»Če nas nista pokopala HIV in hepatitis C, nas tudi covid-19 ne bo«

Bolniki s hemofilijo, pravijo v društvu Krvni bratje, koronavirusu niso izpostavljeni; 17. april je sicer dan 400.000 hemofilikov po vsem svetu.
Fotografija: Nekoč so se hemofiliki s krvnimi pripravki okužili, v primeru koronavirusa jih to ne skrbi. FOTO: Jure Eržen/Delo
Odpri galerijo
Nekoč so se hemofiliki s krvnimi pripravki okužili, v primeru koronavirusa jih to ne skrbi. FOTO: Jure Eržen/Delo

Ljubljana – Danes je svetovni dan bolnikov s hemofilijo, najbolj pogosto motnjo strjevanja krvi. Medtem ko slovenski hemofiliki, ki so se med zdravljenjem s krvnimi pripravki že pred tridesetimi leti okužili s hepatitisom C, še vedno čakajo na »popravo krivic«, pa koronavirusu, pravi Dominik Zver, predsednik društva bolnikov z motnjo strjevanja krvi Krvni bratje, niso posebej izpostavljeni. Da doslej ni bilo primera, ko bi se covid-19 prenesel s krvjo, potrjujejo tudi na ljubljanskem UKC.

»A vendar ostajamo na preži,« je v zadnjem poročilu o stanju epidemije koronavirusa na oddelku za hematologijo zapisal predstojnik dr. Samo Zver. Dominik Zver pa dodaja: »Pri nas se malo hemofilikov zdravi s krvnimi pripravki. Ti so virusno in toplotno obdelani, tako da ne prihaja do okužb, kot je bil to primer v preteklosti s hepatitisom C in virusom HIV. Med seboj se radi pošalimo, češ da nas nista pokopala ne HIV ne hepatitis C, torej nas tudi covid ne bo. Če nekoč hemofiliki pogosto niti dvajsetega leta niso doživeli, zdaj dočakajo pričakovano življenjsko dobo.«

Dominik Zver, predsednik društva Krvni bratje, se koronavirusa ne boji. FOTO: Fb Dominik Zver
Dominik Zver, predsednik društva Krvni bratje, se koronavirusa ne boji. FOTO: Fb Dominik Zver

 
Medtem ko v Sloveniji z motnjo strjevanja krvi živi 473 bolnikov –​ 205 hemofilikov tipa A, 24 tipa B, 186 je bolnikov s von willebrandovo boleznijo, 58 pa s pomanjkanjem drugih dejavnikov strjevanja –,  jih je v svetu 400.000. Zbolevajo predvsem moški, prenašalke so ženske. Na pet tisoč rojenih otrok moškega spola se rodi eden s hemofilijo A. Ta predstavlja 80 odstotkov vseh primerov te bolezni, povzroči pa jo pomanjkanje ali odsotnost aktivnosti beljakovine za strjevanje krvi – faktorja osem. Kar 75 odstotkov hemofilikov v svetu nima ustrezne zdravstvene oskrbe. Kako pa je pri nas? »V času sodobnih komunikacij imajo na voljo možnost uporabe aplikacije, ki omogoča spremljanje ravni faktorja v krvi, kar jim omogoča varno življenje tako pri vsakodnevnih opravilih kot pi športnih dejavnostih,« pravi Boštjan Jovan, predsednik Sekcije medicinskih sester in zdravstvenih tehnikov v hematologiji pri Zbornici zdravstvene in babiške nege – Zvezi.

Veliko dela nas še čaka: urediti status centra za hemofilijo in zagotoviti varnost podatkov v registru. FOTO: Aleš Černivec/Delo
Veliko dela nas še čaka: urediti status centra za hemofilijo in zagotoviti varnost podatkov v registru. FOTO: Aleš Černivec/Delo


Kdaj gensko zdravljenje? 




Hemofilike je po besedah Dominika Zvera mogoče zdraviti na štiri načine: konvencionalno – s preparati iz krvne plazme, s preparati, narejenimi s pomočjo biološkega inženiringa v laboratoriju, z novimi zdravili, tako imenovanimi monoklonskimi protitelesi, ki niso faktorji, temveč pomožni elementi pri strjevanju krvi, in z genskim zdravljenjem. Tudi zadnje ni brez omejitev. Z vektorji človeku vcepijo določen »virus«, ki se naseli v jetrih in prepriča celice, da začnejo proizvajati manjkajoči faktor. V Evropi ga že uporabljajo testno, pri nas ga morda lahko pričakujemo v letu ali dveh. Monoklonsko protitelo v Sloveniji po podatkih Zbornice - Zveze prejemata tudi dva otroka, trenutni rezultati zdravila pa so, pravijo, spodbudni.


 
Medtem ko na Zbornici ocenjujejo, da je register bolnikov s prirojeno motnjo strjevanja krvi pri nas dobro urejen, je Dominik Zver kritičen: »Ne samo da status centra za hemofilijo ni urejen in da ga v sistematizaciji UKC ni, moti nas tudi delo registra. Medtem ko se je zakonodaja glede varovanja osebnih podatkov zaostrila, register še vedno ne deluje po evropskih standardih. V Evropi imajo bolniki do njega dostop s kodami, mi podatke pošiljamo po elektronski pošti. Skrbi nas, da bi občutljive informacije o našem zdravljenju odtekale.«



V društvu Krvni bratje opozarjajo, da veliko odraslih hemofilikov živi na eksistenčnem robu. »Težko je dobiti primerno službo. Hemofiliki so vestni ljudje, pridni in delavni, svojega statusa ne izkoriščajo. Skrbimo zase, med epidemijo koronavirusa tudi za redno fizioterapijo, da smo fit in v formi in da tisti, ki delajo, delovno mesto ohranijo. Da jim nihče ne more očitati, da izkoriščajo svojo bolezen ali da so slabi delavci.«
 

Komentarji: