužbe, pa si za oralni seks ne bodo nataknili kondoma. Že tu smo izpostavljeni mogočim okužbam: sifilis, gonoreja, hepatitis B …
Je oralni seks po izsledkih raziskav torej »nevarnejši« od analnega?
(nasmešek) Vsak seks je nevaren. Če drugega ne, nas lahko zavrne partner ... Mnogo moških ne uporablja kondoma zato, ker v tem primeru izgubijo erekcijo. To je treba upoštevati.
In drug tip zaščite je tabletka, o kateri pri nas tako malo vemo: truvada. Kaj to sploh je in kako učinkuje?
Truvada je tableta, ki na trgu obstaja že deset let, uporablja jo že vsaj deset milijonov ljudi. Vsebuje tenofovir, učinkovino, za katero že od leta 1994 vemo, da preprečuje prenos virusa hiv. Torej virus sicer lahko pride v telo, vendar tenofovir prepreči, da bi prišlo do infekcije. Gre za relativno zelo varno zdravilo, vendar ga je treba jemati pod zdravniškim nadzorom.
Zakaj torej pri nas tablete niso na voljo?
Tega ne razumem (nasmešek). Imamo možnost, da končamo epidemijo hiv. Epidemija hiva v Sloveniji je koncentrirana. Tiče se zelo majhnega kroga ljudi, torej nekaj tisočih ljudi, ki pa so zelo, ampak zelo ogroženi. LGBT-organizacije imamo prek raznih kanalov, kot so blogi, forumi in socialna omrežja, dostop do teh ljudi; saj smo mala skupnost, v Sloveniji se skoraj vsi poznamo med sabo. Verjamemo, da lahko hitro informiramo skupnost o novi metodi zaščite. Tablete se jemljejo pod zdravniškim nadzorom, vsake tri mesece greš na pregled, testiranja na spolnoprenosljive infekcije in določene druge krvne teste. In to bo nekakšen zametek sistematične skrbi za zdravje moških, ki seksajo z moškimi.
Koliko stane truvada?
490 evrov 30 tablet.
In na črnem trgu?
Odvisno od vira. Dogaja se, da tablete dajejo svojim partnerjem tudi tisti, ki so na protivirusni terapiji. To ni dobro.
Kdo si lahko privošči tako drago zaščito?
To bi morala kriti zavarovalnica. Hiv je v vsakem primeru draga epidemija. Zdravljenje bi bilo še mnogo mnogo dražje. Ista tableta v Afriki stane 21 centov na dan, torej šestdeset evrov na mesec.
Kako to?
Afrika si je po dolgotrajnih pogajanjih izborila nižje cene in možnost generične proizvodnje še pred potekom originatorskih patentov. To je bila takrat velika stvar, dosegli so mednarodni dogovor, ker so bile cene teh zdravil resnično previsoke.
Zakaj za malarijo nimamo zdravila? Ker zanjo zboleva plačilno nesposobni tretji svet. Nasprotno je bil hiv primarno bolezen belega sloja v ZDA, v interesu zdravstvenih organizacij in farmacije je bilo, da čim hitreje razvije učinkovita zdravila. Zadnje različice zdravil pri nas recimo stanejo tudi 800 evrov na mesec.
Kaj ste torej dosegli v Sloveniji?
Trenutno poskušamo prepričati odgovorne, da tablete čim hitreje in s čim večjim učinkom spravimo do tistih, ki jih najbolj potrebujejo. Uvedba PrEPa je zgolj vprašanje časa. Vprašanje, koliko novih okužb še potrebujemo, da se bodo odgovorni zganili. Tableta je edina možnost; ima zelo velik potencial za znižanje novih okužb. Nič drugega nimamo na razpolago.
Svetovna zdravstvena organizacija predlaga, da naj vsak moški, ki seksa z moškimi, razmisli o uporabi tablete. Ocenjujejo, da bi lahko v desetih letih preprečili milijon novih primerov v tem delu populacije.
Torej, tableta je smiselna vsakič, ko greš v posteljo z neznancem?
Zakaj z neznancem? Tri četrtine novih prenosov se zgodi v domači spalnici s primarnim partnerjem. Enostavno vzameš tableto vsak dan in lahko mirno spiš.
Sta torej kondom in truvada trenutno najbolj učinkoviti sredstvi za zaščito pred virusom, če je tvoj stalni partner hiv pozitiven?
Ni nujno. Če je partner že na terapiji in ima nezaznavno virusno breme, je seks brez kondoma s takšnim partnerjem povsem varen. Tablete za zdravljenje hiva so zelo učinkovite, virusa je v telesnih tekočinah tako malo, da do prenosa ne pride.
Kaj se zgodi, če oseba, ki ima virus hiv, na testiranje pride prepozno, ko se pri njej že razvije aids?
