Listki in ekscelove tabele so preživeti
Onkološki inštitut Ljubljana je pred tremi leti v sklopu registra raka vzpostavil prvi nacionalni onkološki klinični register o kožnem melanomu, v katerem zbira podatke o bremenu raka pri posamezniku, ki jih medicinska stroka potrebuje za celostno obravnavo bolnika, to je od diagnoze do terapije in izida zdravljenja. Naš državni register raka je eden najboljših v svetu, prav tako še nikoli nismo bili tako blizu nacionalnemu registru za redke bolezni kot zdaj ... A še vedno nam manjka bistvo, ki se skriva v enotnem sistemu elektronske medicinske dokumentacije na primarni ravni.
Dokler ne bo poenotene elektronske kartoteke na primarnem nivoju, upanja ni.
Dr. Tadej Battelino
Listki in ekscelove tabele so preživeti, kako torej obvladati podatke, ki stroki pomagajo obvladovati bolezen? Odgovore so iskali v Klubu-STA. Predstojnik kliničnega oddelka (KO) za endokrinologijo, diabetes in bolezni presnove Pediatrične klinike Ljubljana dr. Tadej Battelino odgovarja: »Osnova je enoten elektronski karton na primarni ravni in na odprti platformi, čemur bi sledile vse naše bolnišnice. To bi bila lahko osnova za resen in učinkovit nabor podatkov, ki jih NIJZ zdaj zbira z veliko muko.«
Dr. Battelino zatrjuje, da je medicinska stroka glede kliničnih registrov dala že veliko število pobud odločevalcem, da so v državi tudi sogovorniki, ki znajo in želijo prisluhniti – to sta NIJZ in ministrstvo za zdravje –, da pa se zadeva ustavi pri zajemu podatkov in pri »večni vojni med interesi in ponudniki«, ki bi na javnem razpisu ponudili ustrezno in cenovno primerno oblikovan sistem elektronske medicinske dokumentacije na odprti platformi. Če bi želeli vzpostaviti register, bi moral vsak zdravnik družinske medicine vanj ročno vnašati podatke, dodaja: »To pa je nemogoče. Časovne obremenitve zdravnikov na primarnem nivoju so tako velike, da je od njih neetično pričakovati, da bodo polnili registre. Torej: dokler ne bo poenotene elektronske kartoteke na primarnem nivoju, upanja ni.« Kot primer dobre prakse navaja sistem EPIC, ki ga uporabljajo ZDA in številne evropske bolnišnice. Dr. Battelino meni, da bi podoben sistem znali vzpostaviti tudi v Sloveniji, težavo vidi v ceni – menda stane več deset milijonov evrov – in v nemoči ter neenotnosti politike, da bi tak projekt podprla.
Potrebujejo pet ljudi
Na oddelku za endokrinologijo sicer vodijo tretji najstarejši evropski register sladkorne bolezni, ki se začne v otroštvu. »Začelo se je s tabelo v ekscelu, danes je sistem znotraj informacijskega bolnišničnega sistema avtomatiziran, podatki se v register polnijo iz elektronske datoteke in se anonimno, skladno z dovoljenjem komisije za medicinsko etiko in informacijske pooblaščenke, nalagajo v evropski register. Ker ni prepisovanja, so podatki natančni in ažurni, vmesnih napak ni in za nas je manj dela,« pravi dr. Battelino. Glede uspešne zgodbe z registrom za redke bolezni, ki je v 2019 dobro startal, pa pravi, da manjka samo odločitev: »Platforma je pripravljena, treba je zaposliti le pet ljudi, ki bodo register profesionalno uredili.« Mesto registra je na NIJZ in ta je pripravljen, pravi.
Radi bi se povezali z registri drugih svetovnih klinik ter ob soglasju formirali mednarodno bazo podatkov, ki bi nam omogočila razvoj personalizirane medicine.
Dr. Bojan Vrtovec
Na kadrovske težave z registri in na informacijski sistem, ki bi podpiral večje število pacientov s srčnim popuščanjem, opozarja tudi predstojnik KO za kardiologijo ter vodja Centra za napredovalo srčno popuščanje in transplantacije srca UKC Ljubljana dr. Bojan Vrtovec. Vzpostavitev registrov bi po njegovem omogočila povezavo z registri drugih svetovnih klinik ter mednarodno bazo podatkov, s tem pa razvoj personalizirane medicine.
Že v UKC je več sistemov, ki med seboj ne komunicirajo, v državi je položaj še slabši. Slik iz ene ustanove se ne da pogledati v drugi, denimo, kar je ob razvoju digitalizacije nedopustno.
Dr. Damjan Osredkar
Registre za bolnike z živčno-mišičnimi obolenji in za epileptike vzpostavljajo tudi na KO za otroško, mladostniško in razvojno nevrologijo. Njegov predstojnik dr. Damjan Osredkar obžaluje, da registri pri nas še niso samoumevni, in takole opisuje težave: »Že v UKC je več sistemov, ki med seboj ne komunicirajo, v državi je položaj še slabši. Slik iz ene ustanove se ne da pogledati v drugi, denimo, kar je ob razvoju digitalizacije nedopustno.«
