Kris je srečno priletel v ZDA, prvi obisk klinike ga čaka v petek
Enaindvajsetmesečnega Krisa Zudicha s spinalno mišično atrofijo bodo zdravili v kliniki UCLA (The University of California) v Los Angelesu.
Odpri galerijo
Takole je Krisova družina pomahala na Brniku ob odhodu v ZDA. FOTO: Leon Vidic/Delo
Enaindvajsetmesečni deček s spinalno mišično atrofijo Kris Zudich je v sredo z letališča Jožeta Pučnika odletel z zasebnim letalom, ki mu ga je posebej za ta namen odstopil srbski poslovnež Miodrag Kostić. Krisa v ZDA čaka zdravljenje oziroma zdravilo, ki daje upanje.
Na instagramu so danes objavili fotografijo, na kateri je Kris s svojim očetom Matteom, ob njej pa so zapisali, da so srečno prispeli. »Kris je malo utrujen, zato je že zaspal«.
Krisova mama Ana Jerak, oče Matteo Zudich in Kris so skupaj z zdravnikom in ekipo potovali okoli 14 ur: najprej so leteli do Kanade, od tod pa naprej proti Los Angelesu, kjer Krisa predvidoma v petek čaka prvi obisk v kliniki. Za zdravilo na podlagi genske terapije, imenovano zolgensma, ki bi redko dedno mišično-žilno bolezen lahko ustavilo, v Evropi pa še ni registrirano, je klinika UCLA že poslala račun, in sicer v višini 2.234.031 ameriških dolarjev.
Zdravilo zolgensma, ki velja za revolucionarno in naj bi v enkratnem odmerku pozdravilo spinalno mišično atrofijo, je primerno le za otroke do drugega leta. Ameriška agencija za zdravila je njegovo uporabo odobrila maja letos. Z zbiranjem denarja za nakup zdravila za malega Krisa, obolelega za spinalno mišično atrfoijo, smo Slovenci presegli same sebe in premaknili mejnik v dobrodelnosti. Znesek, ki je bil zbran v tako kratkem času, predstavlja državni rekord. Kasneje je prišlo sicer do davčnega zapleta glede donacije, a je nato društvo Palčica Pomagalčica je z Zvezo prijateljev mladine sklenila donatorsko pogodbo. Davčne zagate pa je bilo s tem tudi konec.
»Kris je dobro, ga je pa kot nalašč, za pikico na i, včeraj zvečer malo oblila vročina. Tudi on verjetno občuti pritisk, napetost in živčnost zadnjih dni. Bilo je kar napeto, ker so bili vmes prazniki, se nam je vse nekoliko zamaknilo,« je v sredo pred letom odgovorila Krisova mama.
Na instagramu so danes objavili fotografijo, na kateri je Kris s svojim očetom Matteom, ob njej pa so zapisali, da so srečno prispeli. »Kris je malo utrujen, zato je že zaspal«.
Krisova mama Ana Jerak, oče Matteo Zudich in Kris so skupaj z zdravnikom in ekipo potovali okoli 14 ur: najprej so leteli do Kanade, od tod pa naprej proti Los Angelesu, kjer Krisa predvidoma v petek čaka prvi obisk v kliniki. Za zdravilo na podlagi genske terapije, imenovano zolgensma, ki bi redko dedno mišično-žilno bolezen lahko ustavilo, v Evropi pa še ni registrirano, je klinika UCLA že poslala račun, in sicer v višini 2.234.031 ameriških dolarjev.
Zdravilo zolgensma, ki velja za revolucionarno in naj bi v enkratnem odmerku pozdravilo spinalno mišično atrofijo, je primerno le za otroke do drugega leta. Ameriška agencija za zdravila je njegovo uporabo odobrila maja letos. Z zbiranjem denarja za nakup zdravila za malega Krisa, obolelega za spinalno mišično atrfoijo, smo Slovenci presegli same sebe in premaknili mejnik v dobrodelnosti. Znesek, ki je bil zbran v tako kratkem času, predstavlja državni rekord. Kasneje je prišlo sicer do davčnega zapleta glede donacije, a je nato društvo Palčica Pomagalčica je z Zvezo prijateljev mladine sklenila donatorsko pogodbo. Davčne zagate pa je bilo s tem tudi konec.
Devetnajstmesečni Kris Zudich s spinalno mišično atrofijo je odpotoval v ZDA, kjer ga bodo zdravili v kliniki UCLA v Los Angelesu. FOTO: Leon Vidic/Delo
»Kris je dobro, ga je pa kot nalašč, za pikico na i, včeraj zvečer malo oblila vročina. Tudi on verjetno občuti pritisk, napetost in živčnost zadnjih dni. Bilo je kar napeto, ker so bili vmes prazniki, se nam je vse nekoliko zamaknilo,« je v sredo pred letom odgovorila Krisova mama.
