»Hvala Sloveniji, ki ima veliko srce!«

Koper – Ana Jerak in Matteo Zudich, mlada starša 20-mesečnega Krisa iz Kopra, za katerega je minuli teden vsa Slovenija zbirala denar za zelo drago zdravilo iz ZDA, sta bila včeraj, ko sta stopila pred medije, vidno ganjena. »Hvala vsem, hvala Sloveniji, ki ima res veliko srce, in tudi vsem drugim, ki ste sodelovali,« je povedala mati, ki jo je premagal jok, a je nato pogumno nadaljevala. »Zdaj imamo upanje, da bomo našemu sinu lahko pomagali,« je dejala. Po zadnjih podatkih so v akciji za Krisa, ki jo je pripravilo dobrodelno društvo Palčica pomagalčica in dobrodelni škratki, zbrali več kot 3,7 milijona evrov.



Krisova starša zdaj čakata na navodila iz ZDA, kjer se bo predvidoma začelo dečkovo zdravljenje. O vseh nadaljnjih korakih jih bo obvestil otrokov zdravnik Damjan Osredkar, predstojnik nevrološkega oddelka na ljubljanski pediatrični kliniki, ki se je povezal z ameriškimi kolegi. Kris ima namreč redko dedno mišično-žilno bolezen, spinalno mišično atrofijo, ki naj bi jo novo zdravilo, na podlagi genske terapije (imenovano Zolgensma), ustavilo. Zdravilo so razvili v ZDA, v Evropi naj bi ga patentirali šele prihodnje leto. Cena zdravila znaša astronomskih 2,3 milijona evrov, in edini način, da bi ga Kris dobil, je samoplačniški, prejeti pa ga mora pred drugim letom starosti.

Denar še prihaja

»Takoj ko smo zbrali znesek, ki zadošča za nakup zdravila, smo ustavili dobrodelna nakazila po sms-sporočilih,« je dejala Larisa Štoka, predstavnica koprskega društva Palčica pomagalčica in dobrodelni škratki. Kljub temu se je denar na njihov račun še stekal, saj so različni dobrodelni dogodki še potekali oziroma je šlo za predhodno sklenjene donatorske pogodbe podjetij. Po zadnjih podatkih se je za Krisa na njihov račun nateklo več kot 3,7 milijona evrov in številka še ni končna.



»Smo majhno društvo, v katerem vsi delujemo kot prostovoljci, a tudi Slovenija je majhna in z majhnimi dejanji zmoremo veliko,« je poudarila Larisa Štoka. Ko je pred dobrim tednom, v ponedeljek zvečer, na facebooku objavila Krisovo zgodbo in prošnjo za pomoč, si niti v sanjah ni predstavljala, kaj je sprožila. Na njeno veliko presenečenje so že naslednji dan na račun društva nakazali 8000 evrov, v njenem razredu, kjer uči, pa so jo otroci pričakali s kovančki. Kmalu potem so jim pomagali športniki, tudi nogometaši, košarkar Luka Dončić in slovenski odbojkarji, ki so nastopili v evropskem finalu.

S Krisom zraslo društvo in Slovenija

»S tem ko je Krisova družina privolila v objavo njegove zgodbe, se je rodilo upanje tudi za druge otroke, ki jih imenujemo mali Krisi. Denar, ki smo ga zbrali za Krisa, bo prednostno porabljen za njegovo zdravljenje, a to zgodbo nameravamo nadaljevati. V tem času so nas prosili, da bi pomagali še drugim bolnim otrokom, med njimi je tudi deček Gal,« omenja Štoka.



Društvo, ki je bilo ustanovljeno šele julija letos, ima za seboj že nekaj akcij, ki so jih izvedli z zbiranjem zamaškov in starega papirja. Ko so pomagali bolni deklici, se je njena mati odločila, da bo manjši del denarja namenila še drugim pomoči potrebnim otrokom. »Veliko sem slišala o materi Ani, ki ima bolnega otroka, zato sem z njo vzpostavila stik. Kmalu se je izkazalo, da je Kris kandidat za novo zdravilo, za zagotovitev katerega bi morali stopiti skupaj v precej obsežnejši akciji,« je povedal. Odziv je bil neverjeten, z njim je zraslo društvo, ki je močno razširilo svojo člansko mrežo in tudi vsa Slovenija se je izkazala s svojo izjemno dobrodelnostjo.