Zakaj toliko neresnic o paliativni oskrbi?
Na Onkološkem inštitutu Ljubljana sem bil zaposlen od 1983 do 2021 kot internist onkolog, torej sem izvajal zdravljenje raka z zdravili. Ta zdravljenja se izvajajo z namenom ozdravitve ob diagnozi, ponavadi v kombinaciji s kirurgijo in/ali obsevanjem in ob ponovitvah bolezni, ko se bolezen razširi po telesu. Leta 1983 nam je uspelo pozdraviti 30 odstotkov bolnikov z rakom, ob mojem odhodu v pokoj pa jih pozdravimo še enkrat toliko – 60 odstotkov. Predstavljate si lahko torej, da je bil velik delež mojega zdravljenja podporno in paliativno zdravljenje, to je zdravljenje, ki blaži težave (paliativna oskrba) ob napredovali bolezni. V tem času je tudi to zdravljenje neverjetno napredovalo.
Izpostaviti in razjasniti želim naslednje pojme, ki se kot rdeča nit vlečejo skozi razprave o ZPPKŽ: zdravljenje z dvojnim učinkom, paliativna sedacija, paliativna oskrba v Sloveniji.
Zdravljenja z dvojnim učinkom
»Z morfijem človeku lajšajo bolečine, dokler v zadnjem stadiju ne dobi injekcije s prekomerno količino te snovi in – umre.« (Sobotna priloga, 20. maj 2023, Samousmrtitev pod žarometi in povečevalnimi stekli)
Morfinski preparati (najstarejši je seveda morfij) se v paliativni oskrbi, predvsem onkoloških bolnikov, uporabljajo najpogosteje. Čeprav gre za eno najstarejših zdravilnih učinkovin, lahko rečem, da je bil v času moje 40-letne kariere napredek pri zdravljenju bolečine in uporabi ter razvoju morfinskih preparatov neverjeten. Ob pravilni uporabi so ta zdravila varna. Običajno je, da s časom bolnik potrebuje vedno višjo dozo, ne samo zaradi bolj intenzivne bolečine ob napredovanju bolezni, temveč tudi zaradi prilagajanja morfinskih receptorjev.
Bolniki lahko morfinske preparate jemljejo na različne načine: v tabletah, prek kožnih nalepk, v injekcijah … Pravilno se predpisuje tako, da bolnik prejema najmanjši učinkujoč odmerek v obliki dolgo delujočih preparatov in ima sočasno predpisano tudi kratko delujočo obliko, ki jo uporabi po potrebi, če se pojavi prebijajoča bolečina. Odmerek kratkotrajno delujočega morfinskega preparata, s katerim se lajša prebijajočo bolečino, je jasno določen in predstavlja 1/6 dnevnega odmerka dolgo delujočega morfina. V klinični praksi to imenujemo rešilni odmerek. Če en odmerek ni dovolj, se ga po določenem času lahko ponovi.
Porabo rešilnih odmerkov kratko delujočega preparata je treba redno beležiti. Glede na število rešilnih odmerkov v enem dnevu nato določimo nov dnevni odmerek dolgo delujočega preparata. Velikost rešilnega odmerka je torej odvisna od bolnikovega dnevnega odmerka. Doziranje na tak način je dokazano varno in učinkovito. Nikakor pri tem ne moremo govoriti o t. i. dvojnem učinku zdravljenja, ki bi bilo za bolnika lahko usodno. Danes bolniki, ki umrejo ob tem, ko uporabljajo morfinske preparate po navodilih zdravstvenih delavcev, umrejo, ker so resno bolni, in ne zaradi morfinskih preparatov. Strokovna uporaba morfina omogoča smrt z manj bolečinami.
Pri vsem tem je bistveno, da poteka titriranje odmerkov, kot je opisano zgoraj, ter da so bolnik in njegovi svojci/skrbniki jasno poučeni o zdravilih, o bolezni, njenem predvidenem poteku, namenu in postopku zdravljenja, in se seveda z njim strinjajo. Če ni tako, lahko rečemo/trdimo, da je takšno ravnanje strokovno, moralno in etično sporno. Nekdo, ki o tem ni ustrezno poučen in čustveno prizadet opazuje to dogajanje, lahko morda res dobi vtis, da bolnik »dobi injekcije s prekomerno količino te snovi in – umre«.
V praksi je bolj pogosto prenizko doziranje odmerka morfina, morda tudi zaradi bojazni zloglasnega dvojnega učinka. To je seveda slabo, zdravilo tako nima ustreznega učinka, bolnik mu ne zaupa več, kar vodi v začaran krog in s tem do njegovega nepotrebnega trpljenja.
