Sobota
, 7. februar 2026
Delo home
Postanite naročnik | že od 14,99 €
Delo home
Novice
Gospodarstvo
Delov poslovni center
Šport
Kultura
Mnenja
Magazin
Sobotna priloga
Nedelo
D podkasti
Tiskane izdaje
Prijava
Rubrike
Podkasti
E-novice
Naročnine
Metering
Novice
Slovenija
Lokalno
Svet
Znanoteh
Okolje
Črna kronika
Gospodarstvo
Novice
Nova gospodarska politika
Like
Next
Kariera
Avstrijska Koroška
Poslovne finance
Delov poslovni center
Gradbeništvo
Izvozniki
Kapitalski trgi
Zdravje
Energetika
Podjetniške zvezde
Šport
Mobilne tehnologije
Nepremičnine
Šport
Olimpijske igre
Nogomet
Košarka
Luka Dončić
Zimski športi
Skoki
Kolesarstvo
Drugo
Šport zasebno
Športne stave
Kultura
Glasba
Film & TV
Oder
Knjiga
Ocene
Vizualna umetnost
Kresnik
Razno
Mnenja
Komentarji
Kolumne
Gostujoče pero
Pisma bralcev
Od srede do srede
Magazin
Svet so ljudje
Zanimivosti
Potovanja
Kulinarika
Vikend
Avtomobilno
Dobro jutro
Generacija+
Karikatura
Učitelj sem!
Sobotna priloga
Nedelo
Nedeljski izleti
D podkasti
Tiskane izdaje
English
Dober dan!
Hitre povezave
Moje naročnine
Naročila
#redke bolezni
Novice
|
Slovenija
Redke bolezni
Društvo Viljem Julijan poziva k sprejetju zakona o skladu za redke bolezni
Menijo, da bi sklad omogočil dostop do najnovejših zdravil in da družinam ne bi bilo več treba zbirati velikih zneskov za zdravljenje svojih otrok.
Preberite več
Novice
|
Slovenija
Genetska bolezen
Upanje za malega Aleksa: novo gensko zdravilo, ki pa stane več kot pol milijona
Bolezen povzroča hudo dosmrtno invalidnost z izgubo sposobnosti hoje, sedenja, stanja, govora in drugih osnovnih funkcij.
Preberite več
Novice
|
Slovenija
Medicina
Deček Urban je prvi prejemnik genske terapije za sindrom CTNNB1
Velik uspeh slovenske medicine: zdravilo v čast Urbanu imenujejo urbagen.
Preberite več
Novice
|
Slovenija
Humanitarna akcija
Sedemletni Teo za gensko terapijo v ZDA potrebuje 2,5 milijona evrov
Bolezen po osmem letu starosti pogosto začne hitreje napredovati, izguba hoje pa pomeni, da zdravljenje ni več mogoče.
Preberite več
Novice
|
Znanoteh
Farmacija
S prenamenjanjem do novih zdravil tudi za redke bolezni
Razvoj novih zdravil bo tudi z uporabo umetne inteligence še vedno zahteven in dolgotrajen, a hitrejši kot do zdaj, pravi Irena Mlinarič Raščan.
Preberite več
Novice
|
Znanoteh
CTNNB1
Izjemen uspeh: po petih letih v Sloveniji začetek študije zdravila za Urbana
Program razvoja genske terapije za Urbana se je začel leta 2021, ko so takrat še ne enoletnemu dečku diagnosticirali sindrom CTNNB1.
Preberite več
Mnenja
|
Kolumne
Kolumna
Cena zdravja
Za uspeh takšnega tektonskega premika v razvoju in dostopnosti zdravil bo potrebna usklajena akcija znanosti in politike.
Preberite več
Mnenja
|
Gostujoče pero
Gostujoče pero
Otroci z redkimi boleznimi: preizkus pravičnosti in solidarnosti države
Izhodiščni položaj otroka z redko boleznijo (in njegove skrbne družine) je izjemno težak – in ne po njegovi krivdi.
Preberite več
Novice
|
Slovenija
Otroci z redkimi boleznimi
Starši najtežje bolnih otrok prisiljeni v protest
Starši otrok z najhujšimi boleznimi ostajajo brez nadomestil, hkrati morajo pogosto vsako leto dokazovati, da je njihov otrok neozdravljivo bolan.
