Je o hudi bolezni in vsem, kar je povezano s tem, da jo s pomoč­jo sodobne medicine premagaš, mogoče pisati, če je nisi prebolel? Ne. A kako se izviti iz risa, ki zanima le nehote vpletene, bolnike, preživele in njim ljube, zdravnike in druge v socialnem oziroma zdravstvenem aparatu države? Ameriška pesnica in esejistka Anne Boyer na taka in drugačna vprašanja odgovarja v knjigi razmišljanj o raku, za katero je prejela Pulitzerjevo nagrado.

Anne Boyer v knjigi s kratkim naslovom The Undying (v slovenskem prevodu Miriam Drev, ki ga je izdala založba Umco, je več kot smiselno izbran izraz Trdoživa) postreže z dolgim podnaslovom, ki domet njenih uvidov pomembno širi: Razmišljanje o sodobni bolezni – bolečina, ranljivost, umrljivost, zdravstvo, umetnost, čas, sanje, podatki, izčrpanost, rak, nega. Vsakršne morebitne bralčeve zadržke o tem, komu je knjiga, ki popisuje njen boj z rakom dojke, pravzaprav namenjena, odpravi z jasnim stališčem: »Nič, kar sem napisala tukaj, ni namenjeno celim in zdravim, in če bi bilo tako, tega sploh ne bi napisala. Kdor ni bolan zdaj, je bil bolan kdaj prej ali pa bo kmalu zbolel.«

Zapleteno vprašanje oblike

Pri tem je avtorica, ki so ji agresivno obliko raka dojke diagnosticirali pri enainštiridesetih, seveda ameriško neposredna, v njenem pisanju ni nikakršne cenene heroičnosti, ampak vse drugo. Morda so nekateri ocenjevalci onkraj Atlantika malce pretiravali z mnen­jem, da je pesnica in profesorica iz Misurija napisala za zdajšnje stoletje primerno različico eseja Bolezen kot metafora, kot ga je konec sedemdesetih let prejšnjega stoletja ponudila Susan Sontag, vsekakor pa je njena knjiga, ki si je priborila Pulitzerjevo nagrado za najboljšo stvarno knjigo, precej več kot zgolj spominsko delo o preživetju hude bolezni.

Že v uvodu poskrbi za svojevrst­no kontekstualizacijo: »Če je le malo bolezni, ki so s svojimi posledicami tako katastrofalne za ženske, kot je to rak dojke, je še celo manj takšnih, pri katerih bi bilo trpljenje tako vseobsežno. Te muke ne zajemajo zgolj bolezni sàme, temveč tudi tisto, kar je zapisano oziroma ni zapisano o njej, in zagato, ali naj bi sploh pisali o njej ali ne in kako. Rak dojke je bolezen, ki se kaže kot zapleteno vprašanje oblike.«

A pri tem gre tudi za sprejemanje neznosnega paradoksa: »Ko imaš raka, moraš tisto, kar se razrašča v tebi, sčasoma doumeti kot nekaj, kar si ti in hkrati nisi ti; kar si ti, je pa tudi neka stvar, ki jo bodo, če bo šlo vse po sreči, odstranili iz tebe. V teh okoliščinah ljubezen do sebe po vsem sodeč zahteva, da ljubiš raka v sebi in ga kot nekaj, kar te ogroža, obenem sovražiš.«

Tragičen kos pohištva

Pisati o knjigi, ki se tako na široko sooča z najrazličnejšimi odtenki posledic katastrofalne diagnoze, ni ravno kratkočasno početje, predvsem vsakršne salonske debate odpihnejo avtoričini odločni, prenikavi, lucidni uvidi. O nekaj časa najbolj potrebnem kosu bolnikovega inventarja na primer namigne: »Ni ga bolj tragičnega kosa pohištva, kot je postelja, in kako naglo se zgodi, da iz kraja, v katerem se ljubimo, zdrsne v kraj, kjer bomo morda umrli. Tragično je tudi, kako naglo zdrsne iz kraja, kjer spimo, v kraj, v katerem se imamo za blazne.«

Ali pa še drugače, ko premišlja o družbeno sprejemljivem odzivu na diagnozo raka dojke: »Bolezen ni nikdar nevtralna. Zdravljenje ni nikdar neideološko. Umrljivost nikoli ni ločena od politike.« Tega pisateljica ni navrgla kot publicistično puhlico, ampak je temeljni odnos industrije zdravljenja do »uporabnikov« raziskala do zad­njih podrobnosti in slika, ki jo nariše, nikakor ni najlepša. Tudi zato spregovori o tem, kako kompleksen je status rakavega bolnika v dobro utirjenem sistemu.

Na nekem mestu v knjigi ji ravno to raziskovanje omogoča nekakšno prostodušnost z razlogom: »Nočem pripovedovati zgodbe o raku, kakor so me naučili, naj jo pripovedujem. Poučili so me, naj bi zgodbo povedala tako, da neki osebi postavijo diagnozo in jo zdravijo, ona pa bodisi preživi ali umre. Če preživi, bo junakinja. Če umre, bo dogodek, ki v zgodbi sproži zasuk. Če preživi, bo povedala nekaj brutalnega in njeni brutalnosti bodo ploskali, ali pa bo hvaležno izrekla odveze za nazaj in bo nato poveličevana njena hvaležnost.«

A kakršno koli popisovanje boja z rakom ni mogoče, dodaja avtorica, ker je svet bolniku postavil dolgo vrsto kalupov: »Ljudje zdrsnemo v bolezen in naša bolezen pade pod trdo roko znanosti (...) Potem je tu to telo (moje telo), ki ne premore čuta za negotovost, življenje, ki se razpoči pod tujim strokovnim izrazjem onkologije, nato zdrsne v razpoko tega jezika.« Govorjenje in pisanje o raku pa ima še eno past: »Molk, ki je ovijal rak dojke in mu je nekoč dala besedo Audre Lorde, je zdaj postal trušč osupljivo razbohotenega jezika o raku dojke. V našem času potemtakem ne gre za izziv, kako ubesediti molk, temveč za to, da bi se naučili, kako izoblikovati odpor proti temu hrupu, ki je pogosto uničujoč.«

Pisati, poučevati, govoriti

Anne Boyer je s svojo zgodbo drugačna, z zoprno potrpežljivostjo secira tisto, čemur pravi ideološki režim raka, pri tem, kot je opozorila pisateljica Sally Rooney, pa je njena knjiga »pretresljiva in pomembna knjiga o našem pogledu na bolezen in zdravje, umetnost in znanost, jezik in literaturo ter umrljivost in smrt«. V popisovanju svoje poti skozi uveljavljeni sistem zdravljenja hitro napredujočega raka dojke se ne izogne niti najmanjšim drobcem, ki bralcu osvetljujejo skoraj neznane mean­dre velike zgodbe, še posebno odvisnost sistema od farmacevtskih praks in interesov, a je poleg tega zelo zazrta tudi v preteklost in lovi prebliske o bolezni, življenju in umiranju od antičnih avtorjev naprej (navaja Galena, ki je pisal o Aristidovi trdoživosti, o človeku, ki je »še naprej pisal, poučeval in govoril, medtem ko je 'vse njegovo telo hiralo'«), kar daje njeni pripovedi, ki noče biti zgolj spominsko pričevanje o zgodbi posameznice, nekakšno igrivo intelektualno noto.

Ima pa avtoričina pripoved tudi temnejšo plat. Nekje na začetku se samouvrsti med tiste, ki morajo za vsakdanji kruh pač delati, zato je tudi ona med boleznijo pisala, poučevala in govorila. Po dvojni mastektomiji so jo ekspresno odpravili iz bolnišnice, le nekaj dni pozneje, »opremljena« z vrečkami za drenažo, skritimi pod oblačili, je že morala imeti triurno predavanje o poeziji Walta Whitmana.

Problem časa in denarja

Samoumevno se zdi, da si je tudi o svojih virih izdelala zelo jasno mnenje: »Raka ima po navadi mati neke osebe, vsaj v knjigah, ali pa njegova sestra, ljubimec ali soproga. Zdi se, da v literaturi rak obstaja kot sredstvo za nenadna spoznanja neke druge osebe, bolezen pa prevzame obliko bolnikovega videza.« Po drugi plati ameriška avtorica ne more mimo suhe ugotovitve, da se nenadni udarec bolezni lahko precej razlikuje glede na okoliščine, v katerih posameznica živi. Ne gre torej le za čas, o katerem sicer pove: »Čas, če odštejem bolečino, delo, družino, umrljivost, zdravstvo, informacije, estetiko, zgodovino, resnico, ljubezen, književnost in denar, je drugi velikanski problem, ko imaš raka.«

Med zdravljenjem v številnih valovih robustne samoironije še ugotavlja: »Z mojim telesom se dogajajo strašne stvari. Včasih kateremu od tistih, ki mi delajo družbo, omenim: 'V moji notranjosti se dogajajo strašne stvari.'« To ima tudi povsem banalno, realno ceno: »V času mojega zdravljenja vsaka injekcija neulaste stane sedem tisoč dolarjev ...« In še nekaj, kar vsekakor ne podpira zahtev po nadaljnji privatizaciji zdravstva: »Cena ene kemoterapevtske infuzije je bila višja od vsote, ki sem jo kadarkoli v svojem življenju zaslužila v roku enega leta.«

Toda zdravljenje, ki nam ga ponuja zdaj uveljavljeni sistem, ima tudi drugačno ceno, o kateri se ne govori veliko: »V mesecih po mojem zdravljenju, ko sem izvedela, da bom tudi jaz vse svoje preostalo življenje trpela za posledicami predhodno zamolčanih stranskih učinkov tega zdravila, nisem mogla prebaviti misli, da bi si denar za svoje preživetje iztožila na sodišču.«

Poleg takih uvidov in komentarjev avtorica v Trdoživi opozori na druge nespregledljivosti, med katerimi je ugotovitev, da je bolnim sicer vidno prizorišče delovanja zdravstveni sistem, vendar se »za njim in pod njim skrivajo vsi drugi sistemi, družina, rasa, delo, spol, denar, izobrazba, še onstran teh pa obstaja sistem, ki vključuje vse druge, sistem, ki je tako vseobsegajoč in neustavljiv, da ga imamo po pomoti pogosto kar za ta naš svet«. Kritika »industrije raka«, kakršno je v Trdoživi izpisala Anne Boyer, bralcu ne daje veliko upanja, v njej ni nikakršne katarzičnosti, to preprosto ni knjiga s srečnim koncem. A jo je nujno prebrati.