Skrb za ljubljeno osebo z neozdravljivo boleznijo je fizično in čustveno pogosto zelo zahtevna, oskrbovalci pa zaradi pomanjkanja podpore velikokrat doživljajo stres, tesnobo in izgorelost. Zato jim je treba zagotoviti usposabljanje in čustveno podporo, je pokazala analiza potreb neformalnih oskrbovalcev v jugovzhodni Sloveniji.

Pravica do paliativne oskrbe je temeljna pravica vsakega posameznika, a njeno uresničevanje v vsakdanji slovenski praksi še vedno ni samoumevno. Odvisno je od vzpostavitve mobilnih paliativnih enot v posameznih slovenskih regijah, ki se srečujejo z izzivom rednega financiranja in ustrezne kadrovske zasedbe. Mobilni paliativni timi trenutno delujejo v štirih splošnih bolnišnicah, poleg Jesenic še v Murski Soboti, Mariboru in Novem mestu, ki pa so financirani začasno. Neformalni oskrbovalci po Sloveniji pa so bolj ali manj prepuščeni sami sebi in svoji iznajdljivosti.

Izobraževanje za neformalne oskrbovalce

Na Fakulteti za zdravstvene vede Univerze v Novem mestu se je pravkar končal program izobraževanja za neformalne oskrbovalce, ki je potekalo v okviru polletnega projekta Integrirana mreža paliativne oskrbe in NVO 2022–2023, tega je sofinancirala EU iz Evropskega sklada za regionalni razvoj in RS. V 144.827,44 evra vrednem projektu partnerji, ki so Splošna bolnišnica Novo mesto, novomeška območna enota Slovenskega društva Hospic, območno združenje Rdečega križa Slovenije, Razvojni center Novo mesto, d. o. o., in omenjena fakulteta, želijo prispevati k vzpostavitvi paliativne oskrbe v tem delu Slovenije.

»Med oskrbo bolnega moža sem preprosto pozabila nase, moji napori so bili večinoma usmerjeni v zagotavljanje čim boljših in optimalnih razmer za umirajočega moža,« je povedala dr. Ljiljana Leskovic. FOTO: osebni arhiv

Programa izobraževanja za neformalne oskrbovalce, ki je potekal od 13. januarja do 6. marca, se je udeležilo 62 ljudi, na voljo pa bo deset videoposnetkov za neformalne oskrbovalce, ki bodo dostopni na spletni strani mobilnega paliativnega tima novomeške bolnišnice. Izobraževanje je vodila dr. Ljiljana Leskovic z novomeške zdravstvene fakultete, ki ima osebno izkušnjo z oskrbo umirajočega moža v domačem okolju. Pravi, da o smrti in umiranju pred svojo hudo izkušnjo ni razmišljala, še manj pa na glas govorila: »Večina misel na smrt in izgubo potiska globoko v podzavest, ko pa umira ljubljena oseba, bolečina postane resnična in tesnoba neizmerna. Med oskrbo bolnega moža sem preprosto pozabila nase, moji napori so bili večinoma usmerjeni v zagotavljanje čim boljših in nadvse optimalnih razmer za umirajočega moža.«

Pri tem je čutila neznansko stisko, ker je ostala sama doma z otroki in umirajočim možem: »Najbolj me je bremenilo, da nisem imela koga poklicati in vprašati za nasvet. Ko vas ljubljena oseba po boju z boleznijo zapusti, nastane praznina, življenje se vam obrne na glavo, sami ste, izčrpani od stalnih vsakodnevnih naporov, tako fizičnih kot psihičnih, ter slabo opremljeni z informacijami o pomoči, s katero bi lažje prebrodili to najtežjo preizkušnjo v življenju. Zato sem se odločila, da naredim vse, kar je v moji osebni in strokovni moči, da prispevam k opolnomočenju neformalnih oskrbovancev.«

Dostojanstveno ravnanje z umirajočimi

Veliko udeležencev izobraževanja že ima izkušnjo z oskrbovanjem svojcev, veliko jih je tudi prostovoljcev pri Slovenskem društvu Hospic ali Rdečem križu. Vprašali smo jih, kaj jim je najtežje pri pomoči svojcem, kje vidijo največje težave, na katerih področjih se počutijo najbolj nemočne in kje bi potrebovali več izobraževanja, navodil, informacij in podpore. Zanimalo nas je tudi, kaj pričakujejo od države oziroma zdravstvenega sistema, kako bi jim sistem lahko najbolje pomagal pri skrbi za svojca.