Druga plat je predoziranje. Če boste brskali po googlu, boste hitro ugotovili, da je morfij precej nenavadno zdravilo, saj maksimalni odmerek ni določen, kar je povezano, kot že omenjeno, s prilagajanjem morfinskih receptorjev. Dnevni odmerki pri bolnikih v paliativni oskrbi so zato lahko zelo visoki (a ne pri vseh) in se že aplikacija rešilnega odmerka sliši za nepoznavalca zelo visoka. Zato je pomembno, da v zdravljenju bolečine sledimo nacionalnim in svetovnim smernicam in da najtežje bolnike s kompleksnejšimi bolečinami obravnavajo specializirani timi za zdravljenje take bolečine. Prav je, da se zavedamo, da je področje izdajanja morfinskih preparatov v Sloveniji zelo strogo regulirano, dokumentirano in sledljivo, zatorej so zlorabe malo verjetne.
Iz izkušenj lahko rečem, da so vse uradne ustanove prej ovira kot rešitev za udejanjanje paliativne oskrbe v praksi. Zato predlagam, da se ustanovi delovna skupina, ki bo zahteve za paliativno oskrbo postavila v zavezujoč kontekst, nadzirala in spodbujala uvajanje v prakso, vanjo pa se poleg strokovnjakov vključi tudi laike (civilno družbo), ki izražajo interes, da se neznosno trpljenje v naši družbi zmanjša.
Namigovanja, da številni onkološki bolniki umirajo po načelu »zdravljenja z dvojnim učinkom«, in to celo brez vednosti ter privolitve bolnikov oziroma svojcev, pa me hudo prizadenejo tudi osebno, saj sem v moji 40-letni karieri onkološkim bolnikom predpisal nemalo morfinskih preparatov – nikoli z namenom škodovati, ampak pomagati tistim, ki so to potrebovali in so se s takim zdravljenjem strinjali. Nedvomno to prizadene tudi vse, žal preredke zdravstvene delavce v Sloveniji, ki delajo na področju paliativne oskrbe. Še bolj pa so taka zavajanja škodljiva za bolnike zaradi vzbujanja lažnega strahu in s tem tudi odklanjanja učinkovitega zdravljenja. Tako se tudi število bolnikov, ki neznosno trpijo, povečuje.
Paliativna sedacija
»V deliriju vas priklopijo na infuzijo, vam vnašajo učinkovino in v nekaj dneh človek umre. Običajno je bolnik takrat že nezaveden in ga ne morejo več prositi za dovoljenje …« (Sobotna priloga, 20. maj 2023, Samousmrtitev pod žarometi in povečevalnimi stekli)
Koliko je resnice v tem zapisu? Vsekakor to nima nobene povezave s paliativno sedacijo, ki jo pozna ter opredeljuje in uporablja paliativna medicina.
Paliativno sedacijo Evropska zveza za paliativno oskrbo definira kot nadzorovano uporabo zdravil za doseganje stanja zmanjšane zavesti ali nezavesti, s katero olajšamo neznosno trpljenje zaradi neobvladljivih simptomov in je etično sprejemljiva za bolnike, družino in zdravstvene delavce.
Bistveni sta torej informirana privolitev bolnika in seznanitev svojcev/skrbnikov s postopkom, vse ostalo pa ni paliativna sedacija. Uporablja se pri simptomih, ki jih z razpoložljivim znanjem, zdravili in postopki žal današnja medicina še ne more obvladati. Brez ustrezno razvite in dostopne specializirane paliativne oskrbe bo teh neobvladljivih simptomov in s tem nevzdržnega trpljenja žal neprimerno več. Brez razvite in dostopne paliativne oskrbe pa tudi ni mogoče strokovno in etično izvajanje paliativne sedacije. Mislim, da s tem lahko razumemo, da je v Sloveniji pogoj za zmanjšanje neznosnega trpljenja in tudi strahu pred tem trpljenjem visoko razvita in dostopna paliativna oskrba, ki trenutno žal (še) ni dostopna vsem, ki jo potrebujejo.
Pri sedanjih stanjih v paliativni oskrbi, kjer je sedacija bolnika del ustrezne strokovne obravnave, ne gre za paliativno sedacijo. Tak primer je zgoraj citirana trditev. Za zdravljenje delirija so opredeljene jasne smernice doziranja. Gre za podobno situacijo, ki sem jo opisal zgoraj na primeru morfija, le da gre tu za drugo zdravilo. Poleg tega so akutna stanja v paliativni oskrbi, ki žal niso redka, še en razlog za to, da bi morala biti strokovna paliativna oskrba dostopna vsem, saj te situacije ZPPKŽ in njemu podobni zakoni ne rešujejo.
