Delo home

Dobro jutro!

Hitre povezave

Moje naročnine Naročila

PREMIUM

| Slovenija

Milijon in pol za enoletno terapijo otroka

Najdražje genske terapije: Dostop do novih zdravil možen šele po registraciji v EU.

Najdražje zdravilo v Sloveniji je Zolgensma, ki ga je v Ameriki prejel tudi deček Kris. Takrat ga pri nas še ni bilo in je stalo 2,1 milijona evrov. Po prihodu na naš trg je stalo skoraj dva milijona, v zadnjih dveh letih se je pocenilo za pol milijona evrov. Foto: Jure Eržen

Galerija

Najdražje zdravilo v Sloveniji je Zolgensma, ki ga je v Ameriki prejel tudi deček Kris. Takrat ga pri nas še ni bilo in je stalo 2,1 milijona evrov. Po prihodu na naš trg je stalo skoraj dva milijona, v zadnjih dveh letih se je pocenilo za pol milijona evrov. Foto: Jure Eržen

Brigite Ferlič Žgajnar

2. 7. 2024 | 08:15

2. 7. 2024 | 08:32

4:33

A+A-

Spremljajte Delo kot prednostni vir na Googlu

V nadaljevanju preberite:

Na pobudo Društva Viljem Julijan, da se otrokom v Sloveniji in Evropi omogoči dostop do najnovejših in najdražjih genskih terapij takoj, ko jih potrdi ameriška agencija za zdravila, so se odzvali pri Oddelku za zdravila na ZZZS. Pojasnili so, zakaj to ni mogoče. Predstavljamo še podatke o petih najdražjih bolnišničnih zdravilih in najdražjih letnih terapijah za otroke v lanskem letu.

Sorodni članki

Novice | Slovenija

Akcija društva Viljem Julijan

Kampanja za dostop do najnovejših genskih zdravil

Prizadevajo si za odobritev novih zdravil po hitrem postopku. Visoka rast izdatkov za zdravila.

Brigite Ferlič Žgajnar 28. 6. 2024 | 06:50

Novice | Slovenija

Operaciji v Izraelu

Nadzor nad smrtjo dveh otrok bo kmalu končan

Prirojene srčne napake: Lanska posega v Izraelu usodna za dva otroka. Nadzor še v teku.

Brigite Ferlič Žgajnar 12. 2. 2024 | 06:00

Širitev presejalnega programa

S presejanjem novorojenčkov na 21 bolezni se zamuja

Presejalni program, ki je bil razširjen leta 2021, se še ne izvaja v celoti. Izvedbo otežujejo razpisi in manko strokovnjakov.

Brigite Ferlič Žgajnar 2. 8. 2023 | 07:15

Novice | Slovenija

Predsedniške volitve

Gregor Bezenšek odstopa od kandidature

Od kandidature za predsednika je, kot je pojasnil, odstopil zaradi groženj.

Brigite Ferlič Žgajnar 3. 10. 2022 | 00:00

Šport | Nogomet

SP 2026

Čeferin z bojkotom finala poslal jasno sporočilo

Predsednik evropske nogometne zveze je bil med najvidnejšimi gosti, ki so manjkali na tribunah stadiona MetLife v New Jerseyju.

20. 7. 2026 | 14:41

Novice | Slovenija

Lidl

Nov odpoklic izdelkov v Lidlu in Tediju

Izdelka iz veleblagovnic Lidl in Tedi predstavljata zdravstveno tveganje.

20. 7. 2026 | 14:37

Impetigo

Bolezen, ki je skoraj izginila, pustoši po jadranski obali

Iz splitskih pediatričnih ambulant prihajajo poročila o otrocih z neprijetnimi simptomi impetiga. Hrvaški mediji opozarjajo na fekalna onesnaženja na plažah.

19. 7. 2026 | 10:11

Magazin | Svet so ljudje

Kadrovski premiki

Slovenski menedžer prevzel visoko mednarodno funkcijo, napoveduje prevzeme

SureWerx je globalni proizvajalec osebne varovalne opreme, varnostnih izdelkov in profesionalnega orodja s sedeži v Kanadi, ZDA in VB.

