Potovanje bolnika z ALS: 7 jezer, 7 življenj
Dabiz Riaño iz Španije odkriva najlepša jezera v Evropi in širi zavedanje o redki in hudi nevrološki bolezni.
Odpri galerijo
Dabizu, Capiju in Oru sta se na delčku potovanja pridružila tudi prijatelja Jorge in Alba. FOTO: Jože Suhadolnik
Dabiz Riaño ima povsem vsakdanje sanje: potovati po Evropi. Kar ni vsakdanjega na njem, je ALS. Amiotrofična lateralna skleroza mu je v zadnjih desetih letih brezobzirno odvzela večino mobilnosti – ne pa tudi želje po premikanju. Tako je 45-letni Španec opisan na spletni strani 7lagos7vidas (7 jezer, 7 življenj), kakor se imenuje njegovo potovanje, med katerim obiskuje evropske države in počne to, kar mu je najljubše: kopa se v jezerih. In mimogrede širi zavedanje o bolezni, ki ga je prizadela. Te dni je v Sloveniji, prav danes bo svoj projekt predstavil v rehabilitacijskem inštitutu Soča.
Srečali smo se na Ljubljanskem gradu, dan pred tem, ko se je ekipa namenila okusiti svežino Podpeškega jezera. V gneči je bilo skupino popotnikov zelo lahko opaziti. Najprej je že kombi, ki je obenem domovanje Dabiza in njegovih spremljevalcev Capija in Ora (prvemu je ime Mbacke, drugemu Ruben, vendar ves čas uporabljajo le vzdevke), označen z logom njihovega potovanja, tudi nasmejanega Dabiza na invalidskem vozičku ni bilo mogoče spregledati, še najbolj pa je bilo opazno njihovo razpoloženje. Dobrovoljnost in šaljivost sta bili nalezljivi.
Tokrat s sabo niso imeli kamere, ki je sicer njihova stalna spremljevalka. O potovanju in Dabizu namreč pod okriljem uglednega španskega režiserja Joséja Luisa López-Linaresa in njegove produkcijske hiše pripravljajo dokumentarni film, ki bo občinstvu približal Dabizove sanje. Denar za izvedbo zbirajo tudi prek portala za množično zbiranje sredstev GoFundMe.
Dabiz Riaño je živel vsakdanje življenje obetavnega mladeniča. Rad je imel šport, zlasti nogomet, v Španiji je študiral okoljske vede in doktoriral z nalogo o uporabi satelitskih slik za okoljske aplikacije. Leta 2003 je dobil Fulbrightovo štipendijo za podoktorski študij v ZDA in tam nadaljeval raziskovanje. Zaljubil se je, poročil in z ženo dobil tudi posinovljenca, vse to je pred enajstimi leti okronala ponudba za raziskovalca na španski nacionalni raziskovalni agenciji. Le malo za tem je zaznal prve simptome, ki so nato vodili do diagnoze z zapletenim imenom: amiotrofična lateralna skleroza ali ALS. Star je bil 34 let.
Zveni dramatično, toda iz teh trenutkov sam ne dela drame. Vrnil se je v Španijo in še vedno sodeluje pri raziskavah v okviru omenjenega inštituta, predvsem pa se še vedno premika. Samo lani je potoval po Nikaragvi, Jamajki in ZDA ter med potjo izkoristil vsako priložnost, da je podoživel občutke svobodnega gibanja. To je v vodi. Tam ne potrebuje pomoči. Samostojno plava, ugotovil je, da lahko celo hodi, kajti v vodi mu noge lebdijo v koraku.
»V vodi se moje ovire spremenijo v prednosti. Ker so moje noge lažje, tudi lažje lebdim kot drugi ljudje. Tam se počutim kot astronavt. Prav tako v kombiju, ki je moja vesoljska ladja. Ko se zvečer priključim na respirator, je, kakor da bi bil na potovanju po vesolju,« je opisoval svoje vsakdanje občutke.
Vsako plavanje je zanj kot krst, kot novo življenje, in iz tega je nastal projekt, ki ga je poimenoval 7 jezer, 7 življenj: pustolovščina se začenja. Njegov cilj je pol leta potovati po Evropi in se okopati v sedmih najlepših jezerih ter na poti spoznati ljudi, ki se v vsakdanjem življenju spoprijemajo s podobnimi težavami.
