Gen za denar

Kaj bi se zgodilo, če bi pri pravkar obsojeni gradbeni tajkunki Hildi Tovšak odkrili, da ima posebej razvit gen za denar? Recimo, da bi znanstveniki ugotovili, da zaradi delovanja tega gena Tovšakova ni mogla nadzorovati požrešnosti na denar in je tako kar naprej prirejala finance Vegrada. Ustaviti se ni mogla niti pri denarju, namenjenemu družinam mrtvih delavcev. Če bi takšen gen dejansko odkrili, bi se Tovšakova z učinkovito obrambo najbrž izvila iz primežov zakona in namesto v zapor bi jo poslali na zdravljenje, ki bi poskušalo ublažiti močno delovanje njenega gena za denar. Če bi raziskovalci ugotovili, da delovanje gena lahko zmanjšamo z meditacijo, bi jo najbrž srečali kje v Butanu, kjer bi se predajala spiritualni preobrazbi in bi jo budistični menihi najbrž hitro po prstih, če bi jim hotela zgraditi Himalajske dvore.

Grški pisatelj Nikos Panajotopulos v svojem romanu Gen za dvom razmišlja, kaj bi se zgodilo v družbi, če bi v njej odkrili poseben gen za umetnost. Ko v družbi prihodnosti neki zdravnik odkrije ta gen, se družba začne radikalno spreminjati. Mnogi uveljavljeni umetniki se sprva sicer uprejo genetskemu testiranju, toda čez čas založbe svoje odločitve o objavi del mlajših avtorjev vse bolj vežejo na potrdilo o genu za umetnost. Najstniki tako začnejo objavljati knjige, katerih vrednost je le v tem, da je avtor nosilec pravega gena. Počasi so tudi starejši pisci prisiljeni, da se testirajo, in če dobijo potrdilo, da so nosilci gena, gre njihova kariera strmo navzgor, sicer kmalu nihče več ne kupuje njihovih del. Testiranje se pojavi tudi v likovnih krogih. Sorodniki začenjajo odkopavati kosti umrlih, ki so nekoč ljubiteljsko slikali, in če v kosteh najdejo pravi gen, slikam cena na trgu izjemno naraste. Roman poudarja, da je temelj umetniškega ustvarjanja dvom, in ko se pojavi gen za umetnost, moč dvoma izgine. Zato v družbi, temelječi na genetskih certifikatih, na koncu od dobre umetnosti ne ostane veliko.

Prejšnji konec tedna sem bila povabljena na konferenco v Cambridgeu, na kateri so obhajali 60. obletnico odkritja DNK. Organizatorji so me prosili, da podam nekakšen zunanji pogled na genetiko – predvsem na problem tesnobe, ki se sproža ob vse večji možnosti izbire, ki jih ponujajo sodobne genetske raziskave. Zanimivost konference je bila, da so ob vseh fascinantnih raziskavah, ki so jih o možnosti genetike predstavljali znanstveniki z najboljših univerz na svetu, veliko težo imela novonastala podjetja, ki se ukvarjajo z genetsko tehnologijo. Predstavnik enega od podjetij, ki računalniško obdeluje genetske informacije, mi je na večerji navdušeno razlagal, da je le še vprašanje časa, ko bomo lahko imeli na prenosnem telefonu aplikacijo s svojimi genetskimi informacijami. To aplikacijo se bo dalo povezati z aplikacijami drugih ljudi, in ko bomo šli na primer na zmenek s potencialnim partnerjem, bodo naše aplikacije takoj preverile, ali se z njim genetsko skladamo in kakšne genetske težave bi v prihodnje lahko nastale. Sogovornika sem izzvala z vprašanjem, ali predvideva, da bodo ljudje, ki iz takšne genetske aplikacije dobijo denimo informacijo, da ima njihov potencialni partner veliko možnost, da zboli za rakom, slednjega zaradi te informacije preprosto odvrgli. Njegov odgovor je bil zelo pragmatičen: takšna informacija je morda res travmatična, ampak posamezniku daje možnost izbire, da premisli, ali se mu da ukvarjati z nekom, ki ga čaka huda bolezen.

