V časih omejitev se oboleli za multiplo sklerozo kar dobro znajdejo
Zaradi covida bolniki z multiplo sklerozo niso zelo prikrajšani, blizu registracije pa je tudi prvo zdravilo pri nas za napredujoče faze bolezni.
Odpri galerijo
Multipla skleroza je tek na zelo dolge proge. FOTO: Jure Eržen/Delo
Ljubljana – Epidemija okužbe z novim koronavirusom je spremenila tudi življenje bolnikom z multiplo sklerozo. Tudi oni so se morali in se še vedno morajo prilagajati novim razmeram. To v Sloveniji velja za 3000 do 3500 obolelih. Natančnega števila obolelih z multiplo sklerozo namreč ne poznamo, saj sistem centralnega registra bolnikov pri nas še ni vzpostavljen.
Kot je v spletnem pogovoru v organizaciji STAkluba dejal predstojnik kliničnega oddelka za bolezni živčevja UKC Ljubljana Uroš Rot, gre skrb zdravnikov predvsem morebitnemu težjemu poteku bolezni, in ne toliko, ali bo bolnik z multiplo sklerozo (MS) zbolel za covidom-19. Multipla skleroza je sicer tek na zelo dolge proge. Kakorkoli se pri tej bolezni poudarja pomen zgodnje diagnostike in terapije, pri veliki večini diagnoza z nekajtedensko zakasnitvijo zaradi covida ne bi usodno vplivala na potek bolezni, zagotavlja dr. Rot in dodaja, da se tudi v časih koronavirusne bolezni na področju diagnostičnih preiskav dogajajo novosti: »Na nevrološki kliniki uvajamo določene nevrofilamente v likvorju, s čimer bomo bolje napovedali prognozo, blizu registracije pa je tudi prvo zdravilo pri nas za napredujočo MS.«
Sicer pa se število novoodkritih bolnikov z MS glede na lansko leto ne zmanjšuje. Dr. Rot poudarja, da je njihov cilj normalno življenje bolnikov z MS: »Z zdravili, ki so na voljo in ki še prihajajo, bo ta cilj dosežen pri še večjem deležu bolnikov.«
Vzrokov za to najpogostejšo bolezen centralnega živčnega sistema pri mlajših odraslih ne poznamo. In kot dodaja dr. Rot, ga za časa naših življenj žal najbrž tudi ne bomo.
Znano je, da za MS pogosteje obolevajo ženske in da je bolezen povezana tudi z geografsko širino. Rot pravi, da razlogov za to niti stroka ne zna dobro pojasniti, da pa MS povezujejo s spremenjenim življenjskim slogom, konkretno s pogostejšim kajenjem pri ženskah, kar so pokazale skandinavske študije.
Dejavniki tveganja za nastanek MS so genetske predispozicije in dejavniki iz okolja, ki vplivajo na nastanek vnetja. Z dostopno tehnologijo pa na srečo zgodnja diagnoza MS ni zelo velik problem. »Tudi ob slabši dostopnosti zaradi covida bolniki prehajajo v sistem normalno. Niso zelo prikrajšani. Je pa mogoče, da zaradi strahu pred okužbo človek zaradi mravljinčenja, denimo, v teh časih ne bo šel k zdravniku, avgusta pa bi morda šel …,« razlaga dr. Rot.
Strokovna vodja zdravstvene nege oddelka za nevrološke bolezni v UKC Maribor Melita Kokol priznava, da so bili v prvem valu prestrašeni, kot vsi: »Virus je bil nov, nismo poznali posledic. Zdaj vemo, da bolniki z MS niso nič bolj izpostavljeni novemu koronavirusu kot drugi, kar jih pomirja. Najbolj jih zanima, kako je z jemanjem zdravil za MS, če bi se okužili. Skrbi jih tudi, kako jih bodo obravnavali v primeru okužbe. Veliko pa je med njimi tudi čustvenih stisk.«
Nanje opozarja tudi Renata Žohar, predsednica društva Spoznajmo multiplo sklerozo, ki večino časa preživi v stikih z bolniki. Žoharjeva ugotavlja, da so se mnogi navadili živeti v »brezstičnih časih« oziroma komunicirati tudi prek videopovezav, komunicirati prek družbenih omrežij ali se preprosto klicati po telefonu. Nekateri pa se tovrstnim stikom še vedno izogibajo. »Naša bolezen je že sama omejitev, zato se v dodatnih omejitvah kar dobro znajdemo,« pravi Žoharjeva, ki se obenem sprašuje, kaj je v življenju bolnika z MS normalno. »Normalno je, kar človek ima in kar zmore. Preveč smo v stereotipih, da mora biti vse perfektno: da mora človek perfektno hoditi, da se mu ne sme zavrteti, se spotakniti … Dovolimo si biti malo drugačni in popolni po svoje,« poziva.
Med bolniki z MS je že običajno tudi več težav z depresijo. Kokolova se boji, da bo teh težav v času epidemije covida še več: »Dostopnost do specialistov je nekoliko otežena, tudi možnost rehabilitacije je prekinjena. Zato jim svetujemo, naj ne pozabijo na telesno aktivnost v naravi.« Še zlasti, dodaja, pa so dobrodošli tudi pogovori o bolezni tako s prijatelji kot v družini. MS namreč ni le bolezen posameznika, pravi, tudi svojci jo morajo razumeti.