Potovanje se je začelo junija, z nekaj zamude, saj je bilo treba ustrezno prilagoditi kombi, ki je zdaj opremljen z respiratorjem in dovolj močnim generatorjem za polnjenje baterij Dabizovega vozička. V njem so tri ležišča in vse druge pritikline, ki iz prevoznega sredstva delajo bivališče. Ko se v opisovanje vpleteta spremljevalca Capi in Or, je jasno, da je to tudi njihov začasni dom.
Sobivanje treh ljudi z različnimi značaji na tako majhnem prostoru je pravzaprav najzahtevnejši del potovanja, je dodal Dabiz, čeprav je bilo jasno, da morebitne nesporazume rešujejo s šalami. Ora je spoznal na univerzi kot del amaterske glasbene skupine; on je tudi glasbeni direktor dokumentarnega filma in avtor ene od pesmi, ki bo del spremljajočega albuma. Senegalca Capija je srečal prek sorodnikov. Kot mnogi priseljenci se je preživljal s prodajo različnih predmetov, s spremljanjem Dabiza pa je dobil tudi resno priložnost za delo in pridobitev dokumentov za bivanje. »Pomagamo drug drugemu,« je sklenil Dabiz.
Zdaj so že skoraj na polovici potovanja, ki se je začelo na Baltiku in se bo končalo na Balkanu. Veliko časa, skoraj tri tedne, so preživeli na Poljskem, zlasti na severu, kjer je veliko jezer, prav tako so se kopali na Slovaškem in Madžarskem. Iz Slovenije bodo odpotovali na Hrvaško, v Bosno, Črno goro in Albanijo.
V deželah spoznavajo njihove lepote, se kopajo v njihovih vodah, spoznavajo domačine in organizacije, ki skrbijo za ljudi z različnimi omejitvami. Najbolj ga je navdušila ureditev na Finskem, kamor so se odpravili na kratek izlet iz baltiških držav. Tam so se srečali s prijatelji in s predstavniki organizacije, ki si prizadeva za čim večjo neodvisnost ljudi z oviranostjo. Pri tem jih ne izločajo iz življenja, ampak življenjske razmere uspešno prilagajajo njihovim potrebam.
V Sloveniji se je že kopal v morju, v torek se je namakal v Podpeškem jezeru, konec tedna načrtuje izlet na Bled in v Bohinj. Danes bo svoj projekt predstavil na univerzitetnem rehabilitacijskem inštitutu Soča. Pri nas ima ALS približno 150 bolnikov, vsako leto odkrijejo okoli 50 novih primerov, je povedal dr. Blaž Koritnik, predstojnik kliničnega inštituta za klinično nevrofiziologijo na ljubljanski nevrološki kliniki, s katerim je Dabiz tudi stopil v stik.
»Njegov projekt se mi zdi naravnost čudovit. Zelo pomembno namreč je, da se o tej redki bolezni veliko govori in s tem širi zavedanje, saj so tako tudi možnosti za razvoj oskrbe boljše. Poleg tega je njegova zgodba navdihujoča in sporoča, da je treba živeti svoje sanje in si prizadevati za svoje cilje ne glede na omejitve.«
Pri tem je mnogo obolelim, tudi Dabizu, v navdih najbolj znani bolnik z ALS, angleški fizik Stephen Hawking, ki je umrl marca lani. Star je bil 76 let, bolezen so mu odkrili pri enaindvajsetih in mu pripisali samo dve leti življenja. Dabizovo vodilo je tudi Hawkingova misel: »Pred boleznijo sem se v življenju dolgočasil, potem pa sem spoznal, koliko stvari je še vredno narediti.«
Srečali smo se na Ljubljanskem gradu, dan pred tem, ko se je ekipa namenila okusiti svežino Podpeškega jezera. V gneči je bilo skupino popotnikov zelo lahko opaziti. Najprej je že kombi, ki je obenem domovanje Dabiza in njegovih spremljevalcev Capija in Ora (prvemu je ime Mbacke, drugemu Ruben, vendar ves čas uporabljajo le vzdevke), označen z logom njihovega potovanja, tudi nasmejanega Dabiza na invalidskem vozičku ni bilo mogoče spregledati, še najbolj pa je bilo opazno njihovo razpoloženje. Dobrovoljnost in šaljivost sta bili nalezljivi.