Paliativna oskrba v Sloveniji
»Ponosni smo, da je razprava ZPPKŽ povzročila tolikšno promocijo paliativne oskrbe, kot je ta doslej še ni doživela. Primer Nizozemske kaže, kako močno se je po zakonski uvedbi PPKŽ izboljšala paliativna oskrba.« (Sobotna priloga, 12. avgust 2023)
Promocijo paliativne oskrbe so strokovnjaki, ki uvajajo paliativno oskrbo v prakso, poimenovali palilalija (palilalíja -e ž nehotno ponavljanje besed ali stavkov pri govorjenju sin. palinfrazija. Vir: Slovenski medicinski slovar). Pojem ima za uvajanje paliativne oskrbe izrazito slabšalni pomen in je eden glavnih razlogov za nedostopnost paliativne oskrbe in neznosno trpljenje. Pomeni samo besedičenje, nič »akcije« (all talk and no action). Je nasprotje paliaktivi, ki postavlja naslednje zahteve: 1. Vsaka bolnišnica z enoto intenzivne terapije ima specializiran tim in enoto za paliativno oskrbo; 2. Vzpostavljeni so timi za izvenbolnišnično paliativno oskrbo (tim družinskega zdravnika, mobilne enote, hospic …); 3. Vsaka fakulteta za zdravstvene delavce ima v svojem učnem programu umeščen predmet paliativne oskrbe. Zelo malo od teh točk bi lahko odkljukali za Slovenijo, kljub obsežnim »copy paste« prepisom s spletnih strani in sprejetih dokumentov o organizaciji paliativne oskrbe v Sloveniji (Sobotna priloga, 13. avgust in 12. julij 2022). Palilalija velja tudi za dokumente!
Seveda ne trdim, da v Sloveniji ni paliativne oskrbe. Nasprotno, lahko rečem, da se področje intenzivno razvija. Še najbolj je razvito v onkologiji, čeprav bi bilo prav, da se razvija enakomerno za vse bolnike, ki jo potrebujejo. Ne bom našteval vseh, ki so k temu prispevali, ker bi koga izpustil, in to ne bi bilo prav, se jim pa vsem zahvaljujem za opravljeno delo in jih še naprej pri tem podpiram. Trdim lahko celo, da se je paliativna oskrba v Sloveniji od 1. aprila 2002, ko je stopil v veljavo Termination of Life on Request and Assisted Suicide Act na Nizozemskem, relativno neprimerno bolj izboljšala kot na Nizozemskem. Močno pa dvomim, da je ta nizozemski zakon kaj vplival na razvoj paliativne oskrbe pri nas.
Zaključek
Namen tega zapisa je, da se v sklopu razpravljanja o evtanaziji dejansko naslovi osnovno področje, ki omogoča dostojanstvo vseh, ki neznosno trpijo, in skrajša čas tega trpljenja – to je izboljšana dostopnost paliativne oskrbe v Sloveniji. Kot razumem, je ta želja tudi osnova za pobudo ZPPKŽ. Upam, da je iz zapisanega jasno, da brez dostopne, visoko strokovne paliativne oskrbe ta zakon tega trpljenja ne bo bistveno ublažil.
Namigovanja, da številni onkološki bolniki umirajo po načelu »zdravljenja z dvojnim učinkom«, in to celo brez vednosti ter privolitve bolnikov oziroma svojcev, pa me hudo prizadenejo tudi osebno, saj sem v moji 40-letni karieri onkološkim bolnikom predpisal nemalo morfinskih preparatov – nikoli z namenom škodovati, ampak pomagati tistim, ki so to potrebovali in so se s takim zdravljenjem strinjali.
Ne želim, da bi ta zapis uvrstili na dolg seznam pod oznako Palilalija. Ker sem aktivno sodeloval pri državnem programu obvladovanja raka, ki vključuje tudi paliativno oskrbo onkoloških bolnikov (v letih med 2010 in 2021 sem bil glavni koordinator), in leta 2010 pri oblikovanju akcijskega načrta državnega programa paliativne oskrbe, razmere pri nas dokaj dobro poznam. Želja in potreba po ureditvi tega področja ostajata le pri peščici posameznikov, ki s temi bolniki delajo, ter bolnikih, ki trpijo, in njihovih svojcih. Zato ni kritične mase zagovornikov za ureditev tega področja, ki se v bistvu tiče vseh nas – tudi zato, ker gre za temo, ki jo moderna družba potiska na stran.
Iz izkušenj lahko rečem, da so vse uradne ustanove prej ovira kot rešitev za udejanjanje paliativne oskrbe v praksi. Zato predlagam, da se ustanovi delovna skupina, ki bo zahteve za paliativno oskrbo postavila v zavezujoč kontekst, nadzirala in spodbujala uvajanje v prakso, vanjo pa se poleg strokovnjakov vključi tudi laike (civilno družbo), ki izražajo interes, da se neznosno trpljenje v naši družbi zmanjša. To je seveda povsem moje mnenje. Trenutno je na ministrstvu za zdravje že podana pobuda za ustanovitev take skupine, ki bo bistveno bolj učinkovita, če bo multidisciplinarna in bo vključila tudi iskrene zagovornike pravic trpečih bolnikov izven področja zdravstva.
Prof. Branko Zakotnik, specialist internist onkolog
