Vsako leto v Sloveniji za rakom zboli povprečno od 80 do 90 otrok, med njimi jih od 15 do 20 zaradi zdravljenja potrebuje oziroma si želi lasuljo. Donedavna otroci pri nas niso mogli dobiti brezplačnega lasnega nadomestka, zadnjih pet let pa to možnost imajo.

Prizadevanjem Brigite Smrekar, mame deklice Mije, ki je prebolela levkemijo, se je letos ob pomoči društva študentov medicine pridružilo skoraj 30 frizerskih salonov po državi. V njih zbirajo dolge lase in jih pošiljajo Smrekarjevi, ona pa angleški fundaciji Little Princess Trust, kjer po željah mladih, zlasti onkoloških bolnic, izdelajo prav takšno lasuljo, kot si jo želijo.

»Ponavadi si želijo čim bolj podobne barve in oblike, kakršni so bili njihovi lasje, detajle po njihovih željah nato dokončam jaz. Redkokatera si zaželi kaj drugega, čeprav bi si lahko, glede na to, da je to običajno začasni pripomoček. Spominjam se, da sem lasuljo za dekle, ki je prej imela skodrane lase, tudi trajno nakodrala. Sicer pa sem v skoraj petih letih naročila le eno lasuljo za fanta,« pripoveduje Brigita Smrekar iz Kamnika. Projekt, ki ga je začela sama, nadaljuje v okviru inštituta Zlata pentljica. Ona je tudi tista, ki bolnicam, ki si želijo lasuljo, premeri glavo, in ko izdelek prispe, ga postriže na želeno obliko in dolžino.

Vsak teden prejme od enega do pet čopov las, donacije se povečajo zlasti pred poletjem in na začetku septembra, ko se marsikatero dekle ali ženska odloči za večjo spremembo, veliko strank si je lase v dober namen ostriglo tudi v njenem salonu. Ker je projekt prerasel njene zmožnosti, poleg tega pa je razmišljala, kako bi dobrodelno delovanje razširila po Sloveniji, je sprejela pomoč študentov medicine, ki so v akcijo zbiranja pritegnili frizerske salone še po drugih krajih. Tako se tisti, ki želijo darovati lase, lahko postrižejo bliže svojemu domu.

Frizerka Brigita Smrekar je lase za mlade onkološke bolnike začela zbirati že leta 2019, leto pozneje se je povezala z britanskim skladom Little Princess Trust. FOTO: Marko Feist

»Pri projektu gre za ozaveščanje širše javnosti o raku in možnosti pomoči, pri mojih prizadevanjih pa je v ospredju ozaveščanje o tem, kakšne možnosti imajo bolniki za pridobitev lasulje, šele nato zbiranje las,« je poudarila sogovornica. V petih letih je v Anglijo poslala okoli 300 kilogramov las, za naslednjo pošiljko je že pripravljenih 50 kilogramov novih, dodaja.

Njena hči lasulje ni potrebovala

Začelo se je s hčerkino boleznijo; za levkemijo je zbolela pri sedmih letih in izgubila lase. Kljub temu da jih je pogrešala, so ji doma vlili dovolj samozavesti, da je lepa tudi brez njih, kar je sprejela in lasulje ni potrebovala. »Dokler so otroci v bolnišnici, na oddelku s sebi enakimi, običajno s tem nimajo težav. So pa nekatere deklice, zlasti najstnice, zelo navezane na lase. Ko pridejo med vrstnike, kjer so vsa dekleta urejena, naličena, z lepimi lasmi, jim je zelo težko.

Že tako so odrezane od običajnega življenja in še vizualno drugačne, zato je pomembno, da lahko dobijo lasni nadomestek iz naravnih las, če si tega želijo. V pogovorih z otroki in mladostniki sem slišala kar nekaj zgodb, kako so jih zaradi videza napadali v šoli, tudi mojo Mijo so spraševali, zakaj je fantek z oblekico, kar je sicer v primerjavi s starejšimi otroki kar dobro prenesla,« pripoveduje o svojih izkušnjah.

Z darovanimi lasmi so pri fundaciji Little Princess Trust v dvajsetih letih delovanja z lasuljami pomagali že 18.000 mladim bolnikom. FOTO: arhiv Little Princess Trust

Leta 2019 je odprla svoj frizerski salon in začela z zbiranjem las. Po neuspešnem iskanju morebitnega izdelovalca lasulj za bolne otroke pri nas se je leto zatem povezala z Little Princess Trustom iz Anglije. Brez pričakovanj jim je napisala pismo, v katerem se je predstavila kot Mijina mama in navedla nekaj podatkov o številu mladih onkoloških bolnikov v Sloveniji.

Takoj so bili za sodelovanje, sama pa se je odločila, da bo pomagala z zalogo las, saj ti na trgu niso poceni. Strošek izdelave lasulje je okoli 700 britanskih funtov (830 evrov), zanjo pa je potrebnih 18 čopov las dolžine 40 centimetrov, kar pomeni, da mora prav toliko oseb darovati lase.

Odtlej lahko vsi otroci in mladostniki do 24. leta, ki so zboleli za rakom in so v obdobju aktivnega zdravljenja, pri njej naročijo lasuljo po svojih željah. Nanjo je treba čakati od dva tedna do mesec dni. Ko je bil leta 2022 ustanovljen inštitut Zlata pentljica – otroci z rakom, v katerem Mija aktivno sodeluje, je tudi sodelovanje z Little Princess Trustom prešlo pod okrilje inštituta. Predlani so Brigiti Smrekar podelili častni naziv, s čimer je postala edina ambasadorka sklada zunaj Anglije, obiskali pa so tudi njen frizerski salon.

