Nova zdravila pomagajo, da se zbadajo le dvakrat na teden

Hemofiliki opozarjajo na sistemske vrzeli, saj za okužene s hepatitisom C že desetletja ni posluha, njihove gmotne in stanovanjske stiske pa rešujejo društva.
Fotografija: V Sloveniji ima po uradnih podatkih hemofilijo 229 ljudi; v svetu jih živi s hudo obliko bolezni 418.000, vseh hemofilikov je okrog 1,125 milijona. FOTO: Aleš Černivec
Odpri galerijo
V Sloveniji ima po uradnih podatkih hemofilijo 229 ljudi; v svetu jih živi s hudo obliko bolezni 418.000, vseh hemofilikov je okrog 1,125 milijona. FOTO: Aleš Černivec

Slovenski bolniki s hemofilijo, to neozdravljivo dedno boleznijo z motnjo strjevanja krvi, ob svojem svetovnem dnevu 17. aprilu ugotavljajo, da jim celo epidemija covida prizanaša bolj kot država. Medtem ko med hemofiliki niti na vrhuncu epidemije skoraj ni bilo okuženih, država za povračilo škode tistim, ki so se med zdravljenjem s transfuzijo okužili s hepatitisom C, niti po tridesetih letih ne želi slišati. Še zmeraj pa se zatika tudi s centrom za hemofilijo.
 
Status tega centra na UKC Ljubljana po dolgih letih še vedno ni urejen. Ko je že kazalo, da naj bi končno dobil sedež v stari pediatrični kliniki, se je zataknilo pri plačilu za kader, ki bo vnašal podatke in skrbel za register, smo izvedeli. Kot pravi Dominik Zver, predsednik društva Krvni bratje, bodo vztrajali tako s prepričevanjem pristojnih na ministrstvu za zdravje, da so do odškodnine za okužbo s hepatitisom upravičeni, kot s kritiko, da Slovenija potrebuje center za hemofilijo. Okrog dvesto Slovencev se je v preteklosti namreč okužilo s krvnimi pripravki iz človeške krvi, ki so jih izdelali v Zavodu za transfuzijo krvi; zanje ne želi zdaj nihče slišati. Nasprotno pa je okrog šestnajst hemofilikov, ki so se prav tako prek transfuzije okužili z virusom HIV, upravičenih do dosmrtne mesečne rente.



Dominik Zver, predsednik društva Krvni bratje. FOTO: Fb Dominik Zver
Dominik Zver, predsednik društva Krvni bratje. FOTO: Fb Dominik Zver
»S problematiko smo seznanili tudi ministra Poklukarja. Hkrati smo se obrnili še na varuha človekovih pravic. Zgodba se že predolgo vleče. Odnehali ne bomo, ker je to le še en primer, kako je država zatajila. Če so napake bile, jih je mogoče tudi popraviti. A še prej jih je treba priznati,« poudarja Zver. V svetu, konkretno v Angliji, so se »poprave krivic« hemofilikom že lotili. »Epidemija žal mnogim ustreza, ker lahko tovrstna vprašanja odrinejo. Toda tudi zdaj se pojavljajo podobna vprašanja. In se najbrž še dolgo bodo. Kaj bo z ljudmi, ki so se cepili in imajo posledice? Tudi njim bo enkrat treba odgovoriti. Nek mehanizem mora obstajati, da ti ljudje dobijo pomoč, da ne ostanejo na robu,« pravi Zver.
 

Vse več jih potrebuje pomoč


V zadnjem letu se je na socialnem robu znašlo še več hemofilikov, vse več jih je, ki iščejo pomoč. Tudi njih za zdaj bolj ali manj uspešno rešujejo društva. Zver pripoveduje o izkušnji Krvnih bratov: »Vzemimo primer hemofilika brez službe, v nedogled ne more biti na zavodu za zaposlovanje. Nima priznane dovolj velike invalidnosti, da bi prejemal invalidnino, ima pa nekaj premoženja, ki ga je treba vzdrževati. Ker ga ni nikjer v sistemu, je lani od države dobil natančno - nič evrov.« Krvni bratje imajo poseben program, v katerem lahko vsak zaprosi za enkratno socialno pomoč. Lani so jo razdelili desetim prizadetim v znesku tristo evrov.

Hemofilija v Sloveniji. INFOGRAFIKA: Mediade
Hemofilija v Sloveniji. INFOGRAFIKA: Mediade

 

Letos nova zdravila tudi pri nas


Hemofilija se pojavi pri enemu od 10 tisoč (tip A) oziroma pri enemu od 50 tisoč ljudi (tip B). V Sloveniji je po uradnih podatkih obolelih 229 ljudi; v svetu jih živi s hudo obliko bolezni 418.000, vseh hemofilikov je okrog 1,125 milijona. Letos so se tudi slovenski hematologi odločili za nova zdravila, ki so na trgu sicer že nekaj let. »Če smo se morali včasih zbadati vsak drugi dan, se zdaj dvakrat tedensko,« pravi Zver. Tomaž Faganel iz Društva hemofilikov Slovenije pa poudarja, da je bilo še pred 70 leti pričakovano trajanje življenje hemofilika komaj petnajst let, medtem ko lahko danes ob najsodobnejših in tudi v Sloveniji dostopnih metodah zdravljenja bolnik živi pričakovano dolgo in ustvarjalno življenje.


 

Fizioterapija šepa




V zadnjem letu je po Zverovi oceni zelo dobra tudi obravnava hemofilikov: »Ne samo, da so vsi operativni posegi potekali nemoteno in da so nas obravnavali prednostno, tudi zelo malo primerov covida je bilo med nami. Z izjemo enega so ga preboleli brez zapletov.« Še vedno pa šepa fizioterapija. »Sistem fizioterapevtske obravnave je zastarel. Hemofilik potrebuje fizioterapevta vsak teden, dobi pa deset obravnav eno za drugo. Res, da nam to veliko pomeni, a to je le enkratni dogodek. Mi pa se moramo razgibavati redno, vsak dan,« je kritičen Zver. Zato je tudi pri tem namesto države rešitev poiskalo društvo. Po novem si hemofiliki lahko na dom sposodijo napravo za razgibavanje kolen in kolkov po operaciji, ki so jo kupili s pomočjo donacije.



Kot pojasnjuje Faganel, je lahko zaradi pretežno notranjih, tudi spontanih krvavitev brez poškodbe, ogroženo življenje ali pomičnost hemofilika. Najpogostejše so notranje krvavitve v gibala, ki brez zdravljenja vodijo v trajne okvare sklepov z omejeno gibljivostjo vse do invalidnosti. Zato je gibanje pomembna preventiva pred najhujšim. Sicer pa sodobno zaustavljanje in preprečevanje krvavitev, dodaja Faganel, poteka z injiciranjem pripravkov posameznih strjevalnih faktorjev, pripravljenih iz krvne plazme ali izdelanih z rekombinantno tehnologijo, ki si jih najbolj ogrožene osebe po potrebi vbrizgavajo tudi same.

Komentarji: