Na humanitarni kolesarski misiji
Če niste eden bolj zagrizenih oboževalcev dr. Housa, verjetno še nikoli niste niti slišali za Huntingtonovo bolezen. Če bi srečali katerega od obolelih, bi si verjetno mislili, da je nor ali pa morda pijan. Jeroen De Schepper je na misiji, da to spremeni. Zato kolesari.
34-letni učitelj elektrotehnike se je v začetku aprila podal na posebno kolesarsko pot po Evropi. Za neozdravljivo boleznijo mu je umrla babica, bolne so tudi njegove tri tete. Zato sta z Beo de Schepper, njegovo zdravo teto in predsednico evropskega združenja za pomoč tovrstnim bolnikom, organizirala pot, na kateri bo poskušal pridobiti nekaj medijske pozornosti in javnost bolje seznaniti o tej redki genski okvari.
Gre za dedno motnjo, degenerativno bolezen, ki vpliva predvsem na mišično koordinacijo, med drugim možgani niso več sposobni zadrževati impulzov. Poškodba možganskih celic oslabi miselne sposobnosti pa tudi gibe in čustveno obvladovanje. Belgijski kolesar s svojo akcijo poleg ozaveščanja ljudi in srečevanja z obolelimi zbira tudi donacije. Pravi, da je bolje, če si ne obetaš preveč, a da bi bilo lepo, če bi mu za deset tisoč prevoženih kilometrov uspelo zbrati deset tisoč evrov za pomoč bolnikom. Mnogi od njih ne morejo več niti od doma, zato bo kraje prekolesaril v njihovem imenu.
Evropska tura izjemnih razsežnosti
Schepper je pot začel v domačem mestu Ghent, od koder ga je na prve kilometre pospremilo tudi nekaj njegovih dijakov. Nato je kolesaril do belgijskega centra za obolele in naprej v Francijo, od tam v Barcelono, pa nazaj v Francijo v bližino Marseilla, prečkal Alpe in vstopil v Italijo ter potem prek Milana in Gorice po mesecu dni in skoraj 3500 kilometrih prikolesaril v Slovenijo.
Na popotovanju ga spremlja slikovita pokrajina, od mestnega do gorskega okolja, razprostranih polj in cestnega vrveža. Kolesar vsak dan prevozi okoli sto kilometrov, največ doslej jih je 150 v enem dnevu. »Telo pade v ritem, po tednu dni se privadi in bolečin ni več,« razlaga in pove tudi, da so med njegovimi najljubšimi bolj gorske poti, doslej pa se je najbolj navdušil nad Alpami, Provanso in južno Tirolsko. Na poti se ustavlja v lokalnih ustanovah, centrih in skrbniških domovih, kjer živijo oboleli. Spoznava različne ljudi, ki jih je doletela usoda živeti s to boleznijo, pa tudi njihove družine, skrbnike, zdravnike, posluša njihove zgodbe, jim govori o svojem popotovanju … Mnogi od bolnih so seznanjeni s tem, kaj jih čaka, in že kažejo prve simptome, spet drugi so v poznejših stadijih in ne zmorejo več klasično komunicirati. Ti, ki živijo v ustreznih ustanovah, imajo pravzaprav srečo. Ker je tudi stroka slabo poučena o tej genski okvari, so mnogi s Hungtingtonovo boleznijo v zanje neprilagojenih ustanovah, nekomu so celo diagnosticirali alergijo na glasbo, ker se je ob njej začel čudno vesti in postal vidno živčen. Najbolj problematična glede pomoči obolelim je jugovzhodna Evropa, kjer bolne največkrat obravnavajo kot nore in tako z nepravo diagnozo končajo v psihiatričnih bolnišnicah. V Sloveniji je obolelih približno 250, med njimi sta tudi oba sinova Rudija Jakovca, ki vodi manjše slovensko združenje. Gospod Jakovac je kolesarja sprejel v Sloveniji in uredil njegovo dvodnevno gostovanje, med katerim smo se z njim srečali tudi mi.
Iz Loga pri Brezovici se je Schepper proti severu odpeljal skozi Horjul, Gorenjo vas, Škofjo Loko, Kranj in Jezersko. V nadaljevanju ga čaka še dolga pot, na njej pa Avstrija, Nemčija, Češka, Poljska, Švedska, Norveška, Danska, Nizozemska, Škotska in Anglija.