Izguba las – izguba identitete

Kot pojasnjuje pediatrinja onkologinja z ljubljanske pediatrične klinike Simona Ivančan, lasje oziroma frizura niso samo okras, ampak del osebne integritete, identitete in prepoznavnosti. Izguba je že za odraslega težka, zunanji videz pa postane pomemben tudi za otroke, ko se začnejo zavedati samega sebe. Z odraščanjem otrokov oziroma mladostnikov videz spremlja še čustvena komponenta, zato je izguba las v najstniških letih še hujša, saj je takrat samopodoba zelo pomembna.

»Sicer pa je izguba las od primera do primera različna, eni jih hitro izgubijo, drugi le delno, v 99 odstotkih gre za prehodno stanje, redko pa je lahko tudi trajna; imeli smo že takšne primere. Vsakomur ponudimo pogovor, če je treba, še psihološko podporo, ter jih seznanimo z možnostjo brezplačnega lasnega pripomočka,« pravi sogovornica.

Nekateri s tem nimajo velikih težav in nosijo kapice, drugi si želijo biti, kakršni so, nekateri pa z veseljem vzamejo lasuljo in jo uporabljajo zgolj občasno, denimo za skupinsko fotografiranje, poseben dogodek, maturo, valeto, birmo in podobno. Zaželeno je, da je lasulja izdelana iz naravnih las, še dodaja, saj je pristnejša, lažje jo je oblikovati, kajti naravni lasje niso tako togi ter se prilagajajo oziroma odzivajo na vlažnost v zraku. Pod njo je tudi manj vroče kot pod sintetično.

Kako to, da se zanjo odloči le približno četrtina mladih bolnikov? »Zelo redko se zanjo odločijo fantje, nekatera dekleta jo sicer imajo, a je ne uporabljajo, bodisi ker jim je pod njo vroče bodisi ker se z njo same sebi zdijo tuje. Mislim, da je za mnoge odločilna naša psihološka podpora, pri kateri jim skušamo pojasniti, da izguba las ni nekaj, kar bi bilo treba skrivati, mnogi to vzamejo kot začasno stanje oziroma del zdravljenja.

Ponotranjijo, da s tem ni nič narobe in da je vsakdo od nas unikaten takšen, kakršen je, četudi začasno brez las, da je to stanje večinoma prehodno in da bodo potem lasje spet zrasli. Vedno si tudi ne želimo biti podobni drugim. Po drugi strani pa marsikomu lasulja veliko pomeni zlasti v trenutkih, ko nočejo izstopati, pa četudi je to prvih 10 minut, ko pridejo v razred,« povzema opažanja zdravnica.

A kljub temu se zdi, da je izguba las v družbi še vedno tabu. »Da. Čeprav je družba v tem pogledu vse bolj ozaveščena, je ob izgubi las večinoma prisoten strah pred hudo boleznijo, kot je rak pri otrocih. Zato je še bolj umestno ozaveščanje, da je ta bolezen med nami, da so med nami otroci, ki so zboleli, pa tudi, da poznamo ustrezno zdravljenje in da imajo bolni prav tako kot zdravi svoje potrebe in želje,« še poudarja. Pomembno je zlasti, da ne prenehajo polno živeti ter da ne prenehajo skrbeti za svojo zunanjost, še pomembneje pa, da je ta zunanjost takšna, kakršno si sami želijo.

Največkrat tisti, ki bi se tako ali tako postrigli

Akciji, ki je prerasla v vseslovensko, se je med drugim pridružila lastnica mariborskega frizerskega studia TU Tanja Urbas. Da bi čim bolj pomagali otrokom, glas o njej nenehno deli na družabnih omrežjih. Meni, da bi bil odziv strank lahko večji. Doslej se ji je javilo pet darovalk, v teh dneh je svoje lase darovala deklica, stara devet let, ki si je želela krajše frizure, in ko ji je povedala za akcijo zbiranja, je bila takoj pripravljena pomagati. Tudi prihodnji teden se je naročila deklica, še osnovnošolka, ki se je odločila, da se ostriže, zato da bo pomagala kakšni bolni punčki.

Projektu se je pridružilo že skoraj 30 frizerskih salonov po vsej Sloveniji. FOTO: arhiv Tanje Urbas

»Ena od mojih strank se postriže enkrat na leto. Ima zelo goste in močne lase in pred poletjem ji je lažje s krajšimi. Še dve stranki sta si jih tako ali tako nameravali skrajšati, ena dolgolaska pa se je za to odločila zaradi tega projekta. In če se nekdo odloči storiti nekaj za dober namen, se mi zdi, da moram nekaj prispevati tudi sama. V tem primeru podarim brezplačno striženje,« je povedala sogovornica.

Na seznamu najdemo tudi ljubljanski salon Frida. Lastnica Nataša Urbančič Eržen je za prizadevanja Brigite Smrekar izvedela že pred leti, saj je bila njena nekdanja sodelavka, kot opaža, pa marsikdo, ki bi želel donirati lase, hitro ugotovi, da ima prekratke. »Fant se je odločil za donacijo, ker se je las naveličal in se jih je namenil odrezati, zraven pa je naredil še dobro delo. Sicer pa kdor je doslej poizvedoval o tem, kaj storiti z dolgimi lasmi, je običajno spraševal, kje in za koliko bi jih prodal,« je povedala sogovornica, ki se ji zdi pomembno podpirati projekt in narediti nekaj dobrega za bolne otroke.