Potujejo s prilagojenim kombijem, ki je tudi njihovo prebivališče. FOTO: Jože Suhadolnik
Tokrat s sabo niso imeli kamere, ki je sicer njihova stalna spremljevalka. O potovanju in Dabizu namreč pod okriljem uglednega španskega režiserja Joséja Luisa López-Linaresa in njegove produkcijske hiše pripravljajo dokumentarni film, ki bo občinstvu približal Dabizove sanje. Denar za izvedbo zbirajo tudi prek portala za množično zbiranje sredstev GoFundMe.
Novo življenje
Dabiz Riaño je živel vsakdanje življenje obetavnega mladeniča. Rad je imel šport, zlasti nogomet, v Španiji je študiral okoljske vede in doktoriral z nalogo o uporabi satelitskih slik za okoljske aplikacije. Leta 2003 je dobil Fulbrightovo štipendijo za podoktorski študij v ZDA in tam nadaljeval raziskovanje. Zaljubil se je, poročil in z ženo dobil tudi posinovljenca, vse to je pred enajstimi leti okronala ponudba za raziskovalca na španski nacionalni raziskovalni agenciji. Le malo za tem je zaznal prve simptome, ki so nato vodili do diagnoze z zapletenim imenom: amiotrofična lateralna skleroza ali ALS. Star je bil 34 let.
Zveni dramatično, toda iz teh trenutkov sam ne dela drame. Vrnil se je v Španijo in še vedno sodeluje pri raziskavah v okviru omenjenega inštituta, predvsem pa se še vedno premika. Samo lani je potoval po Nikaragvi, Jamajki in ZDA ter med potjo izkoristil vsako priložnost, da je podoživel občutke svobodnega gibanja. To je v vodi. Tam ne potrebuje pomoči. Samostojno plava, ugotovil je, da lahko celo hodi, kajti v vodi mu noge lebdijo v koraku.
Tako lep dan je bil na Podpeškem jezeru. FOTO: osebni arhiv
»V vodi se moje ovire spremenijo v prednosti. Ker so moje noge lažje, tudi lažje lebdim kot drugi ljudje. Tam se počutim kot astronavt. Prav tako v kombiju, ki je moja vesoljska ladja. Ko se zvečer priključim na respirator, je, kakor da bi bil na potovanju po vesolju,« je opisoval svoje vsakdanje občutke.
Vsako plavanje je zanj kot krst, kot novo življenje, in iz tega je nastal projekt, ki ga je poimenoval 7 jezer, 7 življenj: pustolovščina se začenja. Njegov cilj je pol leta potovati po Evropi in se okopati v sedmih najlepših jezerih ter na poti spoznati ljudi, ki se v vsakdanjem življenju spoprijemajo s podobnimi težavami.
Pustolovščina se začne
Po Sloveniji bodo odkrivali Hrvaško, v Bosno, Črno goro in na koncu v Albanijo. FOTO: Jože Suhadolnik
Sobivanje treh ljudi z različnimi značaji na tako majhnem prostoru je pravzaprav najzahtevnejši del potovanja, je dodal Dabiz, čeprav je bilo jasno, da morebitne nesporazume rešujejo s šalami. Ora je spoznal na univerzi kot del amaterske glasbene skupine; on je tudi glasbeni direktor dokumentarnega filma in avtor ene od pesmi, ki bo del spremljajočega albuma. Senegalca Capija je srečal prek sorodnikov. Kot mnogi priseljenci se je preživljal s prodajo različnih predmetov, s spremljanjem Dabiza pa je dobil tudi resno priložnost za delo in pridobitev dokumentov za bivanje. »Pomagamo drug drugemu,« je sklenil Dabiz.