Zdravljenje aidsa je še vedno zelo učinkovito, smrtnost je manjša. Odvisno od tega, kdaj prideš na testiranje. Če prideš takoj, tako kot sem jaz, to skorajda nima nobenega vpliva na tvojo življenjsko dobo. Če pa prideš že z aidsom, je seveda kljub uspešni terapiji pričakovana življenjska doba lahko bistveno krajša, na žalost pa se nam še vedno dogaja, da za koga ni več pomoči.
Danes ni več vprašanje, ali bodo ljudje z virusom hiv preživeli ali ne. Vprašanje je, ali bomo ljudem omogočili, da se učinkovito zaščitijo, ali pa bomo imeli vse več hiv pozitivnih, ki bodo prisiljeni vsak dan jemati zdravila z več učinkovinami, poleg njih pa tablete za holesterol, za pritisk, za sladkor … Skratka, zasipali te bodo z vsemi zdravili, ki obstajajo.
Ko pa nekdo reče, da želi imeti odgovoren, varen seks, a ne on ne njegov partner ne želita uporabljati kondomov, in zaprosi za truvado, to pri nas ni mogoče. Takrat se nenadoma začnejo poudarjati stranski učinki te tabletke, poslušamo moraliziranje o neodgovornosti. Kot da gre za tablete za seks in ne za tablete, ki preprečujejo prenos hiva.
Kakšni naj bi bili stranski učinki truvade?
Kot vsako drugo zdravilo ima tudi truvada stranske učinke, eden od njih je izgubljanje kostne mase, drugi težave z ledvicami. V primeru neželenih stranskih učinkov lahko s truvado prenehaš takoj. Ko pa si enkrat hiv pozitiven, boš moral zdravila uživati mnoga desetletja, do konca življenja, ne glede na stranske učinke.
Namigujete na interese farmacevtske industrije?
Nič ne namigujem (nasmešek). Farmacevtska podjetja ne skrivajo, da je njihovo poslanstvo učinkovito zdravljenje ljudi s hivom. To je povsem legitimno. Razumljivo je, da želijo svojim potrošnikom omogočiti čim daljše življenje. Priznati je treba, da so pri tem zelo uspešna. Njihova zasluga je, da danes govorimo o epidemiji hiva in ne več epidemiji aidsa.
Ste vi na terapiji, uživate zdravila?
Trenutno mi tega ni treba. Zadel sem na loteriji: spadam med tisti odstotek ljudi, ki ima očitno tako dobre gene, da telo samo nadzoruje ta virus. Virusno breme je zelo nizko, za zdaj ne potrebujem tablet. Najhuje je, ker moram nehati kaditi.
V čem se torej pri vas ta virus mani-
Infektolog prof. dr. Janez Tomažič s klinike za infekcijske bolezni in vročinska stanja v Ljubljani za učinkovito zaščito poudarja strategijo ABCD: A (»abstinence«, brez spolnih odnosov), B (»be faithful«, bodi zvest; svetovanje in testiranje), C (»condome«, uporaba kondomov), D (»drugs«, menjava igel in varna mesta za injiciranje nedovoljenih drog).
Rezultat te strategije je, da smo se znašli sredi najhujše epidemije v skupini moških, ki imajo spolne odnose z moškimi. Tako hudo še ni bilo nikoli.
Ta strategija ne deluje. Ne samo pri nas, to je globalni problem. Nove okužbe globalno naraščajo najhitreje ravno pri nas, vzhod Evrope in Centralna Azija sta najbolj na udaru.
Strategija ni učinkovita, ker ne upošteva, da ljudje seksajo, niso zvesti in da – ne glede na to, da jim mi ves čas pridigamo o varnem seksu – ne uporabljajo kondomov in jih tudi ne bodo.
Že slišim glas javnosti: Sami so si krivi. Naj to počnejo s kondomi ali pa naj ne seksajo.
Ravno homofobija je gorivo, ki poganja epidemijo. Hiv ni kazen božja, ampak velik strošek za zdravstveno blagajno, ki ga bomo na koncu plačali vsi. Uporaba kondoma med geji je nekajkrat višja kot pri strejtih.
V Sloveniji živimo v prepričanju,
Mislite, da boste s tem intervjujem spodbudili število tistih, ki se bodo testirali?
Upam, ker se splača. Veliko ljudi si misli, da si je lažje zatiskati oči. Pa ni. Ker boš v primeru, da se soočiš s svojim stanjem, lahko odgovorno poskrbel za svoje zdravje, pa tudi za ljudi, ki jih imamo radi.
Glede na to, da ste vedeli za PrEP, zakaj se niste zaščitili in vzeli truvade?
(Pomolči.) Tudi sam si zastavljam isto vprašanje. Zakaj si je nisem kupil na črno? Tako kot mnogi drugi sem mislil, da se to meni ne bo zgodilo, da se to zgodi samo drugim. Verjel sem, da partnerji poznajo svoj serostatus. Zaljubljenost? Če bi lahko zavrtel čas nazaj, bi vsekakor jemal tablete.