Kot je v spletnem pogovoru v organizaciji STAkluba dejal predstojnik kliničnega oddelka za bolezni živčevja UKC Ljubljana Uroš Rot, gre skrb zdravnikov predvsem morebitnemu težjemu poteku bolezni, in ne toliko, ali bo bolnik z multiplo sklerozo (MS) zbolel za covidom-19. Multipla skleroza je sicer tek na zelo dolge proge. Kakorkoli se pri tej bolezni poudarja pomen zgodnje diagnostike in terapije, pri veliki večini diagnoza z nekajtedensko zakasnitvijo zaradi covida ne bi usodno vplivala na potek bolezni, zagotavlja dr. Rot in dodaja, da se tudi v časih koronavirusne bolezni na področju diagnostičnih preiskav dogajajo novosti: »Na nevrološki kliniki uvajamo določene nevrofilamente v likvorju, s čimer bomo bolje napovedali prognozo, blizu registracije pa je tudi prvo zdravilo pri nas za napredujočo MS.«
Sicer pa se število novoodkritih bolnikov z MS glede na lansko leto ne zmanjšuje. Dr. Rot poudarja, da je njihov cilj normalno življenje bolnikov z MS: »Z zdravili, ki so na voljo in ki še prihajajo, bo ta cilj dosežen pri še večjem deležu bolnikov.«
»Normalno je, kar človek ima in kar zmore. Preveč smo v stereotipih, da mora biti vse perfektno: da mora človek perfektno hoditi, da se mu ne sme zavrteti, se spotakniti … Dovolimo si biti malo drugačni in popolni po svoje.«
Renata Žohar
Renata Žohar
Vzrokov za to najpogostejšo bolezen centralnega živčnega sistema pri mlajših odraslih ne poznamo. In kot dodaja dr. Rot, ga za časa naših življenj žal najbrž tudi ne bomo.
Znano je, da za MS pogosteje obolevajo ženske in da je bolezen povezana tudi z geografsko širino. Rot pravi, da razlogov za to niti stroka ne zna dobro pojasniti, da pa MS povezujejo s spremenjenim življenjskim slogom, konkretno s pogostejšim kajenjem pri ženskah, kar so pokazale skandinavske študije.
Dejavniki tveganja za nastanek MS so genetske predispozicije in dejavniki iz okolja, ki vplivajo na nastanek vnetja. Z dostopno tehnologijo pa na srečo zgodnja diagnoza MS ni zelo velik problem. »Tudi ob slabši dostopnosti zaradi covida bolniki prehajajo v sistem normalno. Niso zelo prikrajšani. Je pa mogoče, da zaradi strahu pred okužbo človek zaradi mravljinčenja, denimo, v teh časih ne bo šel k zdravniku, avgusta pa bi morda šel …,« razlaga dr. Rot.
In kako se bolniki z MS odzivajo na epidemijo?
Kaj je normalno za obolelega z multiplo sklerozo? Normalno je, kar človek ima in kar zmore. FOTO: Yorgos Karahalis/Reuters
Strokovna vodja zdravstvene nege oddelka za nevrološke bolezni v UKC Maribor Melita Kokol priznava, da so bili v prvem valu prestrašeni, kot vsi: »Virus je bil nov, nismo poznali posledic. Zdaj vemo, da bolniki z MS niso nič bolj izpostavljeni novemu koronavirusu kot drugi, kar jih pomirja. Najbolj jih zanima, kako je z jemanjem zdravil za MS, če bi se okužili. Skrbi jih tudi, kako jih bodo obravnavali v primeru okužbe. Veliko pa je med njimi tudi čustvenih stisk.«
Nanje opozarja tudi Renata Žohar, predsednica društva Spoznajmo multiplo sklerozo, ki večino časa preživi v stikih z bolniki. Žoharjeva ugotavlja, da so se mnogi navadili živeti v »brezstičnih časih« oziroma komunicirati tudi prek videopovezav, komunicirati prek družbenih omrežij ali se preprosto klicati po telefonu. Nekateri pa se tovrstnim stikom še vedno izogibajo. »Naša bolezen je že sama omejitev, zato se v dodatnih omejitvah kar dobro znajdemo,« pravi Žoharjeva, ki se obenem sprašuje, kaj je v življenju bolnika z MS normalno. »Normalno je, kar človek ima in kar zmore. Preveč smo v stereotipih, da mora biti vse perfektno: da mora človek perfektno hoditi, da se mu ne sme zavrteti, se spotakniti … Dovolimo si biti malo drugačni in popolni po svoje,« poziva.
Multipla skleroza ni le bolezen posameznika
Med bolniki z MS je že običajno tudi več težav z depresijo. Kokolova se boji, da bo teh težav v času epidemije covida še več: »Dostopnost do specialistov je nekoliko otežena, tudi možnost rehabilitacije je prekinjena. Zato jim svetujemo, naj ne pozabijo na telesno aktivnost v naravi.« Še zlasti, dodaja, pa so dobrodošli tudi pogovori o bolezni tako s prijatelji kot v družini. MS namreč ni le bolezen posameznika, pravi, tudi svojci jo morajo razumeti.
