Najprej palica, nato bergle, nazadnje voziček

Multipla skleroza: Bolezen se pojavi nenadoma, zbolevajo mlajše osebe, sproža jo menda tudi stres
Fotografija: Predsednik združenja za multiplo sklerozo Pavel Kranjc z boleznijo živi že 42 let. Foto Voranc Vogel
Odpri galerijo
Predsednik združenja za multiplo sklerozo Pavel Kranjc z boleznijo živi že 42 let. Foto Voranc Vogel

Ljubljana – Pred več kot 180 leti so v osrednjem živčevju bolnika zasledili »rjave madeže«, leta 1863 so bolezni dali ime, vzrokov niti učinkovitih zdravil zanjo pa do zdaj še niso odkrili. Gre za multiplo sklerozo; s to diagnozo v svetu živi 2,5 milijona ljudi, ima jo tudi 3500 Slovencev. Prizadene predvsem mlajše, eden močnejših sprožilcev naj bi bil stres.

»Preveliko poudarjanje stresa v zvezi z multiplo sklerozo (MS) me moti, saj bi se človek pri vsakem zdrsu lahko izgovarjal nanj,« pravi Pavel Kranjc, predsednik združenja za MS, ki z boleznijo živi že 42 let. »Prišla je dobesedno čez noč. Zjutraj sem si hotel natočiti mleko, a roka ni zdržala skodelice. Leva polovica telesa je odpovedala,« se spominja. Diagnozi sta sledila šok in faza zanikanja, nato sedem »normalnih« let. »A pri tej bolezni ni ozdravitve, zgolj potuhne se. Najprej te spravi na palico, nato na bergle in na koncu na invalidski voziček,« pripoveduje Kranjc.


Pijanci in gizdalini? Ne,»samo« bolni so




Multipla skleroza (MS) je v resnici nepredvidljiva, avtoimuna bolezen centralnega živčevja, pri kateri imunske celice napadejo mielinske ovojnice živcev. Podatki se zato prek živčevja ne prenašajo več, posledica so okvare vida, sluha, ravnotežja … »Odzivi okolja, češ da te zanaša zaradi pijače, zelo bolijo. Ali ko te vidijo sprehajati se s palico in ti očitajo, da se greš gizdalina iz Prešernovih časov. Tudi pri delodajalcih naletiš na ljudi, ki ne razumejo, da je hudo tudi, ko ni videti zunanjih znakov bolezni. Sam nisem bil veliko odsoten z dela, čeprav po vsakem zagonu ostane še kakšna težava več. A tudi z bolečino se je treba naučiti živeti. Ne odobravam jemanja konoplje, češ da lajša bolečine. Ljudje ne razmišljajo, kakšen vpliv ima na možgane, da je to samo omama,« pravi Kranjc.


Manj sonca, več multiple skleroze




Na nastanek MS vplivata spremenjen dedni zapis in okolje, pomembni dejavniki so tudi prehrana, higiena, urbano okolje, bolezen pa poslabšuje oziroma jo lahko po nekaterih domnevah izzove celo stres. To so že pred desetletjem z veliko gotovostjo trdili nizozemski strokovnjaki. Kranjc v stres ne verjame: »Kaj pa naj človek sploh šteje za stres? Sam sem levičar. Že pri šestih letih so me učili, da leva roka ni lepa, v šoli nisem smel pisati s 'ta grdo roko', v srednji šoli so rekli, da se ne trudim dovolj, v resnici pa so bila vsa orodja prirejena za desno roko. Morda so bili vse to stresi, a se o njih ni govorilo kot o stresih.«
Še vedno ostaja velika uganka povezava MS z zemljepisno širino, v kateri je oseba živela do petnajstega leta. Znano je le, da za MS manj obolevajo prebivalci v ekvatorialnem pasu oziroma obratno: MS je več na območjih z manj sonca in posledično manj vitamina D. Kolikšna količina vitamina D bi bila priporočljiva kot varovalni odmerek na območjih z manj sonca, stroka še ne zna oceniti.


Med bolečino in bistro glavo


Multipla skleroza marsikoga prikuje na invalidski voziček. FOTO: Arhiv Združenja Za Multiplo Sklerozo
Multipla skleroza marsikoga prikuje na invalidski voziček. FOTO: Arhiv Združenja Za Multiplo Sklerozo


»Z zdravili bolezni še ni mogoče pozdraviti, lahko pa jo učinkovito obvladujemo in upočasnjujemo njen razvoj,« je že večkrat poudarila dr. Alenka Horvat Ledinek z Nevrološke klinike ljubljanskega UKC. Še pred dvema desetletjema se je večina bolnikov upokojila kmalu po določitvi diagnoze, zdaj jih približno tretjina že dela poln delovni čas. MS je zdaj prijaznejša, kot je bila nekoč tudi zato, ker imajo oboleli več možnosti za terapijo. »Imamo pa še eno možnost,« dodaja Pavel Kranjc, »in sicer, da včasih opustimo kakšno tableto, po kateri glava ne dela, kot bi morala. Pri meni je trajalo pol leta, da je bolečina izzvenela. Od takrat je minilo enajst let. Res sem na vozičku, a imam vsaj bistro glavo.«

Komentarji: