spinalna mišična atrofija

Rast izdatkov za zdravila

Najdražje zdravilo na svetu v Sloveniji do zdaj uporabili dvakrat Draga in nova zdravila: Povečano predpisovanja se že kaže v odhodkih ZZZS.

Brigite Ferlič Žgajnar

Spinalna mišična atrofija

Nova zdravila za boljši jutri Farmacevtska industrija ponuja izbiro možnosti za čim bolj individualno načrtovanje zdravljenja.

Božena Križnik

Zdravljenje spinalne mišične atrofije

Najdražje zdravilo pripravili v ZDA in ga dostavili v Slovenijo Uporabili so ga pri leto dni starem fantku na ljubljanski pediatrični kliniki. Za zdaj vse brez zapletov, niso pa še iz najhujšega, je dejal zdravnik.

Brigite Ferlič Žgajnar

Dan redkih bolezni

Eden na deset tisoč otrok se rodi s spinalno mišično atrofijo Medtem ko za večino od 6000 do 8000 redkih bolezni ni zdravil, zdravila za spinalno mišično atrofijo obstajajo in so dostopna tudi našim otrokom in odraslim.

Polona Malovrh

Redke prirojene bolezni

Spinalno mišično atrofijo bodo odkrivali že pri novorojenčkih V Društvu Viljem Julijan so veseli, da je bila njihova jesenska pobuda uslišana.

Brigite Ferlič Žgajnar

Pobuda Društva Vilijem Julijan

Spinalno mišično atrofijo bi morali odkrivati že pri novorojenčkih Ta bolezen se pojavi pri približno enem otroku na 10.000 rojstev, kar teoretično pomeni, da se v Sloveniji vsako leto rodita eden do dva otroka s to boleznijo.

Brigite Ferlič Žgajnar

HUDE TRAJNE POSLEDICE

Izpoved mame malega Anžeta: Če bi mu diagnozo postavili prej, bi zdaj že hodil Pri spinalni mišični atrofiji gre za hudo gensko bolezen, ki bi jo lahko bistveno hitreje odkrili in zdravili, če bo politika imela dovolj posluha.

Neverjeten odziv: zbrali več kot 700.000 evrov Zdravljenje dečka Krisa z redkim živčno-mišičnim obolenjem stane dva milijona evrov.

Nova rešitev

IIoT platforma za večjo razpoložljivost in nižje obratovalne stroške strojev Vabljeni na predstavitveni dogodek, ki bo potekal 19. oktobra v prostorih Gospodarske zbornice Slovenije.

Mercedes-Benz

Mercedes-Benz: Od garaže do inovativne perfekcije »Inovacije so naša priložnost, da spremenimo svet,« je gonilna ideologija avtomobilskega velikana Mercedes-Benz. Po tej poti se vozijo že od leta 1886.

Karierni razvoj

Kje se vidite čez 5 let? Odkrijte novosti trga dela, pridobite nova znanja in poiščite priložnosti za osebno ali karierno napredovanje.

KAROQ

Najboljši z razlogom Ni naključje, da je KAROQ najbolje prodajan SUV znamke ŠKODA. Vzemite si minuto in preverite, zakaj.

Za dolgo zimo

V podporo imunskemu sistemu Že samo en napitek zadosti 40 % priporočenih dnevnih potreb po vitaminu C in nam tako pomaga krepiti naš imunski sistem.

povabilo

Nadzorni svet družbe Pošta Slovenije d.o.o. objavlja javni razpis Povabilo k prijavi za imenovanje člana poslovodstva – generalnega direktorja družbe Pošta Slovenije d. o. o. (M/Ž)

mlečna kraljica

Mlečna kraljica ima najraje poletni okus slane karamele Mlekarna Celeia predstavlja nov mlečni desert s podpisom 15. mlečne kraljice Zelene Doline Slovenije 2022 Aleksandre Matan.

Razbremenite svoje IT-strokovnjake in tako povečajte učinkovitost V času, ko večina poslovnih procesov poteka digitalno, je IT postal hrbtenica podjetij.

Najnovejše
|
Najbolj brano

21:19

Škandal ob ringih / Boksu grozi olimpijski nokavt, prvi mož IBA povezan s Putinom

21:00

Po praškem vrhu / Izumljanje kapice za zajezitev cen plina

20:55

Onesnažena voda / Ljudje zaskrbljeni, zmanjkalo ustekleničene vode

20:30

Videonadzor / Delodajalec mora utemeljiti vsako kamero

20:00

Portret tedna / Ajatola Ali Hamenej, poosebljenje iranskega režima

20:00

Uvodnik / Kdo je Vladimirju Putinu zapel Vse najboljše, gospod predsednik

Več...

Roka pravice / V zaporu še en Bavčarjev sopotnik Konec septembra je na Dobu pristal še Stane Valant, eden najbolj pomembnih igralcev slovenske tranzicije.

V vinu je nekaj resnice / Ali je zdravo popiti en kozarec vina na dan? Alkoholnih pijač, tudi rdečega vina, ne moremo označiti za zdrave, saj je njihov vpliv na telo različen od človeka do človeka in popite količine.

Vojna v Ukrajini / Prilastitev največje jedrske centrale v Evropi Z zapleteno upravljavsko strukturo bi se rada Moskva izognila sankcijam proti Rosatomu.

Test na droge / Pozitivni še po mesecu dni od uživanja droge Lahko se pojavijo lažno pozitivni rezultati, lažno negativnih pa skoraj ni. Snovi v urinu se praviloma zadržujejo dlje od 24 ur.

Top novice

V predsedniški tekmi v vodstvu Anže Logar

Kdo je Vladimirju Putinu zapel Vse najboljše, gospod predsednik

Ajatola Ali Hamenej, poosebljenje iranskega režima

Delodajalec mora utemeljiti vsako kamero

Mnenja

Miha Jenko

Trdne javne finance kot prvovrsten nacionalni interes

Dušan Rebolj

O nelagodju ob nemarnih omembah boga

Mojca Pišek

Iran je ženska

Uroš Esih

Gneča na spolzkem diplomatskem parketu

Več...

Ne spreglejte

IIoT platforma za večjo razpoložljivost in nižje obratovalne stroške strojev

Mercedes-Benz: Od garaže do inovativne perfekcije

Kje se vidite čez 5 let?

Najboljši z razlogom

Spletna mesta Dela d.o.o. uporabljajo piškotke z namenom zagotavljanja spletne storitve in funkcionalnosti, ki jih brez piškotkov ne bi mogli nuditi. Ali soglašate z namestitvijo piškotkov na omenjenih straneh?

V redu Želim več informacij