Pri nočitvah si pomaga s kolesarsko popotovalno skupnostjo Warm Showers, kjer člani ponudijo prenočišče kolesarju, ki se tisti večer mudi v njihovem kraju. S seboj ima tudi manjši šotor, da lahko prespi v kampu. A kljub temu je najlepše biti v gosteh pri ljudeh, ki se srečujejo s podobnimi težavami, kot jih tudi sam spremlja v svoji družini: »Biti pričakovan je lep občutek. Vsak večer je, kot da bi prihajal domov.«
Dve kolesi in nešteto obratov
Vsak dan znova sesti na kolo in se odpraviti v neznane kraje terja kar nekaj fizične in psihične sposobnosti. Schepper, med drugim kolesarski mehanik, potuje s predelanim in že dokaj obdelanim kolesom, ki pa mu očitno zelo dobro služi. Z njim je prekolesaril že več kot dvajset tisoč kilometrov, na poti do doma pa ga čaka še kar nekaj brcanja z nogami. Zato svojo aktivnost popolno izkoristi. Medtem ko goni, si na primer prek USB-vhoda polni baterijo na fotoaparatu in mobilnem telefonu, ki ga uporablja za navigacijo.
Skrben mora biti tudi pri prehrani, da si zagotovi potrebna hranila za nenehno športno aktivnost: »Ne smeš čakati, da postaneš lačen, saj je takrat že prepozno. Energijo moraš vnašati, preden ti začne telo sporočati, da mu je primanjkuje.« Uživa veliko ogljikovih hidratov, sam si največkrat skuha testenine, riž, kuskus ali kvinojo, med obroki zaužije še sadje in kekse. Pravi, da med potovanjem ni izgubil kilogramov, ampak svojih 70 kar lepo vzdržuje. In tako vsak dan znova premaguje nove kilometre.
»Kolesarstvo je meditacija,« razlaga ob vprašanju, o čem vse dneve razmišlja na kolesu. »Pri vsakdanjem delu nimaš priložnosti zares razmišljati o stvareh, ki so se ti zgodile v življenju, zdaj pa lahko razmišljam za nazaj.« Življenjska izkušnja bo za vedno pustila pečat ne le v ljudeh, ki jih srečuje, ampak tudi v njem.
Skromnost in samozadostnost
Rdečelasec kolesari sam. Pravi, da je to hujša preizkušnja kakor sama fizična plat večmesečnega kolesarjenja, a ga ravno ta izziv vsak dan znova pripelje do spoznanja, kako lepo je imeti dom in domače. Njih seveda pogreša, a se je pri tem naučil bolj ceniti majhne, vsakdanje stvari.
To vsekakor velja tudi pri njegovi prtljagi, ki je tako skromna, da z njo povprečna ženska ne bi preživela niti podaljšanega vikenda. On bo s štirimi majhnimi na kolo privezanimi torbami potoval vse do avgusta. V njih ima tako šotor kot tudi pribor za kuhanje, napihljivo vzmetnico in vsa oblačila. A so zelo skromna – dve kratki kolesarski majici, dolga majica iz merino volne, vetrovka, pulover iz flisa, ogrinjalo za dež in prilagodljive hlače. O oblačenju za vse vremenske razmere pravi, da je skrivnost v slojih, tako je tudi telo boljše izolirano. Vse, kar potrebuje, je na kolesu ali na njem: »Če imaš samo osnovne stvari, ti ni treba veliko skrbeti. Imaš to, kar je pri tebi, in to je tudi vse, kar imaš.« Edinkrat, ko ga je zares zeblo, je bilo v Alpah v Italiji, kjer so mu v snežnih razmerah zmrznile rokavice in ni več čutil rok na zavorah. Ko se je ustavil v prvem baru, so (preden jih je sploh kar koli vprašal) hitro prepoznali težavo in poskrbeli zanj. A danes se prigodi smeje, kar je očitno njegov moto v težkih okoliščinah: »Vedno si mislim, da je težko samo v tem trenutku, nekoč pa bo to dobra šala.«
