Tudi z njo je življenje lahko izpolnjeno
Simptomi, ki neozdravljivo »bolezen tisočerih obrazov« najavijo, so lahko sila različni: od mravljinčenja do dvojnega vida, vrtoglavice in motenj ravnotežja.
Odpri galerijo
Upanje tudi za obolele z multiplo sklerozo. FOTO: Virrage Images/Shutterstock
Multiplo sklerozo so v Sloveniji diagnosticirali več kot 3500 osebam, v svetu pa kar poltretjemu milijonu. To je bolezen mladih odraslih in poleg poškodb predstavlja enega vodilnih vzrokov za invalidnost v tej starostni skupini. Simptomi, ki to neozdravljivo »bolezen tisočerih obrazov« najavijo, so zelo različni. O njih so pred današnjim svetovnim dnem multiple skleroze spregovorile štiri obolele: Anita Hočevar, Maja Novak, Anamarija Ristič in Renata Žohar.
Njihovo sporočilo je spodbudno: življenje je kljub bolezni lahko polno, lepo in izpolnjujoče. Upanje obolelih krepijo tudi raziskave, ki dokazujejo, da je mogoče z zgodnjim zdravljenjem preprečiti zagone in upočasniti napredovanje bolezni.
Multipla skleroza se najpogosteje pojavi med 15. in 45. letom. Znano je, da pogosteje obolevajo ženske in da se pogostost bolezni povečuje z oddaljenostjo od ekvatorja. Razlogov za večjo pojavnost pri ženskah niti stroka ne zna dobro pojasniti, a glede na skandinavske raziskave multiplo sklerozo povezujejo s spremenjenim življenjskim slogom – s pogostejšim kajenjem pri ženskah. Zato te dva- do trikrat pogosteje zbolevajo od moških. Multipla skleroza se najpogosteje pojavlja med belo populacijo severne Evrope.
Pri nekaterih bolnikih se na začetku pojavi dvojni vid ali vrtoglavica, spet drugi zaznavajo motnje v ravnotežju, nekoordiniranost gibov ali šibkost okončin. Bolniki pogosto občutijo tudi mravljinčenje. Toda ti simptomi lahko kmalu minejo in mladi bolniki nanje pogosto pozabijo. Pozorni postanejo šele, ko se začnejo ponavljati ali ko jih funkcionalno onesposobijo.
»Vsaka sprememba v telesu je najprej en velik vprašaj pri nas samih. Začelo se je z meglenim vidom, mravljinčenjem, to je trajalo en mesec, a temu nisem posvečala veliko pozornosti, čez nekaj let pa se je ponovilo,« pravi Anita Hočevar, bolnica in predsednica Dolenjske podružnice Združenja multiple skleroze Slovenije.
Maja Novak, bolnica in članica Ljubljanske podružnice Združenja multiple skleroze Slovenije, je po drugem porodu najprej občutila utrujenost, mravljinčenje, vendar temu ni posvečala pozornosti, zdravnica pa je takoj posumila, da bi lahko šlo za multiplo sklerozo. Diagnozo je imela postavljeno v roku enega meseca. »Sprijazniš se ne. Naučiš se z njo živeti. Sprejmeš dobre in slabe stvari,« je povedala.
Pri Renati Žohar, bolnici in predsednici društva Spoznajmo multiplo sklerozo, so se simptomi pokazali na začetku študijskih let. »Kot da bi mi nekdo s koprivami hodil po roki,« jih je opisala.
Študentka Anamarija Ristič je diagnozo dobila pri trinajstih letih: »Začelo se je z bruhanjem, vendar zdravniki niso pomislili na diagnozo multiple skleroze, ker sem bila tako mlada. Po tem sem začela nerazločno govoriti, pojavil se mi je dvojni vid in povesila se je desna stran obraza.«
Njihovo sporočilo je spodbudno: življenje je kljub bolezni lahko polno, lepo in izpolnjujoče. Upanje obolelih krepijo tudi raziskave, ki dokazujejo, da je mogoče z zgodnjim zdravljenjem preprečiti zagone in upočasniti napredovanje bolezni.
Multipla skleroza se najpogosteje pojavi med 15. in 45. letom. Znano je, da pogosteje obolevajo ženske in da se pogostost bolezni povečuje z oddaljenostjo od ekvatorja. Razlogov za večjo pojavnost pri ženskah niti stroka ne zna dobro pojasniti, a glede na skandinavske raziskave multiplo sklerozo povezujejo s spremenjenim življenjskim slogom – s pogostejšim kajenjem pri ženskah. Zato te dva- do trikrat pogosteje zbolevajo od moških. Multipla skleroza se najpogosteje pojavlja med belo populacijo severne Evrope.