Preberite več
Novice
|
Slovenija
Društvo Viljem Julijan
Matic se je vrnil z uspešnega zdravljenja v ZDA in danes odkorakal v šolo
Matic Žontar je pred štirimi meseci odšel na genetsko zdravljenje v ZDA zaradi Duchennove mišične distrofije.
Preberite več
Novice
|
Znanoteh
Genska bolezen
Malemu dečku prvič v zgodovini preuredili gene
Mednarodni raziskovalci so zdravljenje označili za mejnik v medicini, ki vliva upanje.
Preberite več
Sobotna priloga
Redke bolezni
Ljubezen v času genskih terapij
Poznamo približno 7000 redkih bolezni, ki skupno prizadenejo do šest odstotkov populacije.
Preberite več
Magazin
|
Svet so ljudje
INTERVJU
Dr. Špela Miroševič: Vse se bo ustavilo, če se ustavim jaz
Špela Miroševič je doktorica znanosti, psihoterapevtka in biopsihologinja, ki je svoje življenje posvetila iskanju zdravila za sina z redko gensko motnjo.
Preberite več
Novice
|
Slovenija
Redke bolezni
Med 120.000 bolniki z redkimi boleznimi mnogi brez zdravljenja, večina je otrok
Med njimi so pretežno otroci. Po novem bodo določena zdravila zdaj na voljo po neprofitni ceni.
Preberite več
Novice
|
Slovenija
Pred svetovnim dnem redkih bolezni
Sara Bertok: Naj se zdravniki in strokovnjaki vrtijo okoli bolnika in družine
Pomembno je, da se mama otroka z redko boleznijo ne čuti krive in da otroka obravnava kot normalnega ter od njega kljub bolezni pričakuje veliko.
Preberite več
Delova osebnost leta
Delova osebnost leta 2024
Špela Miroševič: njen osebni boj je tudi boj za vse otroke z redkimi boleznimi
Kandidatka za Delovo osebnost leta je mati Urbana in raziskovalka, ki ji je prisluhnila država in podprla razvoj zdravil za redke bolezni.
Preberite več
Novice
|
Slovenija
Vredno branja
Podarite 1% dohodnine in pomagajte malim borcem in njihovim družinam
V Društvu Viljem Julijan – društvu za pomoč otrokom z redkimi boleznimi – vas srčno vabimo, da nam podarite 1 % dohodnine.
Preberite več
Gospodarstvo
|
Novice
Vredno branja
Kako podariti 1 % dohodnine?
V Društvu Viljem Julijan – društvu za pomoč otrokom z redkimi boleznimi – vas srčno vabimo, da nam podarite 1 % dohodnine.
Preberite več
Novice
|
Slovenija
Redke bolezni
Otroci z redkimi boleznimi korak bližje zdravilu
Predlagana zakonodaja predvideva neposredno financiranje zadnjih faz (pred)kliničnega razvoja zdravil sirote s sredstvi državnega proračuna.
Preberite več
Novice
|
Slovenija
Vredno branja
Podarite 1% dohodnine in pomagajte malim borcem in njihovim družinam
V Društvu Viljem Julijan – društvu za pomoč otrokom z redkimi boleznimi – vas srčno vabimo, da nam podarite 1 % dohodnine.
Preberite več
Novice
|
Svet
Mednarodna politika
Pirc Musarjeva iskreno za Politico: Ursula von der Leyen nima pristojnosti
Slovenska predsednica meni, da bi moral biti evropski svet najmočnejši politični organ Evropske unije.
Preberite več
Novice
|
Črna kronika
Kriminalistična preiskava
Direktor gradbenega podjetja izdajal lažne račune in ponarejal listine
Kriminalistična preiskava je razkrila nepravilnosti pri poslovanju gradbenega podjetja.
Preberite več
Novice
|
Svet
Politični obračuni
Evropski socialisti pozivajo EPP: Izključite SDS in Janšo
Politična skupina S&D se v ljubljanski izjavi zavzema za obrambo suverenosti in demokracije »pred skrajno desnimi trumpovskimi trojanskimi konji«.
Preberite več
Šport
|
Zimski športi
Težave pred začetkom
Težave že pred odprtjem iger, naša tekačica na smučeh zapustila olimpijsko vas
Najboljša slovenska tekmovalka v teku na smučeh je zaradi bolezni dan pred prvo tekmo v Teseru zapustila olimpijsko prizorišče. Na delu bo tako le Neža Žerjav.
Preberite več
