naročite se na e-novice

Domov Domov

spinalna mišična atrofija

Rast izdatkov za zdravila

Najdražje zdravilo na svetu v Sloveniji do zdaj uporabili dvakrat Draga in nova zdravila: Povečano predpisovanja se že kaže v odhodkih ZZZS.

Brigite Ferlič Žgajnar

Spinalna mišična atrofija

Nova zdravila za boljši jutri Farmacevtska industrija ponuja izbiro možnosti za čim bolj individualno načrtovanje zdravljenja.

Božena Križnik

Zdravljenje spinalne mišične atrofije

Najdražje zdravilo pripravili v ZDA in ga dostavili v Slovenijo Uporabili so ga pri leto dni starem fantku na ljubljanski pediatrični kliniki. Za zdaj vse brez zapletov, niso pa še iz najhujšega, je dejal zdravnik.

Brigite Ferlič Žgajnar

Dan redkih bolezni

Eden na deset tisoč otrok se rodi s spinalno mišično atrofijo Medtem ko za večino od 6000 do 8000 redkih bolezni ni zdravil, zdravila za spinalno mišično atrofijo obstajajo in so dostopna tudi našim otrokom in odraslim.

Redke prirojene bolezni

Spinalno mišično atrofijo bodo odkrivali že pri novorojenčkih V Društvu Viljem Julijan so veseli, da je bila njihova jesenska pobuda uslišana.

Brigite Ferlič Žgajnar

Pobuda Društva Vilijem Julijan

Spinalno mišično atrofijo bi morali odkrivati že pri novorojenčkih Ta bolezen se pojavi pri približno enem otroku na 10.000 rojstev, kar teoretično pomeni, da se v Sloveniji vsako leto rodita eden do dva otroka s to boleznijo.

Brigite Ferlič Žgajnar

HUDE TRAJNE POSLEDICE

Izpoved mame malega Anžeta: Če bi mu diagnozo postavili prej, bi zdaj že hodil Pri spinalni mišični atrofiji gre za hudo gensko bolezen, ki bi jo lahko bistveno hitreje odkrili in zdravili, če bo politika imela dovolj posluha.

Neverjeten odziv: zbrali več kot 700.000 evrov Zdravljenje dečka Krisa z redkim živčno-mišičnim obolenjem stane dva milijona evrov.

1

Kam vlagati denar v času inflacije Svet je vstopil v daljše obdobje krize, gospodarstvo se ohlaja, kapitalski trgi ostajajo nestabilni. Čas je, da poiščete pravo rešitev za svoje prihranke.

trajnostni ukrepi

Kako ovrednotiti učinke trajnostnih ukrepov Številna podjetja, ki so v fazi aktivnega trajnostnega preoblikovanja, se spopadajo z vprašanjem, kako izmeriti učinke in cilje na področju trajnosti.

Zgodba o uspehu: V Žireh slavijo z inovativnostjo V Sloveniji delujejo mnoga uspešna in inovativna podjetja, eno od takšnih je podjetje INO, ki 80 odstotkov svojih izdelkov in storitev proda v tujino.

Univerza na Primorskem zaposluje diplomante UP v novi Alumni pisarni Preverite, ali ste primeren kandidat za zaposlitev.

Ideje za darila

Odlična darila za ljubitelje kulinarike Nikoli ni prehitro, da bi razmišljali o decembrskem obdarovanju. Bodite pripravljeni nanj s pravimi predlogi za darila – zanj, zanjo in za poslovne partnerje.

BKS-leasing ponosni partner pri financiranju zelene mobilnosti Veliko vlogo pri aktivnem varstvu narave je tudi prehod na električna in hibridna vozila. Povpraševanje po njih se je v zadnjem času povečalo.

"Mi posodiš za malico?" S Flikom mu lahko denar vrnete že čez nekaj sekund!

Male skrivnosti za popolno kavo tudi doma Priprava popolnega espressa je prava umetnost. Ko jo boste enkrat obvladali tudi sami, bo vaša dnevna rutina ob skodelici kave dobila čisto nov zalet.

