Osemletni Matic je že v Ameriki, kmalu bo dobil zdravilo

Zdravilo bo prejel v dveh do štirih tednih, ker ga mora proizvajalec še dostaviti bolnišnici. V ZDA bo moral ostati še tri mesece pod nadzorom zdravnikov.

Galerija

Matic Žontar FOTO: Društvo Viljem Julijan

Be. B.

6. 5. 2025 | 11:15

6. 5. 2025 | 11:41

4:02

A+A-

Osemletni Matic Žontar, ki ima Duchennovo mišično distrofijo, je že v ZDA, kjer bo kmalu začel zdravljenje z gensko terapijo v tujini Elevidys, opravil je namreč že potrebne teste, ki so potrdili, da lahko prejme zdravljenje, so sporočili iz Društva Viljem Julijan. Sredi prejšnjega meseca so po štirih mesecih zbiralne akcije dosegli cilj in zanj zbrali potrebna dva milijona evrov za zdravljenje.

Matic, ki ima hudo redko genetsko bolezen, ki povzroča propadanje mišic, je prejšnji teden s staršema odpotoval na zdravljenje v bolnišnico Nemours Children's Hospital na Floridi. Tam je že naslednji dan po prihodu opravil tudi poseben laboratorijski test, s katerim so preverjali morebitno prisotnost protiteles. Ta teden pa je na podlagi rezultatov testiranja tudi že dobil dokončno potrditev, da lahko prejme omenjeno terapijo Elevidys.

»Uspelo nam je, Matic bo prejel zdravljenje in naša hvaležnost ter radost ob tem sta preprosto brezmejni,« sta med drugim povedala njegova starša Tadej in Živa. »Čeprav smo v zadnjih mesecih naredili vse, kar je bilo v naši moči, da smo Matica varovali pred okužbami, smo bili vseeno malo na trnih. Matic je sicer ta test opravil že lansko jesen, ko smo ga prvič odpeljali v ZDA, vendar je bilo treba test ponoviti, ker je vmes minilo kar nekaj časa. Naše sanje so se uresničile, Matic je zmagal.

Šele sedaj si lahko resnično dokončno oddahnemo, za nami so res zelo zahtevni, a hkrati zelo lepi in srčni meseci. Ob tem si želiva še enkrat z vsem srcem zahvaliti vsem ljudem, ki so prispevali donacijo za Matica, ki so s svojo veliko srčnostjo omogočili, da smo zdaj tik pred tem, da bo naš fant prejel to zdravilo, ki ga nujno potrebuje in ki je edino upanje za njegovo prihodnost,« sta dejala.

Matic se je rodil z zelo kruto in uničujočo redko genetsko boleznijo, Duchennovo mišično distrofijo, za katero do pred kratkim ni bilo nobenega zdravila.

Bolezen povzroča nezaustavljivo odmiranje mišic, zato lahko bolniki že pri desetih letih ostanejo prikovani na invalidski voziček. Zatem izgubijo še ostale gibalne sposobnosti in postanejo paralizirani od vratu navzdol. Ker bolezen prizadene tudi dihalne mišice in srčno mišico, imajo bolniki vse večje težave s srcem in dihanjem, zato bolezni podležejo nekako po 20. letu starosti, so zapisali v Društvu Viljem Julijan.

Lani so v ZDA za vse otroke odobrili prvo gensko zdravilo elevidys za to bolezen, ki pa v EU še ni odobreno, kar pomeni, da je na voljo samo samoplačniško. Matičeva starša sta zato lanskega decembra z Društvom Viljem Julijan začela z zbiralno akcijo, s katero so v štirih mesecih zbrali dobra dva milijona evrov, preostali del stroška zdravljenja pa bosta krila starša s svojimi prihranki in posojili.

Zdravilo bo prejel v dveh do štirih tednih

»Matic bo zdravilo prejel nekje v dveh do štirih tednih, ker ga mora proizvajalec še dostaviti bolnišnici, nato pa bo moral v ZDA ostati še tri mesece pod nadzorom zdravnikov. Skupaj bo v ZDA tako štiri mesece in bo prišel nazaj v Slovenijo ravno v času novega šolskega leta, tako da se vse odvija zelo lepo,« pravita njegova starša.

»Ves čas smo v mislih z Maticem in zanj držimo pesti, da bo celotno zdravljenje potekalo čim bolj lahkotno,« pa je dejal Gregor Bezenšek, ustanovitelj Društva Viljem Julijan.