Mali Kris jutri po zdravilo, ki vliva upanje
Devetnajstmesečni deček s spinalno mišično atrofijo odhaja v ZDA, zdravili ga bodo na kliniki UCLA v Los Angelesu.
Odpri galerijo
Mali Kris Zudich bo jutri že na poti v ZDA. Foto: M. Č.
Ljubljana – Devetnajstmesečni Kris Zudich bo jutri odpotoval v ZDA. Dečka s spinalno misično atrofijo bodo zdravili v kliniki UCLA (The University of California) v Los Angelesu.
Zgodba malega Krisa, ki se je dotaknila številnih ljudi, dobiva novo nadaljevanje. Deček, za katerega se je na transakcijskem računu društva Palčica Pomagalčica in dobrodelni škrati v kratkem času nabralo kar 3,98 milijona evrov, bo jutri s starši odpotoval v ZDA. Kot so sporočili iz društva, bo sredstva za letalski prevoz doniral poslovnež Miodrag Kostić (MK Group).
Za zdravilo na podlagi genske terapije, imenovano zolgensma, ki bi redko dedno mišično-žilno bolezen lahko ustavilo, v Evropi pa še ni registrirano, je klinika UCLA že poslala račun, in sicer v višini 2.234.031 ameriških dolarjev.
Zdravilo zolgensma, ki velja za revolucionarno in naj bi v enkratnem odmerku pozdravilo spinalno mišično atrofijo, je primerno le za otroke do drugega leta. Ameriška agencija za zdravila je njegovo uporabo odobrila maja letos.
Ker društvo Palčica Pomagalčica in dobrodelni škrati nima statusa humanitarne organizacije, so denar nakazali Zvezi prijateljev mladine Slovenije, da bi preprečili obdavčitev zbranih sredstev za bolnega dečka. Predvidoma bo v ZDA moral ostati od dva do štiri mesece.
Zgodba malega Krisa, ki se je dotaknila številnih ljudi, dobiva novo nadaljevanje. Deček, za katerega se je na transakcijskem računu društva Palčica Pomagalčica in dobrodelni škrati v kratkem času nabralo kar 3,98 milijona evrov, bo jutri s starši odpotoval v ZDA. Kot so sporočili iz društva, bo sredstva za letalski prevoz doniral poslovnež Miodrag Kostić (MK Group).
Za zdravilo na podlagi genske terapije, imenovano zolgensma, ki bi redko dedno mišično-žilno bolezen lahko ustavilo, v Evropi pa še ni registrirano, je klinika UCLA že poslala račun, in sicer v višini 2.234.031 ameriških dolarjev.
Zdravilo zolgensma, ki velja za revolucionarno in naj bi v enkratnem odmerku pozdravilo spinalno mišično atrofijo, je primerno le za otroke do drugega leta. Ameriška agencija za zdravila je njegovo uporabo odobrila maja letos.
Ker društvo Palčica Pomagalčica in dobrodelni škrati nima statusa humanitarne organizacije, so denar nakazali Zvezi prijateljev mladine Slovenije, da bi preprečili obdavčitev zbranih sredstev za bolnega dečka. Predvidoma bo v ZDA moral ostati od dva do štiri mesece.