Jani Kramar, nekdanji prostovoljec, ki je zdaj zaposlen v društvu Hospic, največjo težavo vidi v neozaveščenosti ljudi: »Smrt smo izrinili iz svojega besedišča in iz svojih glav. A na stvari, ki nas čakajo, se moramo pripraviti. In tukaj vidim največjo pomanjkljivost. Smrt je treba vrniti v življenje in se pripraviti na dostojanstveno ravnanje s svojci, z vsemi umirajočimi.«

Ključna težava se mu zdi, da se umirajočega ne obravnava kot celovitega bitja. Poleg medicinskega je treba razmisliti še o drugih vidikih umiranja in smrti, o socialni, psihološki in duhovni podpori: »Na to smo pozabili, ker o smrti govorimo samo kot o medicinskem fenomenu. Vsi, ki delamo z umirajočimi, si želimo samo, da bi država jasno in glasno v sistem financiranja uvrstila tudi vsem dostopno paliativno oskrbo.«

Poleg pomoči za oskrbo bolnika neformalni oskrbovalci tudi sami potrebujejo podporo. FOTO: arhiv Dela

Alijani Guculovič, neformalni oskrbovalki in predsednici organizacije Rdeči križ Otočec, se zdi najtežje dobiti ustrezne informacije, odgovore, ko jih potrebuješ in ne veš, na koga bi se obrnil: »Ti potrebuješ pomoč takoj. Teh informacij je premalo, prav tako ponudb. Ko skrbiš za svojca, ni časa za iskanje vsebin, te bi morale biti zagotovljene na enem mestu. In dobro bi bilo seznaniti ljudi z njimi že vnaprej, kajti vsi se staramo oziroma sploh ni nujno, da zboli star človek. Potrebovali bi kraj, kamor bi se lahko obrnili po pomoč.«

Pravi, da je bila z izvedbo delavnice zelo zadovoljna, dobila je veliko informacij: Na tečajih Rdečega križa slišimo veliko koristnega, ampak ko tega ne potrebuješ, pozabiš. Zato morajo biti informacije na voljo, kot bodo na primer videoposnetki za neformalne oskrbovalce. Ugotavlja, da bo treba spremeniti odnos do starejših: »Država je kar malo pozabila na to. Politiki razpravljajo, a se skoraj nič ne premakne. Zato sem presenečena, da se lahko izobražujemo. Imela sem težave z očetom in nisem vedela, na koga naj se obrnem. Zato so takšne delavnice, videoposnetki, vzpostavitev hiše Hospic in paliativnega tima nujno potrebni.«

Hudo je, ko začutiš, da nimaš dovolj znanja

Marija Tomašič, neformalna oskrbovalka in prostovoljka pri Rdečem križu, pove, da ji je najtežje, ko se znajdeš v položaju, ko moraš negovati svojca, in vidiš, da nimaš dovolj znanja: »Potrebovali bi še več izobraževanj, več gradiva, da bi nam bilo lažje, ko se sami znajdemo v takšnem položaju ali ko drugim pomagamo kot prostovoljci. Že tako je zelo hudo, potem pa še ne veš, kako kaj narediti. Hrepenimo po novem znanju in odlično bi bilo, če bi delavnice še naprej izvajali.«

Neformalnim oskrbovalcem je najtežje, ko se znajdejo v razmerah, v katerih ne vedo, kako ustrezno ravnati. FOTO: Dejan Javornik/Delo

Paliativna oskrba se je šele dobro začela razvijati, pa vendar se ji zdi, da so potrebe po njej del vsakdanjika: »S tem se srečujemo vsak dan in zelo dobrodošlo bi bilo, če bi imela država več posluha za to. Sploh za nas prostovoljce, ki čutimo, da je potreb po paliativni oskrbi čedalje več. Potrebovali bi še hišo Hospic in dodatna izobraževanja.«

Različni načini podpore

Prof. dr. Karmen Erjavec, prorektorica za znanstvenoraziskovalno delo Univerze v Novem mestu, ki sodeluje pri projektu, k temu dodaja, da tudi Evropsko združenje za paliativno oskrbo (EAPC), ki je razvilo smernice za njeno zagotavljanje in se zavzema, da bi bila ta dostopna vsem bolnikom, ki jo potrebujejo, poudarja pomen timskega pristopa in povezanosti formalne in neformalne paliativne oskrbe.

»Združenje tudi opozarja, da poleg pomoči za oskrbo bolnika neformalni oskrbovalci tudi sami potrebujejo podporo. V Skandinaviji in na Nizozemskem obstajajo različni načini, kako lahko izvajalci paliativne oskrbe podpirajo neformalne oskrbovalce. Poleg čustvene podpore, kot sta svetovanje in podpora ob žalovanju, jim zagotovijo tudi nadomestno oskrbo, ki jim omogoči, da si vzamejo odmor in se napolnijo z energijo. Začasna oskrba lahko vključuje kratko namestitev bolnika v hospic ali drug socialnovarstveni zavod ali dodatno pomoč na domu usposobljenih oskrbovalcev,« še pravi.