Spletne informacije o boleznih so lahko nevarne
V poplavi informacij o zdravilih in zdravljenju kroničnih bolezni je treba naučiti paciente ločevati med dobrimi in slabimi.
Odpri galerijo
Samo petina kroničnih bolnikov meni, da so od zdravnika dobili vse nujne informacije. Foto Leon Vidic
Ljubljana – V času, ko je hiter dostop do informacij zelo pomemben, kdaj pa kdaj pozabimo na njihovo kakovost in resničnost. Še posebno za bolnike s kroničnimi nenalezljivimi boleznimi, kot so bolezni srca in ožilja, diabetes, rak ter osteoporoza, so zelo pomembne dostopne in verodostojne informacije o zdravljenju. Ko gre za zdravje, je napačna informacija lahko tudi usodna.
Tako so ugotavljali razpravljavci v spletnem pogovoru Kako kronični bolniki krojijo svoje zdravje?, ki je potekal v okviru kluba STA. Kar zadeva skrbnost jemanja zdravil, so pri bolnikih velika odstopanja, več ko je zdravil, slabše je sodelovanje bolnikov, je poudaril primarij Matija Cevc, predsednik izvršnega odbora Mreže NVO 25x25 in predsednik Društva za zdravje srca in ožilja Slovenije. Pri tem gre večinoma za starejše ljudi, ki imajo različne težave, še težje je, če so slabše izobraženi in imajo slabši socialni status. Kronični bolniki potrebujejo tudi po šest ali sedem zdravil. Če je način jemanja nekoliko bolj zapleten, na primer pri zdravilih za strjevanje krvi, ko se vsak dan spreminja odmerek, je še težje.
Polovica bolnikov že po pol leta preneha jemati zdravila proti holesterolu, zvišanemu krvnemu tlaku in sladkorni bolezni. Če morajo hkrati jemati vsa ta zdravila, to počne samo četrtina pacientov. »Bolnika je težko prepričati o pravilnem jemanju zdravila, podobno je z zdravim življenjskim slogom. Zdravniki smo prepričani, da smo jim dali vse pomembne informacije, ena od študij pa je pokazala, da tako meni samo petina bolnikov. Bolnik je pri zdravniku ali v bolnišnici v rahlo spremenjenem stanju in si manj zapomni. Nekaj informacij dobi tudi od farmacevtov in dragoceno je, če te informacije niso preveč tržno usmerjene,« je poudaril primarij.
Dr. Vesna Koblar, strokovna direktorica raPHARM, d. o. o., meni, da je za bolnika osnovni vir informacij o zdravilih, boleznih in življenjskem slogu njegov zdravnik. Ta ima skopo odmerjen čas za posameznika. Navodila, priložena zdravilu, ne zadoščajo za odgovore na bolnikova vprašanja. »Večina pacientov si želi izvedeti več in imeti širšo sliko o bolezni, poteku zdravljenja, drugih terapevtskih možnostih, pričakovanem življenjskem slogu. Znanje mu daje občutek varnosti in omogoča proaktivnost, o kateri zelo radi govorimo. Zato išče druge vire informacij, največkrat se zateče k uporabi spleta, ki ponuja veliko dobrih informacij, žal pa tudi nepreverjene in zavajajoče,« je poudarila Vesna Koblar.
Zato je treba bolnika opozarjati na te nevarnosti, hkrati mu tudi zagotoviti dostop do informacij, ki so objektivne, razumljive, zadostne, zanesljive. »To je predpogoj, da ga pripravimo na aktivno sodelovanje in prevzemanje lastne odgovornosti pri zdravljenju,« pravi strokovna direktorica.
Drugi viri informacij so društva, ki se trudijo ozaveščati bolnike in krepiti njihovo proaktivno držo pri spopadanju z boleznijo, pri čemer so zelo uspešna. Treba bi bilo izboljšati spletne strani pristojnih institucij, da bi bile bolj prilagojene potrebam, pričakovanjem in pravicam bolnikov o informiranosti, ugotavlja Vesna Koblar. »K boljši informiranosti bolnikov lahko pripomore tudi farmacevtska industrija, ki ima znanje o zdravilih in boleznih. Pri tem je treba upoštevati določilo v evropski in slovenski zakonodaji, da je prepovedano oglaševanje zdravil, ki jih izdajajo na recept. Problem je razmejitev med dovoljenim informiranjem in prepovedanim oglaševanjem, ki je v evropski zakonodaji nejasna in prepuščena nacionalnim zakonodajam.«
V nekaterih evropskih državah je kot oglaševanje označena vsaka informacija, ki je od farmacevtske industrije, razen odobrenega navodila za uporabo in nekaterih materialov. Sodišče EU je o tem odločilo, da informiranje samo po sebi ni oglaševanje, potrebno je dokazati namen, je povedala dr. Koblarjeva. Bolnik ima torej pravico do informacije, ki jo želi problem pa je ločiti dovoljeno informiranje od prepovedanega oglaševanja, kar pa je mogoče z natančno regulativo.