20. 7. 2026 | 14:53

Predstavitvene vsebine

Delov poslovni center | Podjetniške zvezde

Vredno branja

Skladnost še ne pomeni pripravljenosti – bi preživeli prvi val napada?

Večina organizacij danes že ima varnostne politike, veliko redkeje pa preverjajo, kako bi se njihovo okolje odzvalo, če bi nekdo zaščito dejansko obšel.

15. 7. 2026 | 10:57

PRIHODNOST

Ali slovensko omrežje res že poka po šivih?

Podjetja pospešeno vlagajo v elektrifikacijo. Uspeh zelenega prehoda pa bo odvisen tudi od omrežja, energetske varnosti in odpornosti dobavnih verig.

15. 7. 2026 | 08:44

Magazin | Pozdrav poletju

Vredno branja

To so vaši najljubši kotički v Sloveniji

Vam zmanjkuje idej za izlet ali daljši oddih v Sloveniji? Preverite priporočila, tudi vi pa lahko sodelujte v žrebu za električni sup.

Delo 14. 7. 2026 | 14:39

Magazin | Zanimivosti

ZDRAVJE IN KAKOVOST ŽIVLJENJA

Zakaj se vsakdanje stvari nenadoma zdijo bolj naporne?

Zvok ptic, prometa, vrveža in lahkotno sodelovanje pri vsakdanjih pogovorih je nekaj najbolj naravnega. Dokler ni več.

20. 7. 2026 | 11:44

Ne spreglejte

Delov poslovni center | Kapitalski trgi

Kapitalski trgi

Kdaj bo prvi slovenski Spacex?

Ne le Američane, tudi naše južne sosede je zajel val javnih ponudb delnic – Novih naložb so željni tudi slovenski vlagatelji

Karel Lipnik 21. 7. 2026 | 05:05

Delov poslovni center | Kapitalski trgi

Pogled analitika

Hrvaški lastniki bolj pripravljeni odpreti lastništvo podjetij kot slovenski

Lojze Kozole iz Ilirike o javnih ponudbah delnic pri nas in na Hrvaškem.

Nejc Gole 21. 7. 2026 | 05:00

Delov poslovni center | Kapitalski trgi

Adolfo Laurenti, Visa

Agenti umetne inteligence za potrošnika že opravijo celoten nakup

Če bi po vseh šokih Evropa pristala v recesiji, to ne bi bilo presenetljivo. A ni, kar je izjemno, ugotavlja glavni ekonomist za Evropo pri Visi.

Nejc Gole 18. 7. 2026 | 06:00

Delov poslovni center | Energetika

Tomaž Berločnik

Odločitev, da v Sloveniji ne investiramo, se je izkazala za pravilno

V Alfiju nameravajo zu drugim skladom zbrati 300 milijonov evrov in zgraditi za 1500 MW inštaliranih moči elektrarn

Nejc Gole 18. 7. 2026 | 05:00

BODITE OBVEŠČENI

Sveže dnevne novice takoj, ko se zgodijo

_{Z oddajo e-poštnega naslova se prijavim na uredniške e-novice družbe Delo mediji d. o. o. Odjava je možna kadar koli prek povezave »Odjava« v vsakem sporočilu. Več v Politiki zasebnosti.}

Več iz teme

redke bolezni zdravljenje intervju farmacija ZDA Ema ZZZS

Komentarji

Število komentarjev: 0

Komentirajo lahko le prijavljeni uporabniki z aktivno naročnino.

VEČ NOVIC

Mnenja | Pisma bralcev

Slovenska politika

Poziv k spoštljivemu sporazumevanju med politiki

Z malo dobre volje ste lahko nam, vsem državljanom Slovenije, svetel vzor.