Takšen odgovor je slišati zelo krut. Dejansko pa je krutost, ki se veže na genetiko, še drugače zavladala v poslovnem svetu. Te dni se ameriško vrhovno sodišče sooča s primerom podjetja Myriad Genetics, ki je pred leti patentiral gena BRCA1 in BRCA2, katerih mutacija je zelo povezana z rakom na dojkah in jajčnikih. Ker ima to podjetje licenco za ta gena, že nekaj časa služi velike denarje za testiranje, hkrati pa je lastnik velike baze podatkov, vezanih na že opravljene raziskave tega gena.

Sodišče se razprave o patentu na gene loteva v kontekstu razmišljanja o tem, kaj je objekt narave, ki ga ne moremo patentirati, in kaj je človeška iznajdba, ki se lahko. Eden od zagovornikov pravice do patenta na gen je poudaril, da je to, kar je naredil Myriad Genetics, treba gledati v prispodobi o drevesu in palici za bejzbol. Res je, da je palica narejena iz veje, ki je bila del drevesa (torej narave), toda ko je nekdo vejo odrezal in iz nje naredil palico, se je naravni material spremenil v nekaj, kar lahko patentiramo. Vrhovna sodnica Sonia Sotomayor je pri nasprotovanju tej ideji uporabila drugo prispodobo. Navedla je primer nekoga, ki iz moke, jajc in čokolade naredi posebne piškote in se jih odloči patentirati. Če se strinjamo, da ti piškoti lahko dobijo zaščito prek patenta, pa bi bilo prav nesmiselno, če bi kdo poskušal patentirati to, iz česar so narejeni: moko, čokolado in jajca. Po njenem so geni le narava, ki preprosto obstaja, in ne nekaj, kar je nekdo na novo oblikoval. Nasprotniki ji seveda ugovarjajo, da so sicer geni vselej obstajali, da pa so tisti, ki so iz množice genov izolirali posamezne, opravili intelektualno delo – odločili so se, kje se gen začne in kje konča, mu dali ime, zato imajo zdaj pravico do patenta.

Patentom na gene so se pred časom uprli mnogi ginekologi v ZDA, ki sedaj oblikujejo lastno javno dostopno bazo informacij o genih, ki jih raziskuje Myriad Genetics. Potem ko to podjetje za velike denarje analizira gene posamezne pacientke, uporni zdravniki z dovoljenjem pacientke to gensko analizo posredujejo v novo oblikovano javno bazo podatkov, ki bo v prihodnje mnogim znanstvenikom v pomoč pri raziskavah.

Razprava, ali je kako podjetje lahko lastnik nečesa, kar je bistveni del človeškega telesa, poteka v času, ko se genetika izjemno hitro razvija in se odpirajo neslutene možnosti v odkrivanju in boju proti različnim vrstam bolezni – in seveda izjemne možnosti za zaslužek. Podjetja, ki patente zagovarjajo, trdijo, da bi bil umik patentov nepravičen, ker so desetletja vlagala v raziskovanje, hkrati pa naj bi umik patentov resno ogrozil njihovo nadaljnje raziskovalno delo. Borci proti patentiranju genov pa pravijo, da patenti mnogokrat ljudem onemogočajo dostop do njihove lastne genetske informacije in da patenti na gene onemogočajo razvoj znanosti. Obstaja tudi strah, da bi se v prihodnje kdo lahko odločil s patentom zaščititi tako običajne stvari, ko so naša jetra ali listi na drevesih.

