Odloženi na obrobje

Veriga je samo tako močna, kot je močan njen najšibkejši člen. In v družbi so najšibkejši člen tisti njeni člani, ki so odrinjeni na obrobje. Na njihove pravice in na svoje dolžnosti do njih radi pozabljamo tudi, ko gre družbi dobro. V kriznih letih pa se zdi, da so opozorila o pravicah in dolžnostih skoraj neprimerna. Kako naj se pogovarjamo o tem, da imajo tudi osebe z motnjo v duševnem razvoju pravico do dostojanstvenega življenja, do tolikšne stopnje samostojnosti, kot jo zmorejo, in do dela, ki ga lahko opravljajo, če so brez služb tudi bolj sposobni? Še doktorji znanosti se gnetejo na zavodu za zaposlovanje!

Težko. A to ne pomeni, da nam tega ni treba početi. K temu nas zavezujejo konvencije, deklaracije, zakoni. Če ne želimo, da so pravila, ki urejajo naša življenja in odnose, zgolj črka na papirju, je treba ta besedila spoštovati in udejanjati. Pa ne le en dan v letu, 21. marca, ko – morda iz občutka dolžnosti ali da ublažimo slabo vest – nekaj besed in misli namenimo osebam z Downovim sindromom in njihovim svojcem ter vsakodnevnim problemom in izzivom, ampak vse dni v letu, in to na sistemski, državni, družbeni ravni.

Osebe z Downovim sindromom, ki jih mnogi opisujejo kot izredno čuteče, pristne, prisrčne in dobrodušne, veljajo za glasnike vseh z motnjo v duševnem razvoju. Morda zato, ker se njihova motnja najbolj vidi, morda zaradi svoje sončnosti in vedrine, morda pa zato, ker so tisti z lažjo motnjo lahko tudi zelo jasni v svojih željah, pričakovanjih, zahtevah. Te so podobne, kot jih imamo vsi: topel dom, ljubeča družina, delo, ki ga želijo in zmorejo opravljati. Njihovi starši so jim od prvega dne posvečali neskončno svoje energije in časa, da bi spodbudili in razvili njihove zmožnosti. Zakaj? Ker vsak starš svojemu otroku želi najboljše. Starše otrok z motnjo v duševnem razvoju pa obenem skrbi, kaj bo z otroki, ko njih enkrat ne bo več. A čemu dodatne ure telovadbe in plesa, zaradi katerih je telo bolj prožno in vzdržljivo, čemu ure branja, pisanja in reševanja nalog in učenja angleških besed, če že priložnost, da po 26 letih truda in spodbud sestavljaš kemične svinčnike, velja za srečo, celo privilegij; kajti niti mest v varstveno-delovnih centrih ni dovolj.

Nekateri med njimi so prva desetletja preživeli v družbi »normalnih« vrstnikov. Kakšen smisel imajo pilotni projekti vključevanja v otroštvu in mladostništvu, če jih pri 26 letih – potem ko od vrstnikov dobijo socialne veščine, od učiteljev pa znanje – »odložijo« na obrobje?

Pogosto poudarjamo, da pravilo »ne na mojem dvorišču« ni niti človeško niti človekoljubno. Zakaj potem v odnosu do ljudi z motnjo v duševnem razvoju ravnamo, kot da to ni naša stvar, saj to niso naši otroci? Zakaj se strinjamo, da so skrb svojih staršev in države, ki naj jih namešča v posebne šole in posebne ustanove? Šele ko se bomo zaradi vključevanja drugačnih zmogli odreči kateremu od svojih privilegijev, bomo lahko zatrdili, da smo solidarni; da je naša država socialna in pravna.