Dober primer so programi podpore bolnikov, ki imajo različne oblike, od izobraževanja bolnikov o bolezni, priporočenem življenjskem slogu in kot pomoč v vsakodnevnih življenjskih situacijah. Nekateri so odlični, drugi ne, ker so primarno narejeni za promocijo zdravila, bolnik pa je v drugem planu. Z dobro regulativo jih je treba ločiti. »Zavedati se je treba, da pacientom ne smemo odrekati dostopa do dobrih programov samo zato, ker obstajajo slabi,« je opozorila Vesna Koblar.
Nizozemci imajo na primer za to presojanje poseben odbor, v katerem so predstavniki industrije, pristojnih organov in bolnikov. Konservativno držo, da vse prepovedujejo, pa imajo na primer Bolgarija, Latvija, Španija, ker menijo, da je vse zavajajoče, ker to razumejo kot orodje, s katerim varujejo nevednega bolnika, vendar pa s tem bolnika prikrajšajo za določene informacije, je opozorila direktorica.
Romana Rotdajč, ki v Splošni bolnišnici Murska Sobota zdravi hematološke bolnike, je dejala, da se ob postavitvi diagnoze raka pojavljajo občutki negotovosti, šoka, razmišljanja o prihodnosti. Zdravnik in bolnik se ob odkritju velikokrat še ne poznata dobro. Med zdravljenjem in kontrolami se ta vez poglablja. Bolnik ves čas spremlja bolezen in bolj ko je ozaveščen, več vprašanj ima. »Ob postavitvi diagnoze obvestila ne pošiljamo po pošti, ampak povabimo bolnika na razgovor, ker je pomembno, da dobi osnovne informacije od zdravnika. Na voljo je tudi več knjižic o krvnih obolenjih, ki jih je izdalo Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo. V njih bolniki najdejo veliko odgovorov na vprašanja o poteku bolezni, načinih zdravljenja, opisane so zgodbe bolnikov. Lahko se vključujejo v različna društva,« je pojasnila zdravnica.
Nekatere vrste krvnih rakov ostajajo kronične, zato je zelo pomembno redno jemanje zdravil, saj bolezen ob prekinitvi lahko spet intenzivno izbruhne. Ko bolniku predpišejo zdravilo, ki lahko ima na voljo podporni program, mu predstavijo tudi program, in od bolnika je odvisno, ali se bo vključil v program ali ne. Praviloma so takšni programi zasnovani kot pomoč pri pravilnem jemanju zdravil, lahko tudi kot dodatna socialna oskrba s psihosocialno podporo. Udeležba v programu ne more zamenjati obiska v ambulanti, vendar se pacienti lahko zavejo stranskih učinkov, ki jim niso pripisovali pomena in podobno, je dejala zdravnica. Večina hematoloških bolnikov se zaveda, kako pomembno je redno jemanje zdravil, in pri tem so odgovorni.
Primarij Cevc je opozoril na sporno trženje prehranskih dopolnil, na kar naletijo bolniki, ko iščejo informacije na spletu. Tam so velikokrat opozorila, da imajo zdravila klasične medicine veliko stranskih učinkov, trženje prehranskih dopolnil pa temelji na zavajajočih zdravstvenih trditvah, da znižujejo holesterol in pomagajo pri hujšanju. Poudarila je, da bi bila na tem področju nujna močnejša regulativa.
Po njenih ugotovitvah je ozaveščen in dobro izobražen bolnik bistveno doslednejši pri jemanju zdravil. Anketa je pokazala, da člani društva bistveno bolj redno jemljejo zdravila kot drugi bolniki, ki niso člani. Po njenem mnenju bi morali bolniki biti bolj odgovorni za svoje zdravljenje, kar bi morali urediti v zakonu o pacientovih pravicah, v katerem bi našteli tudi nekaj dolžnosti. Pacienti pa si želijo, da bi bili podporni programi tudi v lokalnih okoljih, ne samo v velikih mestih, da jim ne bi bilo treba na daljšo pot, če bi se jih radi udeležili.