Zdaj so že skoraj na polovici potovanja, ki se je začelo na Baltiku in se bo končalo na Balkanu. Veliko časa, skoraj tri tedne, so preživeli na Poljskem, zlasti na severu, kjer je veliko jezer, prav tako so se kopali na Slovaškem in Madžarskem. Iz Slovenije bodo odpotovali na Hrvaško, v Bosno, Črno goro in Albanijo.
V deželah spoznavajo njihove lepote, se kopajo v njihovih vodah, spoznavajo domačine in organizacije, ki skrbijo za ljudi z različnimi omejitvami. Najbolj ga je navdušila ureditev na Finskem, kamor so se odpravili na kratek izlet iz baltiških držav. Tam so se srečali s prijatelji in s predstavniki organizacije, ki si prizadeva za čim večjo neodvisnost ljudi z oviranostjo. Pri tem jih ne izločajo iz življenja, ampak življenjske razmere uspešno prilagajajo njihovim potrebam.
Dabiz Riaño kljub bolezni živi svoje sanje. FOTO: Jože Suhadolnik
Konec tedna na Bled in v Bohinj
V Sloveniji se je že kopal v morju, v torek se je namakal v Podpeškem jezeru, konec tedna načrtuje izlet na Bled in v Bohinj. Danes bo svoj projekt predstavil na univerzitetnem rehabilitacijskem inštitutu Soča. Pri nas ima ALS približno 150 bolnikov, vsako leto odkrijejo okoli 50 novih primerov, je povedal dr. Blaž Koritnik, predstojnik kliničnega inštituta za klinično nevrofiziologijo na ljubljanski nevrološki kliniki, s katerim je Dabiz tudi stopil v stik.
»Njegov projekt se mi zdi naravnost čudovit. Zelo pomembno namreč je, da se o tej redki bolezni veliko govori in s tem širi zavedanje, saj so tako tudi možnosti za razvoj oskrbe boljše. Poleg tega je njegova zgodba navdihujoča in sporoča, da je treba živeti svoje sanje in si prizadevati za svoje cilje ne glede na omejitve.«
Najbolj znani bolnik z ALS je bil angleški fizik Stephen Hawking, ki je umrl marca lani. FOTO: Reuters
Pri tem je mnogo obolelim, tudi Dabizu, v navdih najbolj znani bolnik z ALS, angleški fizik Stephen Hawking, ki je umrl marca lani. Star je bil 76 let, bolezen so mu odkrili pri enaindvajsetih in mu pripisali samo dve leti življenja. Dabizovo vodilo je tudi Hawkingova misel: »Pred boleznijo sem se v življenju dolgočasil, potem pa sem spoznal, koliko stvari je še vredno narediti.«
ALS je ena najhujših nevroloških bolezni, ki se kaže z atrofijo mišic in spastičnimi znaki. Najpogosteje se pojavi med 40. in 60. letom starosti, pri moških bolj pogosto kot pri ženskah, in napreduje izjemno hitro. V povprečju oboleli preživijo le tri leta. »Bolezen je zelo heterogena, bolniki lahko živijo desetletja, so pa tudi zelo hitro napredujoči primeri, pri katerih že v nekaj mesecih pride do odpovedi dihanja. Učinkovitega zdravljenja še nimamo, največ obetajo možne genske terapije v prihodnosti,« je povedal Blaž Koritnik z ljubljanske nevrološke klinike. Za zdaj lahko tako največ naredijo s podporno terapijo, na primer olajšajo dihanje z aparati, v pomoč so tudi sodobne tehnologije, ki omogočajo komunikacijo z okoljem. Predvsem pa je zelo pomembna multidisciplinarna obravnava. »To pomeni, da sodeluje več strokovnjakov, kar izboljša kakovost življenja in ga podaljša. Ta način uporabljamo tudi pri nas,« je poudaril Koritnik. Pri tej hitro napredujoči bolezni je prav tako zelo pomembna hitra odzivnost, hitro iskanje morebitnih rešitev. Čakalne vrste so lahko v takih primerih, je dodal, katastrofalne za paciente. Bolnim je treba čim prej zagotoviti ustrezno in dolgotrajno oskrbo ter osebnega asistenta (ta možnost je na voljo tudi v Sloveniji), pri starejših bolnikih pa si sogovornik želi, da bi lahko strokovnjaki prišli tudi na dom.