Genetika danes omogoča vedno več predvidevanj, katere bolezni nas morda čakajo v prihodnosti, in pred ljudmi se pojavljajo težke odločitve, ali želijo za ta predvidevanja vedeti ali ne. Pred časom sem svoje študente izzvala, naj razmislijo, ali bi želeli vedeti za rezultate genetske raziskave, ki bi jim jasno dali vedeti, da pri njih obstaja velika verjetnost, da bodo čez deset let zboleli za alzheimerjevo boleznijo. Približno polovica študentov je dejala, da želijo zvedeti to informacijo, druga polovica pa da ne. Mnogi, ki so dejali, da želijo vedeti, so to utemeljili s tezo, da bi jim takšna informacija zelo pomagala pri dojemanju ljubezni. Če bi se zavedali kratkosti življenja, bi v ljubezni bolj uživali, bili bolj prizanesljivi do partnerja in bi sploh poskušali živeti čim lepše. Tudi skupina, ki se je odločila, da ne želi vedeti, ali imajo genetsko predispozicijo za alzheimerjevo bolezen, je za svojo odločitev našla vzrok v razmišljanju o ljubezni. Dejali so, da če bi vedeli, da imajo le kratek čas uživati ljubezen, v razmerje sploh ne bi šli – zato je bolje, da ne vedo, kaj jih čaka v prihodnje. Paradoksno so se študenti, ki so želeli imeti informacijo o tem, kaj jih čaka – potem ko so spoznali, da ne obstaja možnost, da bi svojo bolezen pozdravili –, v pogovoru premislili. Vedno več se jih je na koncu odločilo, da informacije o svojih genih raje ne bi želeli vedeti.

V resničnem življenju je situacija precej drugačna. Harvardski profesor Robert Green je pokazal, da v njegovi praksi precej pacientov želi vedeti, ali jih čaka kakšna huda bolezen. Presenetljivo tisti, ki so dobili slabo novico, kaj jih čaka, niso bili tako zelo prestrašeni. Še bolj presenetljivo pa je, da so bili še manj prestrašeni tisti, ki so izvedeli, da imajo veliko možnosti, da jih čakata dve hudi bolezni, na primer alzheimerjeva in težave z srcem. Čeprav so zdravniki pacientom povedali, da ne morejo veliko narediti, da bi se tem boleznim izognili, je večina spremenila svoje življenje – začela telovaditi, jemati vitamine in podobno.

Ko sem odhajala iz Cambridgea, je zgodba o genih dobila še nov obrat. V klepetu s taksistom sem izvedela, da je lastnik taksi podjetja njegov popolnoma slep zet, ki je bil ob vid zaradi genetske bolezni. Slepeti je začel pri petnajstih, in ko je bil star triindvajset let, je bila njegova največja želja, da bi s tisto malo vida, kar mu ga je še ostalo, še zadnjič videl rojstni kraj. Odločil se je skočiti s padalom in si tako pogledati čim večji kos pokrajine, ki je ne bo nikoli več videl. Ta mladi moški je potem na neki zabavi srečal dekle, in ko sta se poročila, se mu je porodila ideja za njegovo prvo podjetje; ukvarja se s posojanjem dekoracije za slavnostne prireditve. Ko sta se mu rodili hčerki, je ustanovil drugo podjetje – za organiziranje otroških rojstnih dnevov. In ko je ugotovil, da so v Cambridgeu taksiji vse bolj dragi, je ustanovil podjetje, ki prevoze ponuja po zmernejši ceni. Ob vsem bogastvu, ki si ga je nabral, pa je njegova največja želja, da bi lahko enkrat za deset minut videl svojo ženo in hčerki. Za to bi dal ves denar.

Če bi dejansko obstajal gen za denar, bi lahko predvidevali, da je z njim zaznamovan tudi ta mladi moški, ki sicer najbolj trpi zaradi genetske deformacije, ki mu je odvzela vid. No, če bi kako podjetje kdaj v prihodnosti res patentiralo gen za denar, si seveda lahko predstavljamo, da bo moral vsak človek, pri katerem ta gen odkrijejo, plačevati podjetju odstotke za njegov patent.