Tako so ugotavljali razpravljavci v spletnem pogovoru Kako kronični bolniki krojijo svoje zdravje?, ki je potekal v okviru kluba STA. Kar zadeva skrbnost jemanja zdravil, so pri bolnikih velika odstopanja, več ko je zdravil, slabše je sodelovanje bolnikov, je poudaril primarij Matija Cevc, predsednik izvršnega odbora Mreže NVO 25x25 in predsednik Društva za zdravje srca in ožilja Slovenije. Pri tem gre večinoma za starejše ljudi, ki imajo različne težave, še težje je, če so slabše izobraženi in imajo slabši socialni status. Kronični bolniki potrebujejo tudi po šest ali sedem zdravil. Če je način jemanja nekoliko bolj zapleten, na primer pri zdravilih za strjevanje krvi, ko se vsak dan spreminja odmerek, je še težje.
Samo četrtina pacientov jemlje tri zdravila hkrati
Polovica bolnikov že po pol leta preneha jemati zdravila proti holesterolu, zvišanemu krvnemu tlaku in sladkorni bolezni. Če morajo hkrati jemati vsa ta zdravila, to počne samo četrtina pacientov. »Bolnika je težko prepričati o pravilnem jemanju zdravila, podobno je z zdravim življenjskim slogom. Zdravniki smo prepričani, da smo jim dali vse pomembne informacije, ena od študij pa je pokazala, da tako meni samo petina bolnikov. Bolnik je pri zdravniku ali v bolnišnici v rahlo spremenjenem stanju in si manj zapomni. Nekaj informacij dobi tudi od farmacevtov in dragoceno je, če te informacije niso preveč tržno usmerjene,« je poudaril primarij.
- Več ko imajo predpisanih zdravil, slabše je sodelovanje bolnikov.
- Dobro poučen bolnik se bo držal predpisane terapije.
- Oglaševanje in informiranje o zdravilih sta premalo razmejena.
Dr. Vesna Koblar, strokovna direktorica raPHARM, d. o. o., meni, da je za bolnika osnovni vir informacij o zdravilih, boleznih in življenjskem slogu njegov zdravnik. Ta ima skopo odmerjen čas za posameznika. Navodila, priložena zdravilu, ne zadoščajo za odgovore na bolnikova vprašanja. »Večina pacientov si želi izvedeti več in imeti širšo sliko o bolezni, poteku zdravljenja, drugih terapevtskih možnostih, pričakovanem življenjskem slogu. Znanje mu daje občutek varnosti in omogoča proaktivnost, o kateri zelo radi govorimo. Zato išče druge vire informacij, največkrat se zateče k uporabi spleta, ki ponuja veliko dobrih informacij, žal pa tudi nepreverjene in zavajajoče,« je poudarila Vesna Koblar.
Zato je treba bolnika opozarjati na te nevarnosti, hkrati mu tudi zagotoviti dostop do informacij, ki so objektivne, razumljive, zadostne, zanesljive. »To je predpogoj, da ga pripravimo na aktivno sodelovanje in prevzemanje lastne odgovornosti pri zdravljenju,« pravi strokovna direktorica.
Izboljšati spletne strani
Drugi viri informacij so društva, ki se trudijo ozaveščati bolnike in krepiti njihovo proaktivno držo pri spopadanju z boleznijo, pri čemer so zelo uspešna. Treba bi bilo izboljšati spletne strani pristojnih institucij, da bi bile bolj prilagojene potrebam, pričakovanjem in pravicam bolnikov o informiranosti, ugotavlja Vesna Koblar. »K boljši informiranosti bolnikov lahko pripomore tudi farmacevtska industrija, ki ima znanje o zdravilih in boleznih. Pri tem je treba upoštevati določilo v evropski in slovenski zakonodaji, da je prepovedano oglaševanje zdravil, ki jih izdajajo na recept. Problem je razmejitev med dovoljenim informiranjem in prepovedanim oglaševanjem, ki je v evropski zakonodaji nejasna in prepuščena nacionalnim zakonodajam.«
50
odstotkov bolnikov po pol leta preneha jemati zdravila proti holesterolu, zvišanemu krvnemu tlaku in sladkorni bolezni
odstotkov bolnikov po pol leta preneha jemati zdravila proti holesterolu, zvišanemu krvnemu tlaku in sladkorni bolezni
V nekaterih evropskih državah je kot oglaševanje označena vsaka informacija, ki je od farmacevtske industrije, razen odobrenega navodila za uporabo in nekaterih materialov. Sodišče EU je o tem odločilo, da informiranje samo po sebi ni oglaševanje, potrebno je dokazati namen, je povedala dr. Koblarjeva. Bolnik ima torej pravico do informacije, ki jo želi problem pa je ločiti dovoljeno informiranje od prepovedanega oglaševanja, kar pa je mogoče z natančno regulativo.
