V nadaljevanju preberite:

V društvu Viljem Julijan si prizadevajo, da bi otroci z redkimi boleznimi lahko dobili najnovejša genska zdravila, ki so že odobrena v ZDA ali drugod po svetu, ne pa še v Evropi. Registracija novega zdravila je namreč zelo zamudna, zato jo želijo pospešiti. Spomnimo: tudi deček Kris, za katerega je zbirala denar vsa Slovenija, je moral po zdravilo v ZDA, kjer je bilo takrat že odobreno. Evropska agencija je to zdravilo odobrila šele maja 2020, a takrat bi bil Kris za to, da bi mu pomagalo, že prestar.

Nove genske terapije so zelo drage – stanejo tudi po več milijonov evrov, zato se postavlja vprašanje, kako bodo plačani ti stroški. ZZZS se že zdaj vsako leto spopada z vse višjimi stroški za zdravila.