Je ta oseba to vedela?
Mislim, da ne.
Ste se kasneje soočali z zamerami, z jezo?
Ne. Kaj naj bi? Bil jezen na človeka, ki je na istem kot jaz?
Kdo odloča o tem, ali bo truvada dostopna na recept in kakšna bo njena cena pri nas?
To je stvar zavoda za zdravstveno zavarovanje, oni se pogajajo za ceno, in javne agencije za zdravila, ki postavlja najvišjo dovoljeno ceno.
V katerih državah truvado predpisujejo predekspozicijsko na recept?
V ZDA jo krije večina zdravstvenih zavarovanj, tudi Obamacare. V Veliki Britaniji, Franciji in Kanadi je brezplačno na voljo v okviru demonstracijskih poskusov. Uvajajo jih tudi na Nizozemskem in Portugalskem. Naslednje leto demonstracijski poskus začenjajo na Hrvaškem. Proizvajalec navadno ponuja tablete za demonstracijske poizkuse brezplačno.
Če imamo denar za kontracepcijske tablete – in da ne bo pomote, sem velik podpornik reprodukcijskih pravic –, zakaj potem ni denarja za tablete, ki bi preprečevale širjenje okužbe s hivom? Nezaželena nosečnost ni bolezen, pa zavarovalnica krije strošek kontracepcije, tukaj pa imamo epidemijo potencialno zelo hude in drage bolezni, za katero imamo prav tako »kontracepcijsko« tabletko, a se nič ne premakne.
Zakaj ne? Ker nekomu ustrezajo bolniki, ki jih je treba zdraviti z dragimi zdravili, ker to določenim korporacijam prinaša dobiček?
Grozljiva misel.
In tako pri nas truvade ne moreš dobiti na recept, niti je ne moreš kupiti?
Ne. Trenutno je na voljo zgolj postekspozicijska profilaksa, torej zdravila, ki jih jemlješ, če obstaja verjetnost, da si bil izpostavljen hivu. Vendar v tem primeru dobiš ne samo truvado, ampak še vsaj druge tablete, ki jih je treba jemati ves mesec; in takrat so stranski učinki bolj pogosti.
Tu gre tudi za vprašanje osebnega dostojanstva. Primer: če prideš v petek k zdravniku in rečeš, da bi se s partnerjem rad zaščitil kot odgovoren človek, in ti ta predpiše tabletko, je to nekaj popolnoma drugega, kot če prideš k zdravniku v ponedeljek, po takšnem vikendu. Zdravnik ti bo moral napisati napotnico za infektologa, tam boš moral odgovarjati na vprašanja o partnerju ali partnerjih, če jih je bilo več, o ejakulacijah ... Seveda so te informacije pomembne, da lahko infektolog presodi stopnjo tveganja. Ni pa prijetno.
Postekspozicijska profilaksa je pomembna, če gredo stvari narobe, ni pa nadomestilo za truvado.
Poznate ljudi, ki so na svoji koži občutili stranske učinke?
Poznam. Govorili so o slabosti, hudih glavobolih, bruhanju.
Zakaj bi se pred vsakim spolnim odnosom zaščitili s tabletami, ki imajo takšne stranske učinke?
Niste me razumeli. Truvada, če jo vzameš kot predekspozicijsko profilakso, torej pred spolnim odnosom, navadno nima močnih stranskih učinkov. Po izsledkih največje raziskave iPrEX je samo eden od dvestotih uporabnikov prekinil jemanje truvade zaradi stranskih učinkov.
Zakaj jo potem imenujejo droga za zabave? Tako naj bi jo označil celo predsednik zdravstvene fundacije za aids v Los Angelesu Michael Weinstein.
Pravzaprav ne vem, kaj se gredo v vrhovih teh organizacij (nasmešek). V devetdesetih bi tablete ljudem na silo tiščali v goltanec. No, tudi Larry Kramer, legenda med hiv aktivisti, je napisal, da bo truvada ubila revolucionarni naboj v LGBT-skupnosti. Mislim, kar nekaj!
Negativni odzivi na truvado so bili tudi znotraj LGTB-skupnosti. Tiste, ki so uporabljali truvado, so označili za »truvada whores«. Nakar so se zunaj pojavile majice z napisi »truvada whores«. Škuc Magnus odgovarja z našo PrEPelico.
Ne glede na različna mnenja se mi zdi edino prav, da ljudem damo možnost, da se zaščitijo, da lahko odgovorno uživajo v spolnosti, do tega imajo vso pravico. Edina res učinkovita zaščita je tista, ki jo partnerja vzameta za svojo in jo redno uporabljata. V preventivi hiva ni prostora za moraliziranje.