Kam s prihranki

Leto 2023: leto inflacije in recesije ali leto priložnosti Z drugimi besedami: Bodite pogumni, ko so vsi drugi prestrašeni.

Tihi morilec 21. stoletja: ali ste tudi vi v nevarnosti? Med najpogostejšimi dejavniki tveganja, ki močno vplivajo na naše zdravje, je na prvem mestu stres, ki mu pravijo kar tihi morilec 21. stoletja.

Odkrijte ga na novo Ko je prišel, je navdušil Slovenijo. Zdaj je tu v prenovljeni, še boljši različici.

zimski festival

V novem letu se vrača že 6. Zimski festival Letošnjo zimo in vstop v novo leto bo zaznamoval že šesti Zimski festival, ki bo na sporedu med 28. februarjem in 4. marcem 2023.

Koliko nam manjka do popolne energetske neodvisnosti Razmere v svetu so nas postavile pred novo realnost: energetska neodvisnost je nujna. V skupini GEN Slovenija imajo glede tega jasno vizijo prihodnosti.

Koliko in kako smo tiste, ki nismo? Zagrebško gledališče mladih bo s predstavo Jaz sem tista, ki nisem v režiji Paola Magellija 29. novembra gostovalo v Linhartovi dvorani Cankarjevega doma.

Za prijetne in sproščene praznike razdelite stroške na obroke Predpraznični čas je za marsikoga najlepši v letu, a je povezan tudi s povečanimi stroški.

Postrezite si z najbolj priročnimi kuharskimi nasveti Odprta kuhinja je kulinarični portal, ki vam vsakodnevno servira kulinarični navdih.

Najnovejše
|
Najbolj brano

23:35

Evropa - ZDA / Bidnova gospodarska politika kot uglajeni trumpizem

21:30

Sirija / Turška vojska je v nizkem startu, vendar ni edina

20:50

Kitajska / Virus, povezovalec jeze in protestov

20:29

Nadaljevanje pogajanj / Fides: Za kompromise, ne ultimate

19:40

Slovo / Umrl je Joco Žnidaršič, legendarni Delov fotograf

19:10

Rekonstrukcija vlade / Številne neznanke glede ministrstva za solidarno prihodnost

1.

Slovo / Umrl je Joco Žnidaršič, legendarni Delov fotograf Urednik fotografije na Delu je bil od leta 1974 do upokojitve.

2.

Odziv / Nemško veleposlaništvo začudeno nad izjavo Grimsa Slovenija nima nič skupnega z Nemčijo leta 1933. Takšno enačenje omalovažuje dogodke, ki so sledili nacionalsocialističnemu prevzemu oblasti, so zapisali.

3.

Od volitev do volitev / Referendumski rezultati so svarilo vladi Delova komentatorja Ali Žerdin in Janez Markeš sta razpravljala o rezultatih referendumov.

4.

Zakon o RTV Slovenija / Nasprotniki selijo bitko na ustavno sodišče Čez noč se problemi političnega podrejanja RTV Slovenija ne bodo končali, ocenjuje dr. Igor Vobič iz katedre za novinarstvo na FDV.

Top novice

Virus, povezovalec jeze in protestov

Umrl je Joco Žnidaršič, legendarni Delov fotograf

Fides: Za kompromise, ne ultimate

Turška vojska je v nizkem startu, vendar ni edina

Mnenja

Blaž Podobnik

Avtohtoni slovenski antikapitalizem

Ali Žerdin

Trije dvojni porazi

Boris Šuligoj

Hvala za soočenje, RTV!

Marko Hočevar

Hegemonija liberalne politike in civilne družbe

Ne spreglejte

Kam vlagati denar v času inflacije

Kako ovrednotiti učinke trajnostnih ukrepov

Zgodba o uspehu: V Žireh slavijo z inovativnostjo

Univerza na Primorskem zaposluje diplomante UP v novi Alumni pisarni