21. 7. 2026 | 06:00

Novice | Slovenija

Dolgotrajna oskrba

Vlaganje v kader mora biti glavna prioriteta te in naslednjih vlad

Potrebni bodo boljši delovni in plačni pogoji, predvidljivejši urniki, učinkovitejše nadomeščanje odsotnih.

Andreja Žibret 21. 7. 2026 | 06:00

Karikatura

Blokada

Preklic nominacije nekdanje ministrice za posebno predstavnico EU za Sahel je pokazal doseg vpliva predsednika vlade v Bruslju.

Marko Kočevar 21. 7. 2026 | 05:55

Šport | Košarka

Los Angeles Lakers

Sloviti Laker ga je okrcal: Z Dončićem bi zaslužil ogromno denarja

Nekdanji košarkar Mychal Thompson, ki je največji pečat pustil pri Los Angeles Lakers, ne razume, zakaj Jonathan Kuminga še ni v Kaliforniji.

Nejc Grilc 21. 7. 2026 | 05:10

Delov poslovni center | Kapitalski trgi

Kapitalski trgi

Kdaj bo prvi slovenski Spacex?

Ne le Američane, tudi naše južne sosede je zajel val javnih ponudb delnic – Novih naložb so željni tudi slovenski vlagatelji

Karel Lipnik 21. 7. 2026 | 05:05

Karikatura

Blokada

Preklic nominacije nekdanje ministrice za posebno predstavnico EU za Sahel je pokazal doseg vpliva predsednika vlade v Bruslju.

Marko Kočevar 21. 7. 2026 | 05:55

Šport | Košarka

Los Angeles Lakers

Sloviti Laker ga je okrcal: Z Dončićem bi zaslužil ogromno denarja

Nekdanji košarkar Mychal Thompson, ki je največji pečat pustil pri Los Angeles Lakers, ne razume, zakaj Jonathan Kuminga še ni v Kaliforniji.

Nejc Grilc 21. 7. 2026 | 05:10

Delov poslovni center | Kapitalski trgi

Kapitalski trgi

Kdaj bo prvi slovenski Spacex?

Ne le Američane, tudi naše južne sosede je zajel val javnih ponudb delnic – Novih naložb so željni tudi slovenski vlagatelji

Karel Lipnik 21. 7. 2026 | 05:05

Predstavitvene vsebine

Delov poslovni center | Nepremičnine

Vredno branja

Dom mora človeku služiti, ne pa ga omejevati: spoznajte nov bivalni model v Sloveniji (video)

Dom naj bi človeku olajšal življenje, ne pa mu nalagal novih skrbi. V GH Holdingu s projektom Srebrni gaj v Dolenjskih Toplicah razvijajo bivalni model, ki združuje samostojnost, občutek skupnosti in okolje, prilagojeno potrebam starejših.

13. 7. 2026 | 09:46

Magazin | Zanimivosti

Vredno branja

Pospravite denarnico, ne potrebujete je več!

Prijeten dan je, sonce sije, ptički žvrgolijo, s prijatelji ste pojedli okusno kosilo na ambientalni terasi. Kaj bi lahko pokvarilo tak dan? Natakar z računom.

13. 7. 2026 | 09:11

Magazin | Zanimivosti

Vredno branja

Na morje s slovensko inovacijo

BMW skupaj s slovenskimi inovatorji razvija novosti, ki skrbijo za varnost in lepoto na morju.

15. 7. 2026 | 12:44

Magazin | Pozdrav poletju | Odkrivamo Slovenijo

Vredno branja

Nagradni natečaj: Odkrivamo Slovenijo

Sodelujte v velikem nagradnem natečaju in se potegujte za privlačno poletno nagrado: električni SUP.

Delo 10. 7. 2026 | 14:38

Delov poslovni center | Zobozdravstvo prihodnosti

Vredno branja

Neverjetna zgodba hrvaškega strokovnjaka, ki je prepričala številne Slovence

Dr. Zdenko Trampuš že več kot 34 let uvaja inovativne metode in išče rešitve tudi tam, kjer jih drugi ne vidijo več.

Promo Delo 13. 7. 2026 | 09:41