Pozorni na prve znake
Pri nekaterih bolnikih se na začetku pojavi dvojni vid ali vrtoglavica, spet drugi zaznavajo motnje v ravnotežju, nekoordiniranost gibov ali šibkost okončin. Bolniki pogosto občutijo tudi mravljinčenje. Toda ti simptomi lahko kmalu minejo in mladi bolniki nanje pogosto pozabijo. Pozorni postanejo šele, ko se začnejo ponavljati ali ko jih funkcionalno onesposobijo.
Včasih smo o multipli sklerozi vedeli bistveno manj kot danes. Pred očmi smo si pogosto naslikali le invalidski voziček in žalostno življenje. To ni res. Bolezen ne izbira, to je res. Vsak posameznik pa lahko ob prilagajanju in ustreznem zdravljenju vseeno opravlja službene obveznosti, se ukvarja s športom, si ustvari družino … Multipla skleroza mi je bila dana. Ne ukvarjam se s tem. To je moje življenje.
Renata Žohar
Renata Žohar
Štiri zgodbe
»Vsaka sprememba v telesu je najprej en velik vprašaj pri nas samih. Začelo se je z meglenim vidom, mravljinčenjem, to je trajalo en mesec, a temu nisem posvečala veliko pozornosti, čez nekaj let pa se je ponovilo,« pravi Anita Hočevar, bolnica in predsednica Dolenjske podružnice Združenja multiple skleroze Slovenije.
Do nedavnega je bila mreža, ki je povezovala obolele za multiplo sklerozo, v Sloveniji zelo močna. Bolniki so s pomočjo različnih terapij v okviru javnega zdravstva in ob podpori združenj bolnikov lahko dobro obvladovali bolezen. Epidemija pa je to mrežo precej načela, so poudarili tudi na novinarski konferenci Združenja multiple skleroze Slovenije. Nekatere podporne terapije so bile v obdobju najstrožjih epidemioloških ukrepov popolnoma onemogočene, kar je slabo vplivalo na stanje bolnikov. Združenje multiple skleroze Slovenije ponuja podporo bolnikom tudi z obsežnim programom psihosocialne pomoči.
Maja Novak, bolnica in članica Ljubljanske podružnice Združenja multiple skleroze Slovenije, je po drugem porodu najprej občutila utrujenost, mravljinčenje, vendar temu ni posvečala pozornosti, zdravnica pa je takoj posumila, da bi lahko šlo za multiplo sklerozo. Diagnozo je imela postavljeno v roku enega meseca. »Sprijazniš se ne. Naučiš se z njo živeti. Sprejmeš dobre in slabe stvari,« je povedala.
V UKC Maribor sestavljajo tim za multiplo sklerozo specialisti nevrologi za multiplo sklerozo, trenutno sta to dva specialista in dva specializanta, ki vodijo in usmerjajo zdravljenje, štiri medicinske sestre, fizioterapevt, ki se vključuje v obdobjih poslabšanja in morebitne hospitalizacije, ter psihologinja. Odvisno od težav, ki so pri posameznih pacientih v ospredju, se v obravnavo pacienta vključujejo še drugi specialisti, najpogosteje so to urolog, ginekolog ter drugi.
Melita Kokol, strokovni vodja zdravstvene nege Oddelka za nevrološke bolezni UKC Maribor
Melita Kokol, strokovni vodja zdravstvene nege Oddelka za nevrološke bolezni UKC Maribor
Pri Renati Žohar, bolnici in predsednici društva Spoznajmo multiplo sklerozo, so se simptomi pokazali na začetku študijskih let. »Kot da bi mi nekdo s koprivami hodil po roki,« jih je opisala.
Študentka Anamarija Ristič je diagnozo dobila pri trinajstih letih: »Začelo se je z bruhanjem, vendar zdravniki niso pomislili na diagnozo multiple skleroze, ker sem bila tako mlada. Po tem sem začela nerazločno govoriti, pojavil se mi je dvojni vid in povesila se je desna stran obraza.«
Globalni slogan svetovnega dne multiple skleroze je že drugo leto zapored Povezujem, povezujemo s ključnikom #MSpovezovanja. Slogan bo aktualen do leta 2022.