Ločiti dobre podporne programe od slabih
Dober primer so programi podpore bolnikov, ki imajo različne oblike, od izobraževanja bolnikov o bolezni, priporočenem življenjskem slogu in kot pomoč v vsakodnevnih življenjskih situacijah. Nekateri so odlični, drugi ne, ker so primarno narejeni za promocijo zdravila, bolnik pa je v drugem planu. Z dobro regulativo jih je treba ločiti. »Zavedati se je treba, da pacientom ne smemo odrekati dostopa do dobrih programov samo zato, ker obstajajo slabi,« je opozorila Vesna Koblar.
Kronični bolniki včasih potrebujejo tudi po šest, sedem ali več zdravil hkrati. Foto Marko Feist
Nizozemci imajo na primer za to presojanje poseben odbor, v katerem so predstavniki industrije, pristojnih organov in bolnikov. Konservativno držo, da vse prepovedujejo, pa imajo na primer Bolgarija, Latvija, Španija, ker menijo, da je vse zavajajoče, ker to razumejo kot orodje, s katerim varujejo nevednega bolnika, vendar pa s tem bolnika prikrajšajo za določene informacije, je opozorila direktorica.
Romana Rotdajč, ki v Splošni bolnišnici Murska Sobota zdravi hematološke bolnike, je dejala, da se ob postavitvi diagnoze raka pojavljajo občutki negotovosti, šoka, razmišljanja o prihodnosti. Zdravnik in bolnik se ob odkritju velikokrat še ne poznata dobro. Med zdravljenjem in kontrolami se ta vez poglablja. Bolnik ves čas spremlja bolezen in bolj ko je ozaveščen, več vprašanj ima. »Ob postavitvi diagnoze obvestila ne pošiljamo po pošti, ampak povabimo bolnika na razgovor, ker je pomembno, da dobi osnovne informacije od zdravnika. Na voljo je tudi več knjižic o krvnih obolenjih, ki jih je izdalo Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo. V njih bolniki najdejo veliko odgovorov na vprašanja o poteku bolezni, načinih zdravljenja, opisane so zgodbe bolnikov. Lahko se vključujejo v različna društva,« je pojasnila zdravnica.
Ozaveščen bolnik dosledneje jemlje zdravila
Nekatere vrste krvnih rakov ostajajo kronične, zato je zelo pomembno redno jemanje zdravil, saj bolezen ob prekinitvi lahko spet intenzivno izbruhne. Ko bolniku predpišejo zdravilo, ki lahko ima na voljo podporni program, mu predstavijo tudi program, in od bolnika je odvisno, ali se bo vključil v program ali ne. Praviloma so takšni programi zasnovani kot pomoč pri pravilnem jemanju zdravil, lahko tudi kot dodatna socialna oskrba s psihosocialno podporo. Udeležba v programu ne more zamenjati obiska v ambulanti, vendar se pacienti lahko zavejo stranskih učinkov, ki jim niso pripisovali pomena in podobno, je dejala zdravnica. Večina hematoloških bolnikov se zaveda, kako pomembno je redno jemanje zdravil, in pri tem so odgovorni.
25
odstotkov bolnikov redno jemlje vsa tri zdravila hkrati
odstotkov bolnikov redno jemlje vsa tri zdravila hkrati
Primarij Cevc je opozoril na sporno trženje prehranskih dopolnil, na kar naletijo bolniki, ko iščejo informacije na spletu. Tam so velikokrat opozorila, da imajo zdravila klasične medicine veliko stranskih učinkov, trženje prehranskih dopolnil pa temelji na zavajajočih zdravstvenih trditvah, da znižujejo holesterol in pomagajo pri hujšanju. Poudarila je, da bi bila na tem področju nujna močnejša regulativa.
Po njenih ugotovitvah je ozaveščen in dobro izobražen bolnik bistveno doslednejši pri jemanju zdravil. Anketa je pokazala, da člani društva bistveno bolj redno jemljejo zdravila kot drugi bolniki, ki niso člani. Po njenem mnenju bi morali bolniki biti bolj odgovorni za svoje zdravljenje, kar bi morali urediti v zakonu o pacientovih pravicah, v katerem bi našteli tudi nekaj dolžnosti. Pacienti pa si želijo, da bi bili podporni programi tudi v lokalnih okoljih, ne samo v velikih mestih, da jim ne bi bilo treba na daljšo pot, če bi se jih radi udeležili.
